Ruben's Story: OPERATIE GAAT DOOR!!!

vrijdag 7 december 2007

OPERATIE GAAT DOOR!!!

Het gaat dan nu echt gebeuren. Vandaag alle controles gehad en die waren allemaal okay. Ook nog een aantal gesprekken gehad met de artsen en met de chirurg. Nog een keer goed doorgenomen wat er precies gaat gebeuren. Ruben is maandag als eerste aan de beurt. Hij wordt om ongeveer 08.00 uur geholpen. Duur van de operatie, 2-3 uur. Zodra er nieuws is, laten we het weten. Zondag rond 5 uur 's middags moeten we ons in groningen melden. Nog even genieten dit weekend en dan er tegenaan.

Dikke kus van ons.

PS: zoals je op de foto ziet vind ruben het allemaal prima. Hier zie je hoe hij zijn tong uitsteekt naar de zuster die de E.C.G. aan het maken is, hahaha.

15 opmerkingen:

Anoniem zei: Hoi Ruben, goed zo jongen, steek je tong maar uit tegen die zusters!! Mooi dat de controles goed waren en succes a.s. maandag, papa en mama ook veel sterkte, we denken weer aan jullie, zet hem op Ruben,

groetjes uit Doornspijk van Eric, Jenet en de jongens; 7 december 2007 om 22:12
Anoniem zei: Ruben je bent een bikkel, je gaat ervoor.
Oma Greetje en Opa René staan trots achter je.

Groetje opa en oma; 7 december 2007 om 22:14
Anoniem zei: Dag alledrie,

veel voorspoed gewenst, hopelijk gaat alles meevallen maandag!
Geniet van dit weekend, we horen/ lezen hoe het is gegaan!

Jan, Jacq & Isa.; 7 december 2007 om 23:25
Anoniem zei: Zojuist Esmiralda gesproken en wederom uitleg gekregen hoe we op Ruben's Story moeten komen. We internetten al 15 jaar, maar op een blog komen (what the hell is a blog???) vergt kennelijk oefening en dat deden we dus ook al een aantal dagen. MAAR NU IS HET DAN TOCH GELUKT!
Ruben, jongen, je staat er mooi op. Precies zoals we je ook in 't echt zien, vol levenslust en goede zin. Je bent een mooi kereltje. Van je moeder gehoord dat je er maandag weer tegenaan gaat. Doe je best vent, het zal je wel lukken. Wij duimen voor je en kijken uit naar de volgende berichten. Papa en mamma ook veel sterkte in deze spannende tijd.

Groetjes van buren Ellen en Ton.; 8 december 2007 om 14:49
Anoniem zei: Geniet van dit weekend en heel veel succes en sterkte maandag...
Groet,
Steven, Henriëtte en Farah; 8 december 2007 om 16:00
Anoniem zei: He grote vriend,

Ik wou dat ik je nog ffies een dikke knuffel kon geven maar ik ben ALWEER snotje verkouden! En daarom heb ik aan je mama gevraagd of ze jou even een dikke kus en knuffel moet geven van je grote vriendin!!! Als ik je weer zie dan vraag ik aan je of ze het gedaan heeft....;-))!! He lieverds wij denken aan jullie heel veel succes en sterkte....
EEN HELE DIKKE KNUFFEL EN KUS VAN Leonie en Rutger; 8 december 2007 om 17:05
Anoniem zei: GO RUBEN, DOE JE BEST.

DIKKE KUS; 8 december 2007 om 19:03
Anoniem zei: GO RUBEN

HOE GAAT HET MET JE MET MIJ GAAT HET HEEEEL GOED. IK KOM NOG EEN KEER BIJ JE LANGS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS, DOE DE GROETEN AAN JE OUDERS.

GROETEN JE GROOTE NEEF KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KLUS KUS KUS CKUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS KUS; 8 december 2007 om 19:09
Anoniem zei: Lieve Ruben en papa en mama,

Zet hem op jongwn, we denken aan je maandag. Ons kaarsje gaat weer aan! Je staat weer super op de foto's, je bent een kleine kanjer.

Kus van Marjon en familie; 8 december 2007 om 22:41
Anoniem zei: Lieve Ruben en lieve papa en mama van Ruben,
met tranen in mijn ogen zie ik de foto van jullie mannetje. Allemaal onderzoeken en jullie kanjer spartelt en lacht gezellig door! Wat ontzettend spannend worden de komende dagen voor jullie. Weet dat we veel aan jullie denken, vooral maandagochtend, als jullie je kereltje voor een aantal uren uit handen moeten geven. We weten en hebben alle vertrouwen dat jullie je er met zijn drietjes doorheen slaan, maar we weten ook zo goed wat dit van jullie moet vergen. Lieve drie, jullie zijn kanjers en zijn veel in onze gedachten. Ook hier zal een kaarsje voor Ruben branden. Amy speelt met het duplo ziekenhuis dat Noa en Ruben in het ziekenhuis liggen. Ze worden snel weer beter en mogen weer opgehaald worden door mama met de kinderwagen. We hopen dat jullie ook snel, trots op jullie mannetje en jullie zelf, met zijn drietjes thuis zullen zijn. Veel veel veel liefs en duizend berenknuffels van Ronald, Jolanda, Luc * Amy en Noa; 9 december 2007 om 15:12
Anoniem zei: Hoi Familie
nu is het dan toch zover waarschijnlijk zijn jullie nu al in groningen heel veel sterkte morgen we denken aan jullie
groetjes Richard , Annemarie en de kids; 9 december 2007 om 19:39
Anoniem zei: Heel veel sterkte morgen, en de komende dagen!

groeten,

Alja; 9 december 2007 om 21:31
Anoniem zei: Wij zijn weer terug van weg geweest en dus nu snel nog even een berichtje
Had al sms verzonden maar straks ga ik hier kaarje ook branden
Alle goeds en sterkte gewenst
deze komende dagen
Liefs wietske arie en Nynke; 10 december 2007 om 07:52
Anoniem zei: Hoi Ruben,

We hopen dat de operatie voorspoedig zal verlopen. We zullen aan je denken!

Dikke knuffel van Jeroen en Indra; 10 december 2007 om 09:14
Anoniem zei: Hallo snuitjes,
Wij Brenda,Roselinde, Janneke, Bettina Bianca, Marlous en Rietje en Hans denken enorm veel aan jullie, misschien is de operatie al wel achter de rug en hopelijk is het allemaal goed gegaan. Een dikke kus voor Ruben en sterkte met wachten.. Groeten D3; 10 december 2007 om 09:38

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

vrijdag 7 december 2007

OPERATIE GAAT DOOR!!!

15 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief