DAG 17

Vandaag weer een heftig dagje hier in Grun. Voor ons vooral een dag van een behoorlijke teleurstelling. Vanmorgen heeft ruben een hartecho gehad om 2 dingen te controleren. Ten eerste of hij vocht bij zijn hart vast hield. Dat was gelukkig niet het geval, dus daar waren we erg blij over. Het andere waar ze naar keken was of het bandje dat om zijn longslagader is geplaatst al begint te werken en dus of er al drukvermindering in de longen is te zien. Op de echo was duidelijk te zien dat het bandje niet strak genoeg om de longslagader zit. Dit kan door 2 dingen komen. Of de chirurg heeft heeft hem niet strak genoeg geplaatst (wat ook heel moeilijk in te schatten is, het is vooral veel gevoel hoe stak je het moet zetten. Daar zijn geen standaard normen voor en is vooral op dat moment inschatten wat de chirurg denkt wat goed is. )of de binnenste hechting die het bandje op zijn plaats moet houden is gebroken waardoor hij ruimer is gaan zitten. Dit betekent dat er dus nog geen effect te zien is in het drukverschil in de longen. De vraag is of Ruben er eventueel nog in gaat groeien waardoor het bandje toch een beetje stakker komt te zitten, maar op dit moment lijkt het te weinig invloed te hebben. Op dit moment gaan ze daar niks aan doen. Het is een te grote ingreep om daar nu wat aan te doen in de vorm van een operatie. Vooral gelet op het feit dat Ruben moeilijk en traag herstel heeft gehad na deze operatie. Ook is nog maar de vraag of je het risico wilt nemen om alleen voor het stellen van een bandje een operatie uit te voeren, een operatie waarvan ook van tevoren niet vast te stellen is hoe strak je het bandje moet zetten. Dat betekent wel dat het grootste doel van deze operatie dus niet is gehaald, nl. het verminderen van de druk in de longen, wat hard nodig is om de grote open hart operatie lang voor ons uit te kunnen schuiven. Op dit moment worden er dus geen heftige dingen ondernomen. Wel veel, en strenge controles op de druk in de longen. Wel kunnen we misschien snel naar huis, want als hij de antibiotica niet meer nodig heeft, dan kan het laatste infuus eruit en zodra hij weer een stijgende lijn in zijn gewicht laat zien kunnen we, wel met sondevoeding, naar huis. Dus misschien voor de jaarwisseling thuis. Dat is dan weer positief. Met Ruben zelf gaat het op het moment best wel goed. Wel behoorlijk last van zijn luchtwegen, maar dat gaat met een paar weken over. Ook drinkt hij zelf nog niet omdat zijn slik en zuigreflex er bijna niet meer is. Veel oefenen dus met drinken en hopelijk niet heel lang met de sondevoeding, maar dat hangt een beetje af van hoe snel hij het drinken en slikken weer onder de knie heeft.
Verdere info volgt na uitgebreid gesprek met de cardioloog over het verder te volgen traject.

Groetjes van ons!!!!