Ruben's Story: Dag 6, een lichtpunt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

zondag 16 december 2007

Dag 6, een lichtpunt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Goed nieuws: Ruben heeft niet het RS Virus. Hier zijn wij erg blij mee, wanneer Ruben dit wel had gehad dan kon je er niks tegen doen, gewoon uitzieken. Uit voorzorg krijgt Ruben antibiotica want de kweek van het bloed en de ontlasting zijn nog niet bekend. Misschien dat daar een bacterie in zit. Dat zou niet fijn zijn maar daar kunnen ze wel wat tegen geven en dat doen ze nu met de antibiotica al uit voorzorg. Zo ben je er op tijd bij en verlies je geen dagen. Hij heeft wel wat uitslag van de antibiotica, maar hij blijft nog steeds erg mooi.

Voor mij is de zondag goed begonnen. Ruben was goed wakker, ondanks de morfine en de rustgevende medicatie en ik zag echt weer trekjes van Ruben, zijn glimlach(eventjes, 1 keer, maar toch), zijn tong komt meer naar buiten. Echt dingen waarvan je zegt, dat is Ruben.

Er komt steeds meer sputumproduktie en Ruben heeft meer slijm in zijn mondje, maar dat is een teken dat het goed los komt. Gisteren had Ruben verhoging maar dat is ook afgenomen.

Wij hopen zo (als de situatie het toe laat) dat begin van de week de tube eruit mag en dat Ruben vooruit gaat! Geduld is een schone zaak, maar wel moelijk als je je mannetje zo ziet liggen.

Bedankt voor alle steun en meeleven !

Veel liefs van ons

10 opmerkingen:

Anoniem zei: Hiep hiep hoera. We leven mee vanuit Raalte (van veraf en toch dichtbij). Ruben we hebben volop vertrouwen in jouw vechtlust. Let je er wel even op dat je papa en mama het volhouden. Zeg maar dat ze ook goed voor zichzelf moeten zorgen. High Five for all off you.; 16 december 2007 om 13:22
Anoniem zei: Fijn om te lezen dat het mannetje net zo sterk als mama en papa is.

Sterkte alle drie
Remco en Kim; 16 december 2007 om 13:46
Unknown zei: Dagdag lieve mensen!

Pittige tijden voor jullie... Jullie zijn veel in mijn gedachten, wil graag iets voor jullie doen en laten weten dat ik enorm met jullie meeleef. 't Enige wat ik kán doen is bidden voor een vlot herstel en kracht voor jullie en Ruben. Mocht ik toch wat anders voor jullie kunnen betekenen dan hoor ik het graag. Weet niet of jullie bezoek ontvangen, maar mocht je een keertje gezelschap willen in het RM-huis, ook als ist maar even een theetje drinken, dan hoor ik het wel hé?
Sterkte met een onwijs dikke knuffel van Marieke!; 16 december 2007 om 14:07
Anoniem zei: Lees nu net de stukjes van gisteren en vandaag, wat vreselijk balen dat het even wat minder is, maar fijn dat er toch weer beter nieuws is, want het RS virus is niet fijn!
Voor de rest de uitslagen maar afwachten, hopelijk valt het mee.

Nou, kalm aan daar in Groningen en alle goeds he.

Jan, Jacq, Isa.; 16 december 2007 om 14:31
Anoniem zei: Hoi,
Ruben hou je taai!!
Pa en Ma: wij denken aan jullie!!
Fijn om te kunnen lezen hoe het gaat met Ruben.

Groetjes Wietske en Erika
(hardwerkende plegen van D3); 16 december 2007 om 15:06
Anoniem zei: Hoi lieve familie na een paar mindere dagen heb je een goeie dag nodig! Wat fijn dat hij dat virus in ieder geval niet heeft. En inderdaad is bijna iedereen verkouden of ziek. Hier heerst nl ook de griep!
Een lieve foto met jullie drieen geniet maar van zulke momenten we hopen voor jullie dat dat er steeds meer mogen worden.
Sterkte en Ruben hou je taai!!
Liefs van Richard, Annemarie en kids; 16 december 2007 om 18:52
Anoniem zei: Wat een sterk dapper kereltje. Heerlijk dat jullie vandaag een lachje hebben mogen zien. Wij hopen dat Ruben gauw over zijn verkoudheid heen is en lekker op mag knappen. Heel veel sterkte daar, dit zal heel pittig voor jullie zijn.

Groetjes Marjon; 16 december 2007 om 19:27
Anoniem zei: hallo ruben,
Hier even de drie Platjes aan het woord. Rick: ik vind het zielig dat jij in het ziekenhuis bent en ik vind je heel lief. Bertil: ik hoop dat je snel weer beter wordt. Jasper: Ik hoop dat je snel weer thuis komt, want dan kan ik je weer een flesje geven en een kusje en een dikke knuffel.
Groetjes van ons alle drie en natuurlijk ook van onze papa en mama!!!!; 16 december 2007 om 19:32
Anoniem zei: Een echte ZONdag dus, niet alleen wat het weer betreft, maar ook wat Ruben betreft. Ga zo door, Ruben !
Wat is het raar trouwens, zoals gewoonljk kijk ik 's avonds als ik afsluit altijd even naar de sterren en onwillekeurig naar jullie huis, maar dat is nu wel héééél erg donker. We hopen jullie daar weer vlug terug te zien.; 16 december 2007 om 22:44
Anoniem zei: Hier een berichtje uit 't Harde.Zo te lezen gaat het een stuk beter en we hopen dat jullie drieen gauw weer thuis mogen komen. Sterkte en we denken aan jullie. Gr Jan, Joantine en een dikke kus van Sven.; 17 december 2007 om 21:38

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 16 december 2007

Dag 6, een lichtpunt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

10 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief