Ruben's Story: DAG 12

zaterdag 22 december 2007

DAG 12

Dag 12 alweer alhoewel je hier je gevoel voor tijd en dagen behoorlijk kwijt raakt moeten we zeggen. Maar dag 12 is tot nu toe onze beste dag hier. Ruben krijgt minder rustgevende medicatie omdat de artsen hem willen beoordelen hoe hij het doet als hij wakkerder is. Nou en hij doet het SUPER!!!! Vanaf een uur of 10 is hij met regelmaat wakker. Hij is dan helder en we kunnen goed contact met hem krijgen. Ook krijgt hij steeds minder zuurstofdips. Er is ook gestart met afbouwen van de morfine. Wel is hij behoorlijk afgevallen, zo'n 500 gram. (maar dat komt er wel weer aan met de feestdagen in zicht, haha. Esmi heeft hem vanmorgen op schoot gehad en om 5 uur alweer!!! ( pappa een beetje jaloers hoor) Geprobeert of ruben al een flesje kan drinken. Nou hij vond dat best leuk maar hij sabbelde alleen een beetje op de speen. Morgen maar eens proberen met het eigen flesje. Maar we hebben tegen onszelf gezegd dat we niet meer bedenken wannaar hij naar de afdeling kan of eventueel naar huis, want dat kan hier met de dag veranderen. Maar vandaag lijkt het erop dat hij echt definitief van de beademing af kan blijven en hij gaat nu wat meer vooruit, dus goed nieuws.

Tot gauw en knuffels van ons

12 opmerkingen:

Anoniem zei: Driewerf Hoera!
En ga zo door!

Jan, Jacq & Isa.; 22 december 2007 om 17:50
Anoniem zei: Ruben je laat ons weer zien dat je een kanjer bent met een geweldig doorzettingsvermogen. Jij bepaald ook hier wanneer je dingen aan kunt.
Wij zijn erg trots op je en je pappa en mamma zijn kanjers.
Groetjes en een dikke kus oma en opa B.; 22 december 2007 om 17:56
Anoniem zei: Wat fijn dat het goed gaat!Ruben ga zo door..je bent een kanger!!
Heeeel veeeeel liefs van je oom en tante en je neef en nichtjes vanaf Ameland.; 22 december 2007 om 22:07
Anoniem zei: Hallo daar,

Fijn om te horen dat het goed gaat, nu de beademingsbuis eruit is! Dat geeft hoop, niet waar. Ruben, blijf volhouden, je doet het goed. Esmi en André ook, zware tijden voor jullie daar, maar blijf genieten van de goede dingen en hou je daaraan vast!
Jullie zijn steeds in onze gedachten, maar dat weten jullie!!!

Liefs vanuit Doornspijk,
Eric, Jenet en de jongens; 22 december 2007 om 22:32
Anoniem zei: Hallo lieve schatten.

Wat een goed nieuws. We zijn heel erg blij!!!!!

Hele dikke X van Jos en Annemiek; 23 december 2007 om 01:46
Anoniem zei: Wat ontzettend fijn dat het beter gaat. En dat het nu alleen maar berg opwaarts mag gaan! Ruben is een toppertje en zijn papa en mama ook. Dit is een zware tijd voor jullie. Hou je haaks en zet 'm op, alle drie!

Steven, Henriëtte en Farah; 23 december 2007 om 02:58
Anoniem zei: Wat een geweldig nieuws mensen. Hou vol en geniet van de mooie momenten.
Groetjes, Yvon en Folke; 23 december 2007 om 13:10
Anoniem zei: He kanjers.....
Wat is jullie manneke sterk...!!
Ruben, je lag gister heerlijk te slapen en toen hebben rutger en ik jou stiekem bewondert...wat ben je een mooi mannetje...echt om op te vreten...
He kanjers tot gauw...
Dikke kuss leonie en rutger...; 23 december 2007 om 14:14
Anoniem zei: Hoi kanjers, kan me heel goed voorstellen dat jullie heel erg met de dag proberen te leven. Want het gaat zo met ups en downs, dat jullie je nergens op vast kunnen pinnen en steeds maar weer af moeten wachten. Heel erg spannend lijkt me voor jullie, zeker ook ivm alles wat jullie meekrijgen vd rest vd IC. Dag voor dag, stap voor stap. En soms vier stappen vooruit en drie terug, maar beetje bij beetje verder... Zet m op daar.
Liefs, Joep en Carolien; 23 december 2007 om 16:01
Anoniem zei: Lieve drie,

Geweldig zoals het nu gaat. We zijn heel blij voor/met jullie. En als we het goed begrepen hebben, is Ruben nu van de IC af (de 23e). Dat worden spetterende kerstdagen en voor Esmiralda een 'vreemde' verjaardag, maar hopelijk ook een hele blijfde. Esmi, alvast proficiat van ons. Veel liefs, Ton en Annelies.; 23 december 2007 om 18:44
Anoniem zei: ga zo door we duimen voor je.
groetjes van Ameland; 23 december 2007 om 19:30
Unknown zei: Dag lieve mensen!
Wat een heerlijke berichten!!!
GO RUBEN!!! Wat doe jij goed je best!!! Heb bewondering voor deze kleine man en voor zijn bewonderenswaardige ouders! Het is moeilijk om je gedachten niet stiekem te laten plannen wanneer de volgende grote stappen in de goede richting gaan gebeuren...Afwachten en de kleine man de tijd gunnen...Moeilijk en daarom wens ik jullie nogmaals veel sterkte! Ook met de gebeurtenissen om jullie heen die jullie vast niet in de koude kleren gaan zitten...Sterkte en een knuffel!! Ennee....Angels were dancing the day you were born...Think they still dance because they are proud of you!!!
Lieve groet, Marieke; 23 december 2007 om 19:40

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zaterdag 22 december 2007

DAG 12

12 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief