Ruben's Story: Dag 2

woensdag 12 december 2007

Dag 2

Hier weer even kort de laatste nieuwtjes. Ruben is nog te zwak om zelf te kunnen ademen en ligt daarom nog steeds aan de beademing. Hij zal vandaag in ieder geval nog beademt worden. Hij heeft nog steeds morfine tegen de pijn. Vanaf gisteravond is ook gestart met plasmedicatie omdat hij toch wat vocht vasthoudt. Ook is weer begonnen met rustgevende medicijnen. Als hij teveel wakker wordt gaat hij zich namelijk heel erg verzetten tegen de beademingsbuis, en dan krijgt hij heel moeilijk lucht. Een beetje eigenwijs, maar dat heeft hij niet van een vreemde zegt Esmi. Hij is wel stabiel en ligt het grootste gedeelte van de tijd lekker te slapen. Heel af en toe laat hij even een oogje zien en een klein glimlachje. We missen het erg dat we hem niet kunnen vasthouden en ruben mist dat denk ik ook. Nog eventjes geduld dan kunnen we hem weer knuffelen.

Groetjes van ons drietjes!!!

13 opmerkingen:

Anoniem zei: He lieve drie,
we hoopten dat jullie kanjer vandaag weer wat meer kracht zou hebben om het ademen weer zelf te gaan doen, maar hij heeft nog wat extra tijd nodig. Moeilijk voor jullie, je wilt je mannetje zo graag weer vast gaan houden en na gisteren kunnen we ons dat helemaal goed voorstellen.... het is zo'n lieverd. Samen zijn jullie een goed team en komen jullie net zo stevig over als André jullie hotelbed met een sjorband aan elkaar heeft gebonden! Tja... zo royaal languit en breeduit als Ruben als een prinsje in zijn bedje ligt op de i.c. daar kunnen jullie niet aan tippen in dat RonaldmcDonald huis....tis soms wat behelpen hè, vooral ook met draaideuren, hihi.
Hee jongens hou jullie taai daar, jullie komen er wel, ennuh... bellen hoor als je daar zin in hebt! De dikste knuffel van Rojo, Amy en Noa.; 12 december 2007 om 13:45
Anoniem zei: Dag lieve Ruben, Esmi en André! Even een berichtje om te laten weten dat we heel hard met jullie meeleven en hopen dat jullie lieve mannetje snel weer zo sterk is dat jullie hem weer in jullie armen kunnen sluiten. Zet 'm op daar met zn drieen! alle liefs, Nienke & Christiaan; 12 december 2007 om 16:21
ilona zei: Hallo familie platte, fijn om te lezen dat de operatie goed geslaagd is. Jammer dat het herstel helaas wat minder snel gaat. Maar dat zal vast snel weer goed gaan. Wel lekker dat jullie in het ronald mcdonald huis terecht kunnen. Dan zijn jullie toch nog dicht bij jullie mannetje. Ik hoop dat jullie hem snel weer in jullie armen kunnen houden en weer mee naar huis kunnen nemen.
Ik denk aan jullie en wens jullie veel sterkte de komende tijd.
veel liefs ilona; 12 december 2007 om 16:34
Unknown zei: Dag lieve mensen!!!
Even weer gespiekt om te kijken hoe het met jullie gaat...
Jammer dat het ademen nog niet zelfstandig gaat en jullie jullie kleine man nog niet lekker kunnen knuffelen...Ik hoop en bid dat dat snel weer kan en wens jullie samen veel sterkte!
Knuffel, Marieke; 12 december 2007 om 16:52
Anoniem zei: Heel veel sterkte de komende tijd, hoop dat jullie mannetje snel weer zo ver is opgeknapt dat jullie hem weer lekker tegen jullie aan kunnen houden!
Veel Liefs.; 12 december 2007 om 17:54
Anoniem zei: Hoi lieve drie..
Een berichtje vanaf Ameland...Spannend allemaal en heel jammer dat het ademen nog niet lukt...maar het is een vechtertje(net als paps en mams trouwens!!!)We wensen jullie heel veel kracht en sterkte toe en bidden voor Ruben. HEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEELLLLLLLLLLLLLLEEEEEEEEEEEEE dikke kussen van ons en nog een extra dikke kus voor Ruben; 12 december 2007 om 18:38
Anoniem zei: Ha luitjes,
wat fijn om te horen/lezen dat het naar omstandigheden goed gaat met het mannetje. Wat een kanjer zeg, die Ruben! We zijn erg blij dat de operatie is geslaagd en zullen bidden voor verder herstel. Het zal ook voor jullie een uitputtingsslag zijn/zijn geweest.
Hou je taai. We denken aan jullie.
Heel veel liefs van Stefan, Marlies, Niek, Anne en Lotte.; 12 december 2007 om 22:28
Anoniem zei: Hallo alle drie,
Vanuit heerhugowaard wil ik je laten weten dat we meeleven. Zodra de computer aanstaat lees ik eerst hoe het bij jullie is, en vertel dat hier door. Heel veel sterkte nog en we hopen dat ruben snel weer opknapt.
Groetjes uit heerhugowaard
( monique ); 13 december 2007 om 08:50
Anoniem zei: Hoi alle-drie,

Hier weer een berichtje uit Wierden. wij blijven erg met jullie meeleven en we hopen natuurlijk dat jullie Ruben weer heel snel kunnen vasthouden en knuffelen. Wat zul je dat missen. We hopen dat Ruben snel vooruitgaat. Heeeeel veel sterkte de komende tijd toegewenst van:
Marco, Bertine en Kars Lohuis; 13 december 2007 om 13:20
Anoniem zei: Hallo,
Zo ongeveer om de dag / elke dag kijk ik even op de site om te lezen hoe het met jullie gaat. Het is zo'n spannende tijd voor jullie, daar kunnen wij ons geen voorstelling van maken.
We leven enorm met jullie mee en hopen dat jullie snel in rustiger vaarwater komen.
Groetjes van Harro, Annet, Selena en Jorian; 13 december 2007 om 15:58
Anoniem zei: Hoi Kanjers met welverdiende hoofdletter,
Ja dat geloof ik wel dat je daar ontzettend veel ziet en meemaakt om je heen en dat het nog niet zelfstandig ademen door Ruben, en hem niet zelf mogen verzorgen e.d. jullie heel heel erg zwaar valt. Weet niet zo goed wat te zeggen, wat aan te vullen op alle mensen die hier via een berichtje laten weten met jullie mee te denken. Ik hoop dat al die gedachten aan jullie in hele sterke energiebanen richting Groningen gaan en jullie een beetje helpen. Wij denken in ieder geval knoerdhard (-;) aan jullie! De allerallerallerallerdikste knuffel voor jullie alle drie van Joep en Carolien; 13 december 2007 om 18:12
Anoniem zei: Hoi André en Esmiralda,

Fijn om te lezen dat de arts tevreden is over de operatie.Nog mooier om te lezen is dat hij af en toe een lachje laat zien!
Volgens mij is het een heel dapper mannetje.

hartelijke groet,
Folke en Yvon; 13 december 2007 om 19:16
Anoniem zei: Dag BIKKELS, Zet 'm op! we denken aan jullie. Hopen dat het snel weer wat beter gaat met Ruben. Sterkte. groetjes van Esther U.; 13 december 2007 om 20:29

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 12 december 2007

Dag 2

13 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief