Ruben's Story: DAG 19

zaterdag 29 december 2007

DAG 19

Het einde komt in zicht voor deze ziekenhuisopname. Vanmiddag een kort gesprek gehad met de dienstdoende cardioloog. Op dit moment zijn ze best tevreden over Ruben het nu doet. Vandaag is de voeding weer opgehoogd naar 150cc. Als Ruben dit ook goed binnen houdt en hij laat een positive groeicurve zien, en als hij de komende 2 dagen geen vocht vasthoudt mogen we maandag naar huis. Nog wel een paar maar'en dus, maar de cardioloog verwacht dat dat wel goed komt. Het te volgen traject naar de volgende operatie toe hangt van zoveel factoren af dat we daar nog niet echt een uitspraak over kunnen doen. Het enige wat op dit moment wel duidelijk is is dat ze ernaar streven om in ieder geval te rekken tot Ruben een half jaar is. Daarna moeten we kijken of het bandje om zijn longslagader nog zijn steentje bij gaat dragen, zodat we eventueel nog wat langer kunnen uitstellen.

Dikke knuffels en groetjes van ons, vanuit het UMCG, en wie weet tot gauw.

13 opmerkingen:

Anoniem zei: De laatste loodjes die....duren het langst....lieve drie, we hopen dat jullie snel naar jullie eigen vertrouwde huis mogen om daar lekker bij te komen van alles. Om even lekker privé te hebben en te doen zoals je zelf wilt. Jullie leven heeft een paar weken stil gestaan en alleen om jullie dappere manneke gedraaid. Thuis mag je lekker weer helemaal een gezinnetje zijn. We duimen voor jullie voor een paar goede dagen en nachten en een goede vooruitgang bij Ruben. Hopelijk krijgen jullie meer slaap dan wij, Noa lijkt tandjes te krijgen en dat is feest: afgelopen nacht hebben we zo'n vier uur geslapen...jaja alvast oefenen voor oud en nieuw...
Dikke zoen Rojo en meiden; 29 december 2007 om 19:49
Anoniem zei: Hallo,
Na het tegenvallende bericht van 2 dagen geleden, nu dan hopelijk toch positieve vooruitzichten. Wat zou het geweldig zijn als jullie op korte termijn met Ruben naar huis mogen. Jullie mannetje weer helemaal voor jullie alleen. Nog even een paar dagen duimen en wij hopen voor jullie dat het dan snel zover is.
Toi, toi,toi!!!

Groetjes Sonja, Marc, Laura en Brian; 29 december 2007 om 20:17
Anoniem zei: Hey, wat gaaf dat jullie misschien maandag naar huis mogen!! Zou super zijn !!Ik ga voor jullie duimen hoor!!!

Groetjes Cristel en mannen; 29 december 2007 om 20:28
Anoniem zei: Veel respect voor hoe jullie het doen!

Groeten, Corina, Anno en Kids.; 29 december 2007 om 21:36
Anoniem zei: Lieve alledrie,
Goeie vooruitzichten,wat fijn. Veel sterkte bij de laatste loodjes in het ziekenhuis,ik denk aan jullie,
Hanny; 29 december 2007 om 22:12
Anoniem zei: Ik heb net weer eens even gekeken hoe het met jullie gaat en gelukkig lijkt het goed te gaan!.

Ik hoop voor jullie dat jullie morgen lekker met z'n drietjes naar huis kunnen.

Wat zullen jullie genieten!!

Een fijne jaarwisseling, groetjes Roos; 30 december 2007 om 10:51
Anoniem zei: Fijn dat jullie binnekort lekker naar huis mogen.
Dan heeft het voor nu ook wel lang genoeg geduurt. Als jullie ventje maar goed herstelt is, dat is het belangrijkste.
Heel veel succes nog die laatste dagen, uren in het ziekenhuis.
Heel veel liefs en een dikke kus van Nienke.....; 30 december 2007 om 11:35
Anoniem zei: Dag 19, inmiddels 20 alweer, voor jullie... niet te geloven. We duimendraaien mee dat Ruben snel verder herstelt en jullie naar huis mogen. Dikke zoenen van Joep en Carolien; 30 december 2007 om 12:22
Unknown zei: Dag lieve mensen!!!
Goed te horen dat het eind van de opname en daarmee jullie verblijf in het verre Grun in zicht is!!! De mits en maars gaan jullie sterk trio met elkaar vast uit het veld ruimen, zodat jullie morgen weer heerlijk naar eigen huis en haard kunnen gaan!!! Ik hoop het voor jullie!!! Succes!!!!
Dikke knuffel, Marieke!!
Oh ja: Ook de groeten van Emiel met een high five voor Ruben!!!!; 30 december 2007 om 12:51
Anoniem zei: Hoi broertje & schoonzusje,

Goed nieuws. Zou erg fijn zijn als je lekker naar huis mag.

hele dikke -X- voor jullie alledrie!

Jos & Annemiek; 30 december 2007 om 13:41
Anoniem zei: Hopelijk knapt Ruben steeds meer op en kunnen jullie voor de jaarwisseling naar huis. We duimen voor jullie!
Natuurlijk namens ons een heel goed uiteinde en 2008 toegewenst.
Groetjes Marco, Bertine en Kars; 30 december 2007 om 15:58
Anoniem zei: Hey familie
wat zou dat mooi zijn lekker met z'n drieen naar huis we hopen voor jullie dat die dag snel komt!
xxx-jes Richard, Annemarie
Marilène en Sebastiaan; 30 december 2007 om 19:31
Anoniem zei: He hoi,
Ik duim voor jullie!! Hopelijk morgen lekker weer naar huis!! Wat een zware week is dit voor jullie geweest!

Hopelijk beginnen jullie het nieuwe jaar in Dronten!

Toedeledoki en een knuffel voor Ruben!!

Liefs, Marcel en Marlous; 30 december 2007 om 20:37

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zaterdag 29 december 2007

DAG 19

13 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief