Ruben's Story: Dag 13

zondag 23 december 2007

Dag 13

Dag lieve allemaal, eindelijk heb ik(Esmiralda) mijn eigen zoon weer eens gewassen, was fijn om te doen en erg lang geleden. Daarna heeft Ruben heerlijk bij mij op schoot gezeten. Vanmiddag hebben we net als gisteren geprobeert om Ruben weer uit de fles te laten drinken. Helaas, dat is nog niet gelukt. Ruben moet het uit de fles drinken weer opnieuw leren. Maar toen kwam het nieuws.........Ruben mag naar de kinderafdeling. Daar ligt hij nu prins heerlijk te slapen.(althans dat hoop ik) Het eerste uur vond Ruben het nog niks, was heel verdrietig. Maar nadat hij bij mij in slaap gevallen is ging het goed. Ruben was het dag -en nachtritme aan het omdraaien, om die reden zijn de rustgevende slaapmedicatietijden verandert. Vandaag hebben ze urine op kweek gezet. Uit het urinesediment is gebleken dat Ruben waarschijnlijk een urineweginfectie heeft, uit voorzorg starten ze alvast met antibiotica. Voor ons een dag met goed nieuws, weer een stapje verder, erg fijn!

Veel liefs Andre en Esmiralda
p.s.: Op de foto ligt Ruben op de weegschaal!

20 opmerkingen:

Anoniem zei: Wat is het en scheet!!!!!Wat een goed nieuws eindelijk naar de kinderafdeling en heerlijk zelf vertroeteld!!!!Dat heeft hem en jouw vast goed gedaan.
Liefs vanaf Ameland!!!; 23 december 2007 om 22:31
Anoniem zei: Jongens wat fijn toch! En wat een poepie op die foto! Zie er trekjes van Andre in. Geniet er van. Hele dikke kus van ons.; 23 december 2007 om 23:51
Anoniem zei: Wat een geweldig nieuws. Gefeliciteerd!!!! Fijn dat het zo goed gaat.

Groet uit de nachtdienst van
Geertje en Henriëtte W; 23 december 2007 om 23:54
Anoniem zei: Heeeeeeeeeee wat een super nieuws
Op de kinderafdeling en wat maak jij je papa en mama blij
wat ben ik blij voor jullie
Laat het maar goed gaan met jullie alle 3
Liefs wietske; 24 december 2007 om 08:58
Anoniem zei: Hoiii, jeetje wat een lieve foto van Ruben zeg; het is net een kerstengeltje... of toch stiekem ook wel een kerstBengeltje?! (-;) Wat fijn dat Ruben eindelijk naar de kinderafdeling is overgegaan! Goed nieuws! Balen van de urineweginfectie en de antibiotica die daar weer voor moet... zo blijven jullie knokken. Willen jullie daar heel heel veel sterkte bij wensen, zeker met de komende 'feestdagen' in zicht die jullie dit jaar op een heel andere manier dan anders zullen vieren. Sterkte en een dikke knuffel van Joep en Lien.; 24 december 2007 om 09:51
Anoniem zei: Hey wat fijn naar de kinderafdeling en zelf weer lekker wassen enzo!!!
We hopen dat jullie zo toch ook nog prettige feestdagen hebben
groetjes Richard, Annemarie en de kids; 24 december 2007 om 10:45
Anoniem zei: Fantastisch, dat Ruben op de kinderafdeling ligt!
Ga zo door TOPPER!
Succes verder met z'n drietjes.
Groetjes, Sonja; 24 december 2007 om 14:36
Anoniem zei: Wat een heerlijk nieuws en wat hebben jullie toch een dapper kereltje. Dat belooft nog wat!!!!
Nog meer van deze goede dagen toegewenst. groetjes van Esther U.; 24 december 2007 om 15:42
Tonum zei: Hallo Esmi en André,
Nu een berichtje voor jullie op deze vroege kerstavond.
Jullie hadden je dat natuurlijk anders voorgesteld, ook al wist je van te voren wat er min of meer zou komen. Thuis klikt het klokje toch altijd beter.
Ook deze nacht wordt (symbolisch) het Kerstkind opnieuw geboren en dat is waar het om gaat. Niet om commercie of vreten e.d. Maar om vrede en TEvredeNHEID. Ik denk dat in de situatie waar in jullie verkeren, je je niets anders kunt wensen dan een mooi kerstkind en dat is RUBEN ten voeten uit.
Jullie moeten noodgedwongen tevreden zijn met de situatie waarin je de kerstdagen dit jaar doorbrengt, maar jullie kunnen alle vrede hebben met de weg die Ruben nu (al) bewandelt.
Notabene voor de kerst op de kinderafdeling!!!
Ja, ik zit zo maar wat te filosoferen, maar het is eigenlijk toch te mooi om waar te zijn dat het tot nu toe Zó gaat.
Ik wens jullie veel sterkte en alle goeds toe op deze kerstdagen, mede namens Ellen, veel lieve groetjes
Ton; 24 december 2007 om 16:21
Anoniem zei: Hey lieve Ruben,

Weeer een stapje dichterbij huis!!Je ligt op de kinderafd. Supergoed van je hoor! En wat fijn voor je papa en mama!!Ik vind het ongelovelijk hoe jullie dit met zn drietjes flikken! Doorzetters zijn jullie zeker! Hou vol hoor!!
Liefs Robin, Cristel, Niek en Tim; 24 december 2007 om 17:02
Anoniem zei: He Lieve Ruben,

wat geweldig dat je naar de kinderafdeling mocht gisteren!! Wat ben je toch een "vechter" wat zullen je papa en mama trots zijn op je!!!

De kerst brengen jullie in Groningen door, ik hoop dat jullie het nieuwe jaar mogen beginnen met elkaar in Dronten!!

Zet hem op met z'n drieen!! Jullie zijn kanjers en drie hele bijzondere mensen!!

Heel veel liefs van Marlous en natuurlijk ook van Marcel, want die heeft deze site nou ook in z'n favorieten staan!! haha; 24 december 2007 om 19:56
Unknown zei: Dag lieve mensen!
Wat een heerlijk mannetje!!!
Goed nieuws zo vlak voor de kerstdagen, een mooi cadeautje voor je verjaardag Esmi!
Nu op naar de volgende stap: de fles leegdrinken! Gaat vast goedkomen met die sterke vent van jullie!
Alvast goede dagen, probeer er wat leuks van te maken daar in 't hoge noorden! We denken aan jullie!!!
Dikke knuffel voor jullie alledrie!!!!
Lieve groet, Marieke en Emiel; 24 december 2007 om 20:43
Martiene zei: Wat fijn dat Ruben nu op de kinderafdeling is.
En dat jullie hem nu ook meer mogen en kunnen verzorgen.
Wie kan dat nu beter dan zijn eigen Papa en mama.
Zeg maar tegen hem dat ik trots op hem ben en dat hij goed zijn best moet doen met het leeg drinken van de fles, want jullie kanjer kan het!
Zelfs uit de borst drinken was hem gelukt dus dit komt ook wel weer goed!

Liefs,
Martiene; 24 december 2007 om 21:48
Anoniem zei: He kanjers daar in Groningen
Een heel heel heel heel dikke knuffel van ons uit Dronten
Slaap lekker...; 24 december 2007 om 23:12
Anoniem zei: En trouwens.... wat lijkt dat manneke op André zeg!; 24 december 2007 om 23:17
Anoniem zei: Lieve Esmiralda

Namens de kerstdagploeg van D3
van harte Gefeliciteerd met je verjaardag'
Hopelijk heeft Ruben weer een goede dag en jullie dan ook

Vele groetjes van de afdeling d3
Eddy Natascha Coline Stefanie Henrieke en Wietske; 25 december 2007 om 07:22
Anoniem zei: Fijn dat je eindelijk naar de kinderafdeling mocht.
Via je website wil ik je even feliciteren met je moeders verjaardag. Alleen jij kan ervoor zorgen dat het een onvergetelijke dag wordt.
Ik hoop dat je een klein beetje kunt genieten van je eerste kerstfeest.
Heel veel groetjes van Ton en Constance
p.s. natuurlijk ook voor papa en mama; 25 december 2007 om 10:34
Anoniem zei: Wat fijn dat Ruben nu op de kinderafdeling ligt! Hoewel het misschien minder snel gaat dan gehoopt, is het toch weer een mooie stap in de goede richting. Ook fijn dat jullie Ruben weer lekker kunnen vasthouden en verzorgen.

Liefs en groetjes,

Ronald, Esther en Kyan; 25 december 2007 om 12:39
Anoniem zei: Lieve Ruben
Van harte gefeliciteerd met de verjaardag van je moeder!!
Wil je deze felicitatie doorgeven?
Ook aan je vader?
Wat heerlijk dat het beter met je gaat. Blijf volhouden,jullie allemaal daar en geniet van de vooruitgang.
Veel liefs van Hanny.; 25 december 2007 om 12:58
Anoniem zei: Lief nichtje Esmiralda en André, we hebben via Ome Koos en tant Tiny jullie site over Ruben ontvangen. We zijn blij dat we nu weten hoe het met Ruben en jullie gaat.
Wat een heerlijk kereltje hebben jullie, wat een vechter. We hebben gelezen en gehoord dat het erg spannend is geweest, maar we lezen nu dat het weer de goede kant op gaat en hij van de IC af is. We wensen jullie heel veel sterkte en we hopen dat ondanks jullie ondanks alles van Ruben genieten kan. Dit is het allerbelangrijkste. Lieve groeten uit Dronrijp, Rein, Marjo, Nikky en Elisa; 25 december 2007 om 15:17

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 23 december 2007

Dag 13

20 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief