Ruben's Story: VADERDAG

zondag 15 juni 2008

VADERDAG

Ruben had zijn moeder er opuit gestuurd om kadootjes te kopen voor vaderdag. Een tijdschrift een leuk boek en een lieve kaart. Heel erg bijzonder om leuke kadootjes te krijgen van mijn lieve mannetje. Maar het grootste kado was toen ik terugkwam van een kopje koffie met opa en oma dat Esmi samen met Ruben in bed zat. Meneer lag heerlijk in haar armen om zich heen te kijken en was mooi wakker. Eigenlijk was dat ook een beetje de trend van vandaag, rustig en gezellig aanwezig met af en toe een hazeslaapje. Vannacht was had hij niet zo goed geslapen en was een beetje huilerig geweest. Ook zijn er vannacht en vandaag weer een aantal stapjes terug gedaan wat beademing betreft. Op de foto van vrijdagmiddag was duidelijk te zien dat er veel vocht bij/in de longen zit. Daardoor heeft hij het weer zwaarder en heeft ook meer zuurstofbehoefte. Daarvoor krijgt hij nog meer plasmedicatie. Dat betekend ook dat de beademingsbuis er voorlopig niet uit gaat. Als het deze week al gaat gebeuren, dan denken we eerder aan het eind van de week. Afwachten dus maar weer.

Dikke kus van ons uit Grun !!!

6 opmerkingen:

Alona zei: Andre,jouw eerste vaderdag in het ziekenhuis...dat had je ook niet verwacht. Ruben heeft je vast een extra grote knuffel gegeven want dat heeft zo'n lieve en zorgzame papa wel verdient! Ruben...een nieuwe week met vast weer de nodige obstakels, maar samen met de liefde van je papa en mama kom je deze week vast goed door!!Heel veel sterkte de komende week met ws een nieuwe poging om de beademings buis eruit te halen.!We hopen en bidden dat het gaat lukken. Zet m op lieve kanger van ons! Liefs vanaf Ameland; 15 juni 2008 om 20:21
Anoniem zei: Hoi lieve mensen,
al met al een bijzondere dag dus!
een stapje voor en achteruit, geniet van de stapjes vooruit
hopelijk zijn die er weer deze week!
en ehh André van ons krijg je een oranje lint als vader hoor!!!
kop op, we denken aan jullie
Dikke X van ons alle vier; 15 juni 2008 om 20:53
Unknown zei: Hoihoi!
Fijn te lezen dat het een goede dag is geweest qua rust en wakker zijn van Ruben en dan: KNUFFELEN met mama....HEERLIJK! Een groots vaderdagkado, naast hetgeen je van je mannetje hebt gekregen: JE VERDIEND HET!!! Jullie doen het zó goed samen! Wauw, Ruben je hebt ouders om TROTS op te zijn!
Jammer dat het vocht in de longen zo in de weg zit! Hopen op extubatie eind deze week dan maar! Veel succes en geniet van jullie mannetje op VADERDAG!
Knuffel Marieke; 15 juni 2008 om 21:34
Anoniem zei: Hoi! Wat fijn Andre dat je zulke lieve vaderdagcadeautjes kreeg voor jouw papa-dag! Verder: met ups en downs lezen we, poeh poeh t valt nog niet mee. Veel sterkte weer deze week,
liefs Joep en Carolien; 16 juni 2008 om 09:30
Tonum zei: Hallo Kanjers,
Weer een mooie "up" gelezen, wat een plaatje moet dat zijn geweest, Esmi met Ruben in haar armen, en dat op je eerste vaderdag, André.
Tja, en dan dat minpuntje, uitstel van verwijdering van de beademingsbuis; het heeft toch kennelijk allemaal zijn eigen tijd nodig! Maar optimisme is in deze lange tijd dat jullie nu al "weg" zijn een belangrijk woord geworden.
Wij zijn even vier dagen niet thuis, maar als we er vrijdag weer zijn hopen we op goed bericht. We blijven aan jullie denken!
Een stevige pakkerd van
Ellen en Ton; 16 juni 2008 om 10:40
Anoniem zei: He Broertje,

Een welverdiend vaderdagkadootje zo op je eerste vaderdag!!! Hopelijk verliest Ruben het vocht bij / in de longen ook snel en mag de buis er vlug uit.

Geef hem maar een grote pakkerd van ons!

Heeeele dikke kus van ons; 16 juni 2008 om 14:39

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 15 juni 2008

VADERDAG

6 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief