Ruben's Story: Dag 33 en 34

woensdag 18 juni 2008

Dag 33 en 34

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de arts. De arts gaf aan dat Ruben helaas niet de binnenbocht neemt maar de buitenbocht. Uiteindelijk komen we er wel, maar het duurt wat langer. Gisteren en vandaag had Ruben koorts, nu gelukkig niet meer. Vandaag is ons mannetje erg moe, heeft veel geslapen. Ruben heeft 4 uur zelf geademd en dat is erg goed. Waarschijnlijk is Ruben net als zijn ouders moe van alles. De artsen willen waarschijnlijk komende vrijdag de beademingsbuis eruit halen. Alleen zien wij dat somber in. Het is de bedoeling dat Ruben meer vocht kwijt raakt dan erin komt, maar met de mega positieve vochtbalans(dus dat er meer vocht in komt dan er uit gaat)van vandaag gaat dat volgens ons niet lukken. Ruben moet het vocht kwijt ivm het vocht achter de longen. Maar wij zijn geen arts, al denken wij dat soms wel. Haahaha! Na een aantal weken aan bed gezeten te hebben kunnen we aardig met de machines meekijken en met de papieren die ze bijhouden. Van het weekend zal ik proberen een berichtje op de site te zetten over hoe wij hier de dagen, weken doorkomen en hoe het verblijf in het RMH is.

Groet uit Grun

6 opmerkingen:

Unknown zei: Dag lieve dappere mensen!
Moe, moe van alles....Ik kan het me voorstellen na alles wat er is gebeurd en wat er nog te gebeuren staat! Maar: Ook via de buitenbocht kom je uiteindelijk bij je doel! Think positive en wie weet verdwijnt het vocht als sneeuw voor de zon! Nog twee dagen oefenen en dan die tube eruit, het zou geweldig zijn! We helpen het jullie hopen! Slaap heerlijk vannacht!!! Trustenknuffel,
Marieke; 18 juni 2008 om 20:58
Anoniem zei: Hallo,

Na tien dagen jullie niet gevolgd te kunnen hebben ben ik eindelijk weer op de hoogte.
Ruben maakt gelukkig nog steeds kleine sprongetjes vooruit, gelukkig maar. Hij doet super goed zijn best en dat jullie alledrie enorm moe zijn is natuurlijk begrijpelijk.
Zet hem op saampjes.
Groetjes van Bianca (wezep); 18 juni 2008 om 22:06
Anoniem zei: Wat jammer weer van het vocht, pas zo'n goeie negatieve vochtbalans en nu weer niet.
Ook al geloven jullie (en wij) wel in de kunde van de artsen vergeet niet dat jullie je mannetje door en door kennen en als jullie eraan twijfelen zou ik niet schromen om te vragen het uit te stellen naar maandag, als het mislukt krijgt jullie toppertje weer een beste knauw!! Ouders zien soms meer dan artsen hoor!
Kop op welke bocht er ook genomen word hou de bestemming in zicht!!!
Liefs van Richard, Annemarie en de kids; 18 juni 2008 om 22:10
Anoniem zei: Daar ben je dan mooi klaar mee, met zo'n mannetje dat de buitenbocht neemt. ;-) Maar hij heeft inmiddels al wel bewezen dat het een grote knokker is. En des te groter is de vreugde als hij straks lachend over de finish gaat!
We kunnen ons voorstellen dat jullie supermoe zijn van alles. Het duurt al behoorlijk lang en kost allemaal ontzettend veel energie. We hopen dat het vrijdag lukt om de tube eruit te laten; dat zou fantastisch zijn.
Zet 'm op !!

Lieve groetjes Dick, Marjan & Tijs; 18 juni 2008 om 22:20
Anoniem zei: He lieverds,
blijf bij jullie eigen gevoel en kom voor jullie zelf en jullie mannetje op hoor. Jullie doen dat al die tijd zo knap, laat je er niet vanaf brengen hoor, jullie kennen je kereltje het beste! Vanaf de Brandaris veel sterkte gewenst door alle kinderen van de klas. Ze vinden dat Ruben en jullie wel heel erg moeten vechten om thuis te komen en daar ben ik het heel erg met ze mee eens. Zet hem op jongens, want wij wensen jullie ook straks een ZOMERVAKANTIE toe met zijn drietjes aan de Venkel!; 19 juni 2008 om 12:12
Anoniem zei: Hallo,

Hou de moed erin he met zn drietjes! Ruben, zet m op! ik hoop dat je binnenkort zonder beademingsbuis kan. Spannend hoor!

groetjes van janneke menzo; 19 juni 2008 om 19:23

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 18 juni 2008

Dag 33 en 34

6 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief