Ruben's Story: Dag 25: Ons mannetje, onze trots, onze kanjer!!

maandag 9 juni 2008

Dag 25: Ons mannetje, onze trots, onze kanjer!!

Ruben is vandaag heeeeel veel wakker geweest. Wij zien steeds meer van ons eigen Rubentje terug. Hij kan zo heerlijk kijken met zijn grote ogen en je zo goed volgen. Echt super! Volgens Andre heeft Ruben twee keer een kleine glimlach laten zien. Helaas kan ik dat niet bevestigen omdat ik net de andere kant op keek. Vanavond ging Ruben met zijn handje langs mijn gezicht, zo lief en mooi. Dat doet mij/ons echt zo veel. Ruben heeft het zo zwaar en moeilijk gehad en als je hem dan nu ziet. Het mannetje is zo sterk, heeft z'on wilskracht, is zo bijzonder. Ruben is nu ongeveer 5 dagen koorts vrij. En elke dag worden er kleine stapjes in de goede richting gezet. Vandaag is de zuurstof weer iets naar beneden gegaan evenals de bloeddrukmedicatie. De artsen zijn erg tevreden over de situatie van nu. De bacterie zit nog wel in het bloed, maar de ontstekingswaarde in het bloed dalen wel. Dus dat is goed nieuws, de antibiotica slaat aan. Zelfs het Nederlands Elftal heeft aan de zieke kinderen in het ziekenhuis gedacht. Ieder ziek kindje heeft een sjaal, een poster en een agenda gekregen. Met Ruben heb ik afgesproken dat het eerste doelpunt wat het Nederlands Elftal scoort voor hem is. Dus laat ze gauw de eerste maken, haahhihihi! Volgens mij was dit het voor vandaag!

Een mooie, goede en leuke oranje avond gewenst!
Groet uit Grun

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Heej familie,
wat een heerlijke berichten!!
en het eerste doelpunt voor Ruben is gemaakt!!!!!
gauw weer naar de tv
liefs van ons alle vier; 9 juni 2008 om 21:11
Anoniem zei: HA - nou Nederland scoort net z'n tweede punt hoor ik Joep hier op de achtergrond juichen, dus ik stel voor: de eerste was voor Ruben, maar deze tweede is voor jullie (ben benieuwd wat er nog meer volgt aan doelpunten...). Ik vind jullie SUPERKANJERS! Dikke zoenen van Joep en Carolien; 9 juni 2008 om 21:18
Anoniem zei: Vanuit Frankrijk even de site van onze kleine vriend checken. Wat doet hij het goed!! (ook leuk om te weten dat nederland 2 doelpunten gemaakt heeft, bas zit in het restaurant te kijken, haha)Heel veel succes en ik vind alle doelpunten dit jaar voor Ruben en voor jullie!

Groetjes vanuit de franse alpen!
Marjon; 9 juni 2008 om 21:33
Unknown zei: JEHOEEHHHHH!!!!!!!!!!!!
GESCOORD VOOR EN DOOR RUBEN!!!!
Wat doet hij het ongelovelijk goed!
Ik kan super genieten van jullie genietende woorden: HEERLIJK!
Geniet van zijn oogjes en zijn lachjes! De volgende is vast voor jou Es! Ga zo verder met elkaar: GOGOGO!!! Dikke knuffel,
lieve groet Marieke; 9 juni 2008 om 21:40
Anoniem zei: Goed zo Ruben! Je bent een echte kanjer! Een topper! Volgens mij heb jij geen doelpunten nodig...Jij scoort volgens mij bij elke verpleegkundige wel daaro! Zeker nu je je mooie kijers weer open hebt! Nou je gaat de goeie kant op vriend! Hier word iedereen nou echt blij van!

Liefs Cristel; 9 juni 2008 om 22:01
Anoniem zei: Wat een fijne berichten over Ruben zeg! En dat hij al zoveel wakker is. Hij laat zich dan dus wel goed beademen, ook als hij wakker is?
Helemaal super dat het nu gewoon de goede kant op gaat!!
Zet 'm op.

Gr. Dick, Marjan & Tijs; 9 juni 2008 om 22:54
Anoniem zei: Hallo
Wie zijn avond kan nu nog stuk, want jullie Ruben is de Kampioen, nu al. Hoe de rest ook loopt.
We hopen voor jullie morgen weer op een goede wedstrijd tussen Ruben en de bacterie.
Groetjes Ria; 9 juni 2008 om 22:56
Anoniem zei: Zelfs 3 doelpunten voor jullie grote kanjer......
SUPERRRRRRRR............
Allemaal voor jullie.....
Wij zijn erg blij met al deze goede berichten, dat doet ons zeker heel goed....

Hele dikke kuss van ons tweetjes...
P.s. Alles gaat goed met jullie andere kanjer...';-))); 9 juni 2008 om 23:37
Anoniem zei: alle doelpunten waren voor Ruben hoor
Gisteravnd niet meer gelezen maar wat een goede beichten
Ben nu op het werk ga zo werken hier
Liefs wietske en zet hem op alle 3; 10 juni 2008 om 06:53
Anoniem zei: Hoi,

Geweldig om zulke positieve berichten over Ruben te lezen.
Ga zo door!!!

Groetjes, Sonja; 10 juni 2008 om 12:19
Anoniem zei: Hee hallo,

wat fijn om te lezen dat het steeds beter gaat met jullie dappere mannetje! Super.

groetjes Roselinde; 10 juni 2008 om 20:16

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

maandag 9 juni 2008

Dag 25: Ons mannetje, onze trots, onze kanjer!!

11 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief