Ruben's Story: Dag 42

donderdag 26 juni 2008

Dag 42

Het lukt de artsen nog niet om een goed evenwicht te krijgen met de plasmedicatie en de voeding. Ruben was weer aangekomen. Eerst hield hij vocht vast, toen had hij te weinig vocht en nu houdt hij weer vocht vast. Ruben heeft vandaag al een extra shot plasmedicatie gekregen en de voeding hebben ze vermindert in de hoop dat hij vocht kwijt raakt i.p.v. er zoveel bij komt. Tot onze grote spijt en verdriet is het infuus gesneuveld, kapot gegaan. Voor Ruben is het infuus erg belangrijk omdat hij hierdoor antibiotica krijgt tegen de bacterie in het hart. Het infuus moet hij de komende weken nog behouden. Tot op heden is het nog niet gelukt om een nieuw infuus te prikken. Nu gaan ze morgen i.s.m. de chirurg en de anesteshist overleggen waar en hoe de lange lijn c.q. het infuus in de ader het beste geplaatst kan worden. Dit zal onder plaatselijke verdoving moeten gebeuren en met rustgevende medicatie en in het ergste geval onder narcose. Maar dat willen ze ten aller tijde voorkomen omdat ze bang zijn dat Ruben dan weer aan de beademing komt te liggen. En Ruben is geen vriendjes met de beademing en het is ons en de artsen bekend dat Ruben zich niet zomaar overgeeft aan de rustgevende medicatie. Voordat Ruben onder zeil is moet hij wel heel wat toegedient krijgen. Dat heeft hij namelijk al een aantal keren laten merken. Voor ons wordt het morgen een spannende dag! Wij hopen zo dat het infuus makkelijk en goed te plaatsen is en met weinig nadelige gevolgen voor Ruben.

Een aantal pluspunten van de dag, want soms moet je het onaangename met het aangename verenigen, wij hebben Ruben na 6 weken weer in bad gedaan en hij vond het erg leuk en prima. Wij hebben vanavond een aantal mooie glimlachen gezien en hebben erg genoten van ons mannetje. Een aantal keren hebben wij tegen elkaar gezegd, wat is hij mooi en wat is hij lief!!! Onze Ruben, ons mannetje! Nog een pluspunt van de dag, Ruben heeft geen koorts!!! Wij gaan nu slapen en op naar morgen!

Liefs Esmiralda
p.s.: De overplaatsing naar de kinderafdeling is niet doorgegaan i.v.m. Ruben zijn situatie, vocht vasthouden en een nieuw infuus plaatsen!

6 opmerkingen:

Anoniem zei: He hoi,
Nu had ik net een reactie op de dag van gister geplaatst en lees ik de berichten van vandaag.
Wat mooi dat jullie Ruben in badje hebben gedaan.
Maar wat zal het moeilijk zijn om aan de dag van morgen te denken.
Hierbij heel veel succes en sterkte morgen en we gaan nog harder voor jullie duimen.
Heeeeeel veel groetjes, Bertine; 26 juni 2008 om 23:12
Anoniem zei: Heel veel sterkte en suc6 vandaag!!
Hopelijk zit het infuus er snel in
Dikke X van Richard, Annemarie en de kids; 27 juni 2008 om 08:01
Anoniem zei: Pffff... wat moeten jullie toch een uithoudingsvermogen hebben. Wat balen van dat infuus zeg. Ik hoop op het beste voor vandaag. Zal aan jullie denken!
Maar wat super dat jullie je mannetje lekker hebt kunnen badderen, heerlijk!

Succes en sterkte vandaag.
Henriëtte W; 27 juni 2008 om 08:32
Anoniem zei: Lieve mensen,

Heel veel suc6 vandaag! We duimen voor jullie!Hou vol hoor!

Lieve groet Cristel; 27 juni 2008 om 09:43
Unknown zei: Dagdag!
Bah zeg, wat ontzettend vervelend dat het infuus is gesneuveld.
Wél SUPERGAAF dat jullie heerlijk hebben gebadderd, hebben kunnen genieten van zijn prachtige lach en samen blijven opmerken hoe mooi en lief jullie mannetje is!
Hopelijk is de lijn makkelijk en vlot in te brengen, maar dat zal de spannende dag van vandaag jullie laten weten. VEEL STERKTE en positieve energie toegewenst!!!

Een hele dikke knuffel van Marieke!!!; 27 juni 2008 om 10:54
Anoniem zei: Hoi Andrea, Esmeralda en Ruben!!

Ik had al dik twee weken niet meer jullie blog gelezen en ben er vandaag weer even voor gaan zitten. Wat blijft het toch spannend. Mooi om te lezen dat hij van de IC af is en dat jullie hem weer in badje kunnen doen. Houden jullie het zelf nog wel vol? Ondertussen alweer 43 dagen in het ziekenhuis. Dan is het fijn dat jullie goed contact hebben met andere ouders om over elkaars situatie te praten.
Ik wens jullie heel veel sterkte en succes vandaag en hoop dat het iedere dag ietsje beter gaat. Het is in ieder geval een vechtertje en een kanjer jullie lieve kleine Ruben!!
Groetjes Willy en een knuffel van Anna voor Ruben!!; 27 juni 2008 om 13:45

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

donderdag 26 juni 2008

Dag 42

6 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief