Ruben's Story: Dag 28 en 29

vrijdag 13 juni 2008

Dag 28 en 29

Gisteren heeft Ruben nog veel last gehad van ontwenningsverschijnselen. Echt vreselijk om te zien maar Andre en ik konden er beter mee om gaan dan de dag ervoor. Voor ons mannetje is het het ergst, hij moet het ondergaan. Ze hebben vandaag de beademingsbuis eruit gehaald maar helaas hij zit er weer in. Achteraf is gebleken dat vocht bij de longen de oorzaak is van het feit dat het niet gelukt is om de beademingbuis eruit te laten. Ons mannetje heeft een uur gevochten om het wel aan te kunnen. Ruben krijgt nu een paar dagen rust en dan gaan ze waarschijnlijk maandag of dinsdag weer een poging wagen om de beademingsbuis eruit te halen. Wij hadden zo gehoopt dat het zou lukken en dat we dan weer een stapje verder zouden zijn. Maar we zijn o zo trots op ons mannetje, hij heeft laten zien dat hij het wel wil maar het nog niet kan. Vandaag had Ruben nog last van afkickverschijnselen, maar wel in mindere mate en herstelde zich er sneller van. Ruben ligt nu te slapen, gelukkig. Rust heeft hij wel verdient na z'on dag! Zowel de artsen als de verpleegkundigen hadden het ons zo gegund. Ondertussen horen we bij de inboedel. Wij gaan even bijkomen in het RMH, naar het Nederlands Elftal kijken. Hopelijk schieten ze er een paar in voor Ruben, Joel, Niek, Minke en alle andere zieke kindjes!

Een goede oranje avond!
Groet Esmiralda

8 opmerkingen:

Anoniem zei: He jongens wat ontzettend jammer!
We hoopten het zo met jullie mee, eindelijk weer los met Ruben kunnen knuffelen en voor hem die vervelende buis uit zijn neus...
Helaas wat niet kan dat kan niet. Moet er nu nog aktie ondernomen worden tegen het vocht in de longen? We hopen dat jullie vanavond ook een gezellige avond in het RMD hebben met de andere ouders, maar naar wat we gehoord hebben hoe het daar gaat lijkt ons dat wel goed komen! Succes weer voor de komende dagen, we denken aan jullie!
Veel liefs vanaf de Dukaat; 13 juni 2008 om 20:29
Unknown zei: Dagdag lieve mensen!
Fijn voor Ruben, maar ook voor jullie, dat de afkickverschijnselen wat minder worden! Het is verschrikkelijk kindjes zo te zien! Jammer dat de tube er weer in zit, maar: niet geschoten is altijd mis! Om maar in voetbaltermen te spreken! Ik wens jullie een zo ontspannen mogelijke oranjeavond! We denken aan jullie! Enneehhh...Het eerste doelpunt is gemaakt: VOOR RUBEN!!!
Slaap lekker en een een goed en rustig weekend gewenst!!!!
Lieve groet,
Marieke; 13 juni 2008 om 21:04
Anoniem zei: Heej alle drie,
jammer dat het niet gelukt is vandaag maar gelukkig dat Ruben zich aardig snel herstelde
hopelijk krijgen jullie een weekendje om alle drie bij te komen!
en Kuyt heeft de eerste al gemaakt voor Ruben!
Dikke X van ons alle vier; 13 juni 2008 om 21:16
Unknown zei: Het zou super zijn als het maandag of dinsdag wel lukt. Zeker als jullie dan eindelijk beter met hem kunnen knuffelen, want wat zullen jullie het ontzettend moeilijk vinden om hem niet heerlijk in je armen te kunnen nemen en lekker tegen je aan te drukken. En hij zal het ook heerlijk vinden. Fijn als jullie het goed kunnen vinden met andere ouders in het RMH.

Liefs, Jan, Jacquelien en Isa; 13 juni 2008 om 21:42
Anoniem zei: Wat jammer dat Ruben nog niet zonder beademing kan, maar ontzetten dapper dat hij het zo graag wil! Jullie zullen het niet geloven, maar we staan hier naast Bertine en Marco op de camoing in de franse Alpen!! Wat een toeval niet, we raakten aan de praat en het cirkeltje was rond. De mannen hebben gisteravond samen voetbal gekeken en de vrouwen pasten op de kids met een glaasje rose. Hoe klein kan de wereld zijn!!!

Ruben, zet 'm op jongen. Je bent een dapper mannetje. Esmiralda en Andre, toi toi toi, jullie doen het super.

Groetjes vanuit de franse alpen!
Bas Marjon Maartje en Joep

En van Bertine, Marco en Karst!; 14 juni 2008 om 09:15
Anoniem zei: Dag lieve mensen
Wat jammer dat Ruben nog steeds bij ieder stap zo moet vechten.
We hopen en bidden voor jullie.
En voor alle vier de kinderen die jullie bij name noemen is er gescoord.
Weer heel veel sterkte gewenst voor het weekend.
Groetjes Ria; 14 juni 2008 om 10:01
Anoniem zei: wat een dapper ventje hebben jullie toch die maar blijft knokken!! dat heeft hij echt van zijn ouders
dikke zoen en we denken aan jullie
van mark en san; 14 juni 2008 om 11:03
Anoniem zei: Hallo Esmeraldo, René en Ruben

Ik heb jullie verhaal gelezen en ik ben er behoorlijk van onder de indruk, wat een vechter is Ruben en jullie zijn super ouders!!!
Ik mis jullie op de Venkel al was het maar een hand die je opstak.
Ik hoop jullie gauw weer te zien?
Ik denk veel aan jullie en hopenlijk tot gauw.
groetjes Hannie; 14 juni 2008 om 19:10

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

vrijdag 13 juni 2008

Dag 28 en 29

8 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief