Ruben's Story: DAG 27

woensdag 11 juni 2008

DAG 27

Ruben heeft een zware dag achter de rug. Hij heeft zware afkickverschijnselen van de snelle afbouw van de medicijnen. Hij heeft koorts, is heel onrustig, heeft de hele dag gehuild, zweet veel en is niet rustig te krijgen. Rond 12 uur vanmiddag hebben de artsen besloten om de dosis rustgevende medicijnen toch maar wat op te schroeven. Ook krijgt hij vanaf vanmiddag methadon om de afkickverschijnselen tegen te gaan. Dit is eigenlijk een soort drugs, ter vervanging van de rustgevende medicijnen, die heel langzaam afgebouwd moet worden.
Met de beademing gaat het wel goed. Hij heeft vandaag 3 keer zelf geademd om te oefenen. In totaal heeft hij ruim 4 uur geoefend. Dat heeft hij heel goed gedaan en ze gaan waarschijnlijk nog deze week een poging wagen om de beademingsbuis te verwijderen. Dan zijn we wel weer wat mobieler om met hem te knuffelen. Uiteindelijk is Ruben rond 8 uur vanavond in slaap gevallen, afwachten voor hoe lang?!
Vanmiddag heeft Ruben ook heel even bij Esmi op schoot gelegen. Dat was toch niet zo'n succes omdat hij zo onrustig was, maar de eerste knuffel heeft Esmi wel van hem te pakken.

Groetjes van twee hele moeie ouders en een heeeeeel moe jongentje.

19 opmerkingen:

Anoniem zei: Oh oh, wat een zware dag. Geen wonder dat jullie alledrie erg moe zijn. Hopen dat het morgen weer wat beter gaat.
Pas goed op elkaar.

Liefs,
Henriëtte W; 11 juni 2008 om 20:50
Anoniem zei: Wat gebeurt er toch veel, en wat blijft het spannend voor jullie!
En wat een geduld en moed hebben jullie. Ik blijf ervan onder de indruk.

groetjes
Alja; 11 juni 2008 om 21:21
Anoniem zei: Ook ik val weer helemaal stil als ik jullie berichtjes lees
Wat een geduld, en wat een wisselende emoties moeten jullie met z'nen 3en doorstaan
Alle goeds maar weer gewenst voor de komende nacht en morgen
Ik denk aan jullie
Vele groetjes Wietske; 11 juni 2008 om 21:31
Anoniem zei: Elke stap vooruit geeft ook weer nieuwe zorgen of niet? Hopelijk heeft jullie mannetje het morgen wat minder zwaar, en jullie ook! We denken veel aan jullie. Hopelijk slapen jullie goed, zodat je er morgen weer kan zijn voor elkaar. Een HEEEEEEEEEEEEEELE dikke knuffel van ons vijfjes!
liefs, Marlies; 11 juni 2008 om 21:38
Anoniem zei: Kippevel van jullie berichtje weer!! Hoeveel kan een mens hebben vraag je je wel eens af maar o o wat krijgen jullie veel te verduren
veel meer dan heel veel sterkte en kracht toewensen kunnen wij jammer genoeg niet
hopelijk gaat het morgen beter
Lieve Ruben, toppertje hou vol hè!!
een knuffel voor energie van ons voor jullie alle drie!; 11 juni 2008 om 21:55
Alona zei: Lieve alledrie...
Als ik dit lees krijg ik echt tranen in mijn ogen en wil ik jullie zoooo graag steunen en een knuffel geven!
Ruben heeft het zwaar en dat is tevens voor jullie zoooo moeilijk!
Wel echt fijn dat hij zelf begint te ademen. Ik weet niet meer wat ik moet typen maar zal voor jullie duimen, bidden en hopen dat de dag voor morgen beter voor jullie zal gaan en dat Ruben zich rustiger mag voelen.
Hele dikke knuffel voor onze kanger en voor zijn allerliefste ouders!!!; 11 juni 2008 om 22:12
Tonum zei: Wat kunnen we anders doen dan bemoedigende woorden uiten en jullie laten weten dat we (vrijwel) dagelijks jullie strijd en gelukkige momenten volgen.
En dát jullie moe zijn met z'n drieen, dat is een zeker weten.
Maar je weet waar je het voor doet!
Ook nu denken we weer aan jullie.
Ellen en Ton; 11 juni 2008 om 23:08
Anoniem zei: Op dit moment hoop ik dat jullie al lekker slapen om uit te rusten van deze mega-zware dag(en).
Wens jullie veel kracht toe,ik weet haast niet wat te zeggen tegen jullie, je kunt het je nauwelijks voorstellen wat jullie door moeten maken.
Hou vol, er wordt aan jullie gedacht.
veel liefs van Angela; 11 juni 2008 om 23:37
Anoniem zei: Na een lange tennisavond toch nog even lezen hoe het bij jullie gaat.
Hopelijk slapen jullie nu alledrie en voor straks `fris `weer op...
jullie zijn kanjers!; 12 juni 2008 om 00:09
Anoniem zei: Lieve Andre en Esmi,

Hou vol!!! Hopelijk gaat het morgen beter.

In gedachten zijn we bij jullie!

Dikke kus van Jos en Annemiek; 12 juni 2008 om 00:55
Anoniem zei: Wat een gevecht toch, elke dag weer opnieuw! Maar we zijn zo trots op jullie! Ruben die zo'n vechter is, en jullie die 'm onvoorwaardelijk met alle liefde en zorg van de wereld omringen! We hopen op een iets rustiger dag vandaag voor jullie. liefs!; 12 juni 2008 om 09:34
Anoniem zei: Wat een dagen voor jullie!! Ruben, Ruben, wat maak je het spannend! Je werkt zo hard en we kunnen zo weinig voor je doen. Ook jullie, Andre en Esmiralda, krijgen het zwaar te verduren. Ruben heeft bewezen dat hij een vechtertje is, blijven vechten kereltje!!! Jullie mannetje daar zo zien vechten is zwaar! Wat wil je hem niet graag helpen!! We weten dat de doktoren alles doen om hem zoveel mogelijk te helpen, maar hij moet toch steeds meer zelf gaan doen. Fijn dat het oefenen met zelf ademen goed gaat! Ruben ga zo door! In gedachten zijn we bij jullie! Hou vol! Veel kracht en sterkte toegewenst!

Liefs Jenet en de jongens; 12 juni 2008 om 09:48
Anoniem zei: Tjonge, elke dag weer spannend, ik hoop dat deze dag weer wat rustiger is voor Ruben, en dan ook voor paps en mams natuurlijk. Sterkte met alles en weet dat wij allemaal aan jullie denken. Groeten van Esther U. en de rest.; 12 juni 2008 om 14:42
Anoniem zei: Wat gebeurt er toch veel bij jullie zeg! En wat heftig allemaal!
Hou vol alle drie!!!

Marlous; 12 juni 2008 om 15:10
Unknown zei: Dag lieve mensen,

Gister in drukke avonddienst gelezen, maar niet kunnen reageren...Pfff...heftig...Hoop maar dat Ruben vandaag een betere dag heeft gehad! Voor hem, maar ook voor jullie! Wat moet het moeilijk zijn om zo naar jullie ventje te kijken....Veel sterkte gewenst! Wél fijn dat je de eerste knuffel te pakken hebt, hopelijk is ook dat de volgende keer prettiger!
Dikke knuffel,
Marieke; 12 juni 2008 om 17:20
Anoniem zei: Heej lieverds, jee wat erg om Ruben zo te moeten zien worstelen. Wat ontzettend vervelend dat het afbouwen van de rustgevende medicatie met zoveel afkickverschijnselen gepaard gaat. Inmiddels weer een dag verstreken, dus we hopen gauw wat van jullie te lezen hoe het deze dag is gegaan. Heel heel veel sterkte,
liefs Joep en Carolien; 12 juni 2008 om 19:45
Anoniem zei: Toi,toi,toi!!!
Er wordt aan julie gedacht!

Groet Natascha M; 13 juni 2008 om 10:17
Anoniem zei: Lieve Esmi en Andre, hoop dat donderdag een betere dag voor jullie was. Kan me zo voorstellen dat jullie alle 3 zo moe zijn. Heel veel sterkte. Take care! liefs van ons, Sjors en Dave; 13 juni 2008 om 11:13
Anoniem zei: Hallo Alle drie,

Wij leven erg met jullie mee. Wat gebeurt er toch veel met jullie jongen. We hopen dat het weer wat beter zal gaan met hem.

Hou moed wij denken aan jullie.

Veel Liefs Wim Neeltje Drea uit Epe; 13 juni 2008 om 17:29

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 11 juni 2008

DAG 27

19 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief