Ruben's Story: Dag 18 en 19

dinsdag 3 juni 2008

Dag 18 en 19

Helaas hebben we gisteren geen stukje op de site kunnen zetten ivm dat de computer in het RMH kapot is. Dus vandaar een verslag van twee dagen. Gisteren had Ruben toch weer koorts. Het blijkt dat ondanks de anti-biotica er nog steeds een bacterie in het bloed zit. Helaas, kunnen de artsen niet vinden waar hij zit. Gisteren is er een hartecho gemaakt, gelukkig blijkt deze goed te zijn, naar wat ze kunnen zien. De artsen zijn erg tevreden over de gedane operatie en het resultaat ervan! Ik vroeg aan de arts wat er gebeuren moet als de bacterie wel in het hart zit. Volgens de arts wou ik dat niet weten. Dat zou betekenen dat het hart weer open moet. Maar gelukkig is dat niet het geval, het zou toch wat zijn. Waarschijnlijk zit de bacterie op 1 van de infuuslijnen, dat de bacterie aan het plastic vast zit. Maar Ruben kan nog niet zonder deze lijnen. Want dat zou het mooiste zijn, als de lijnen eruit kunnen.

Vandaag is er een echo van de bloedvaten, de nieren en de blaas gemaakt om te kijken of de bacterie daar zit. Hier hebben we nog geen uitslag van. Ze hebben vanmorgen om 11 uur het verslappingsmiddel gestopt. Ruben begint al een klein beetje te bewegen. Wij zijn erg benieuwd hoe hij hierop gaat reageren en of Ruben het dit keer wel aan kan. Het voordeel is nu, dat zijn situatie stabieler is dan twee weken. Langzaam aan proberen de artsen steeds wat van o.a. de zuurstof en de NO (zuurstof en stikstof)af te snoepen. En tot nu toe gaat dat goed.

Vanavond probeer ik weer wat te schrijven maar weet niet of de computer in het RMH gemaakt is en of we nog op de computers in het ziekenhuis kunnen. Wanneer er een dag geen bericht op de site staat moeten jullie niet denken dat er iets ergs is. Het heeft meer te maken met het wel of niet doen van de computers!

Ik ga weer naar mijn mannetje, ben erg benieuwd hoe het gaat of hij al weer wat wakkerder is!!

Veel Liefs Esmiralda

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Wat fijn dat de hart echo goed is!!
Hopelijk reageert hij nu goed op het stoppen van de verslappingsmiddelen
Kom op Ruben je kunt het!!!
Dikke X van ons alle vier; 3 juni 2008 om 16:28
Anoniem zei: Fijn dat het verslappingsmiddel kan stoppen, hopelijk lukt het deze keer!!
Irritant hoor, die bacterie.. laat 'm ophoepelen!
het zal super zijn om naast Ruben te liggen als hij weer kan reageren!!
groetjes
PCY; 3 juni 2008 om 16:46
Anoniem zei: Namens de avonddienst blij een berichtje te lezen
BAlen toch weer koorts maar ook postitieve dingen
Hopen dat het afbouwen goed gaat van de medicatie en dat Ruben wat wakkerder gaat worden
Vanuit hier leven we heeeeeeeeeeeeel erg mee
Groetjes Henriette S, Angela, Esmee en Wietsie; 3 juni 2008 om 17:53
Anoniem zei: Hoiiii
Ik heb een zere duim van het duimen op de goede afloop van het afbouwen van het verslappingsmiddel. Ik hoop ontzettend dat het deze keer gaat lukken!!
Ik hoop dat de bacterie snel naar verweggiestan is en dat Ruben snel voor heeeeele lange tijd opknapt.
Heel veel groetjes, Bertine; 3 juni 2008 om 19:53
Anoniem zei: Lieve Andre en Esmiralda,

We beginnen een steeds grotere hekel aan bacterien te krijgen....
We hopen dat Ruben de bacterie snel kwijt is en dat het goed gaat / is gegaan met het afbouwen van het verslappingsmiddel.

Hele dikke x in deze spannende tijd.; 3 juni 2008 om 20:04
Anoniem zei: Langzaam aan gaat het eindelijk na twee slopende spannende weken dan eindelijk de betere kant op. Geen verslappingsmiddelen meer. GOED ZO RUBEN!!! Ga zo door. Toppie van die hart echo. En nu die vervelende bacterie kwijt zien te raken. Enne knuffel maar lekker met papa en mama dan voel je, je gelijk weer een stuk beter. Weet het zeker.
groetjes Paul, Stephanie en Jasper; 3 juni 2008 om 20:48
Anoniem zei: Hoi,

Fijn dat de artsen tevreden zijn over het resultaat van de operatie. En dat de uitslag van de hartecho goed was.
Nu die vervelende bacterie nog opsporen en "de kop indrukken"!
Hopelijk reageert Ruben goed op het afouwen van het verslappingsmiddel en voelen jullie snel weer zijn armpjes om jullie heen. Wat zou dat fijn zijn zeg!

Toi, toi, toi!!!

Groetjes, Sonja; 3 juni 2008 om 21:39
Unknown zei: HEERLIJK! Positieve berichten! Fijn dat jullie manneke wakker mag worden, we hopen op een 'Goedemorgen RUBEN'!
Fijn ook dat de hartecho er zo goed uit ziet, opluchting!
En dan de bacterie....pffff...tja..
wij verwensen ze ook!
Alle goeds en een goede nachtrust!
Knuffel, Marieke en Emiel; 3 juni 2008 om 21:43
Anoniem zei: Hi Kanjers,
Regelmatig wordt ook hier even de website gecheckt; prettig is het om zo mee te kunnen leven.
Fijn om te lezen dat er een aantal positieve berichten zijn en wat moet het heerlijk zijn om Ruben weer even zo dicht bij je te voelen. We denken aan jullie en duimen met iedereen mee.
Liefs uit Albany; 4 juni 2008 om 05:25
Anoniem zei: Fijn dat de echo goed was, jammer van die bacterie. Het blijft iedere keer spannend! Hoe gaat Ruben nu reageren op het weghalen van de verslapping?! Wat een spannende dagen voor jullie daar. Wie weet gaat Ruben jullie dit keer verrassen. Het is jullie van harte gegund.

Liefs Jenet en de rest van de fam.; 4 juni 2008 om 09:01
Anoniem zei: heej, wij zijn heel benieuwd hoe Ruben reageert op het verminderen van het verslappingsmiddel. Spannend spannend spannend elke dag opnieuw voor jullie. We duimen HEEL HARD met jullie mee!!! Hele dikke zoen van Joep en Caroilen; 4 juni 2008 om 12:20

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

dinsdag 3 juni 2008

Dag 18 en 19

11 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief