Ruben's Story: OPERATIE

dinsdag 13 mei 2008

OPERATIE

Vanmorgen vrij onverwacht bericht uit Groningen dat de operatie a.s. donderdag zal plaatsvinden. We moeten ons morgen om 10.00 u weer melden in het ziekenhuis. We dachten eigenlijk dat het deze week nog niet zou gaan gebeuren, maar kennelijk is er nu plaats. Vanaf nu zullen we weer dagelijks de site updaten, zodat iedereeen weer op de hoogte kan blijven.

23 opmerkingen:

Anoniem zei: Jeetje, sterkte alle 3!
groetjes PCY; 13 mei 2008 om 12:33
Anoniem zei: Tsjonge dat is ook wat... Toch nog heel snel.
Heel veel sterkte!
Wij zullen aan jullie denken.

Groetjes Paul, Jasper en Stephanie; 13 mei 2008 om 13:37
Anoniem zei: Had je al een mail gestuurd maar ook via deze weg we denken aan jullie
Alle goeds gewenst
Liefs Berkjes Zwolle; 13 mei 2008 om 16:27
Anoniem zei: Hallo jullie,

Heel veel sterkte gewenst de komende tijd.
In gedachten zijn we bij jullie.

Groetjes Jannes, Margriet en Berdine.; 13 mei 2008 om 17:03
Anoniem zei: Hoi,

heel veel sterkte de komende tijd.
Zet hem op Ruben!

Erika; 13 mei 2008 om 20:01
Anoniem zei: Toch nog sneller dan verwacht. Heel veel succes en sterkte!
Groetjes Lian; 13 mei 2008 om 20:29
Anoniem zei: Hoi,
Toch sneller dan verwacht. We hadden het er gisteren nog over he.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe en Ruben zet hem op jongen!!!
Ik ga jullie weer volgen hoor.

Groetjes, Sonja; 13 mei 2008 om 20:39
Unknown zei: Dag lieve drie!
Dacht, even spieken op de site en krijg het heel even koud...Dat is sneller dan verwacht! Anderzijds is het wachten op het telefoontje op vrijdag aanstaande nu niet meer aan de orde....
Wens jullie alle sterkte, rust, kracht, geloof, hoop en liefde toe!
Enneeehhhhh.....
Raad eens hoeveel ik van jullie hou???
Helemaal tot aan Groningen!
Hele dikke grouphug voor jullie allen en een dikke kus op Rubens haartjes! In our prayers!!!!

Lieve groet,
Emiel en Marieke; 13 mei 2008 om 20:56
Anoniem zei: Toi, toi, toi,

Vond het leuk dat ik je afgelopen weekend nog gesproken heb.
Heel veel sterkte alle drie.

Groetjes, Bertine en een hele dikke knuffel aan Ruben.
Ruben: Je kunt het!!!!!; 13 mei 2008 om 20:58
Anoniem zei: Slik, dat is snel...overmorgen al! Nou Ruben, ga maar stoer naar Groningen in Joep zijn stoere kleren ;) We denken aan jullie. Heel veel sterkte en succes.

Groetjes Bas Joep Maartje en Marjon; 13 mei 2008 om 21:19
Anoniem zei: We denken aan jullie.
Liefs uit Wezep; 13 mei 2008 om 22:04
Anoniem zei: We wensen jullie veel sterkte toe en hopen en bidden dat alles goed mag gaan.I'm not sure what to do,
I'm notsure what to say,
But one thing's for sure-
I promise to pray !!!

Veel liefs vanuit Purple Springs van Johan en Eef
Linda en Jake; 14 mei 2008 om 03:02
Anoniem zei: Lieverds,

Slik... morgen gaat het gebeuren!
We denken veel aan jullie, in onze gedachten gaan we mee naar Groningen!
We bidden voor jullie.

Veel liefs en knuffels,
Reinier en Henrieke; 14 mei 2008 om 10:12
twentyland zei: foi, nu dan toch... heel veel sterkte de komenden dagen/weken. als ik de reacties hier zo bekijk dan wordt er door velen meegeleefd. ik hoop dat dat jullie steunt! alle goeds,
jc; 14 mei 2008 om 10:22
Anoniem zei: Hallo, Esmiralda, André en Ruben,

heel veel sterkte maar weer gewenst en we denken aan jullie en duimen voor jullie dat het goed mag gaan.

groetjes Janny en Joke.; 14 mei 2008 om 12:42
Anoniem zei: Tsjonge...toch opeens onverwachts snel!
Alle goeds en sterkte toegewenst.

Bettina; 14 mei 2008 om 19:12
Anoniem zei: Hallo
Ik wil jullie ook heel veel sterkte toewensen. Zeker voor de dag van morgen, als jullie moeten wachten als Ruben geopereerd wordt.
Groeten Ria; 14 mei 2008 om 19:28
Anoniem zei: ixkogc... Wat kan ik nog aanvullen op alle lieve reacties die hier al staan. Ik val in herhaling, maar ook wij zullen morgen heel heel hard duimen en aan jullie alle drie denken. Het is voor ons niet voor te stellen hoe het voor jullie moet zijn dit allemaal te ervaren. Hopen dat jullie steun hebben aan elkaar en kracht putten uit alles wat Ruben toch maar mooi weer bereikt heeft de afgelopen weken. Heel dikke smakzoenen van Joep en Carolien; 14 mei 2008 om 20:11
Anoniem zei: Hallo Andre, Esmiralda & Ruben,

leuk om jullie ontmoet te hebben in het ziekenhuis. Wij zijn inmiddels alweer thuis en Tijs ligt nu lekker te slapen. Hij moet inderdaad wel weer aan alles wennen thuis en wou vandaag dan ook niet in de box, op het aankleedkussen, in bad of in bed..

Via dit berichtje nogmaals succes morgen en we blijven jullie zeker volgen.
(vinden jullie het trouwens goed dat ik Rubens site noem in Tijs' dagboek? Dan krijg je wellicht bezoek van een heleboel leuke Down-vriendjes en vriendinnetjes van Tijs..)

Gr. Dick, Marjan & Tijs Kouwen; 14 mei 2008 om 22:43
Anoniem zei: Hoi lieve schatten.

In gedachten zijn we bij jullie!!!

Dikke kus van Jos en Annemiek; 14 mei 2008 om 22:56
Anoniem zei: Zo Familie ...
Dat is eerder als dat jullie dachten, veel sterkte en denken aan jullie.
Groeten Gerard en Rianne ( Hattem-city); 14 mei 2008 om 22:57
Anoniem zei: Esmiralda Andre en Ruben,

Ik laat even weten dat ik blij ben voor jullie dat het allemaal zo goed gaat met Ruben.

Hopelijk zijn jullie weer snel thuis, uiteraad met Ruben!

Hopelijk zie ik jouw weer snel op het werk Andre, dit zou een goed teken zijn!

m.vr.gr.

Jan Busch; 17 mei 2008 om 12:38
Anoniem zei: Lieve Emiralda Andre en Ruben
Wij wilden even laten weten dat we aan jullie denken. Hier zijn we wel wat laat mee. Maar goed beter laat dan nooit.

Heel veel liefs Jan Joantine en een dikke kus van Sven voor Ruben; 26 mei 2008 om 22:51

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

dinsdag 13 mei 2008

OPERATIE

23 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief