Ruben's Story: Positieve dag!!!

donderdag 22 mei 2008

Positieve dag!!!

De artsen zijn erg tevreden over Ruben zijn situatie. Het gaat met kleine stapjes maar op deze manier komen we er uiteindelijk wel. De beademingsdruk en de zuurstof zijn weer iets afgebouwd. De ontstekingswaarde in het bloed was aan de hoge kant maar dat neemt alweer af. Ze dachten dat Ruben een urineweginfectie had maar waarschijnlijk valt dat mee. Allemaal lichtpuntjes!! Vanwege de hoge bloedwaarde en de evt. urineweginfectie waren ze al wel gestart met antibiotica. Ruben had ook last van vies sputum, maar dat begint er ook alweer beter uit te zien. Duszzzzzz.........., met veel rust en de benodigde hulpmiddelen komen we er wel. We moeten er wel rekening mee houden dat we voorlopig nog op de IC zullen verblijven. Ze willen bij Ruben alles rustig afbouwen en vooral niet te snel gaan en niks forceren want daar hebben zij, wij en Ruben niks aan. En soms is het twee stapjes vooruit, 1 stapje terug of de situatie blijft hetzelfde. Per dag bekijken de artsen en de verpleegkundigen de situatie en wat ze kunnen aanpassen c.q. veranderen. Ons mannetje doet het super, alleen verlangen wij erg naar zijn glimlach, zijn armpjes om ons heen, ect.... Maar goed, wij vinden alles best als we maar met zijn drieen op de goede manier een keer naar huis mogen.

Slaap lekker en tot morgen!
Groet uit Grun

Adres:
Ruben Platte, KIC Groen, M3
p.a.:
UMCG
Hanzeplein 1
9700 RB Groningen

12 opmerkingen:

Anoniem zei: He!!!

Goed nieuws dus!

Volhouden zo!

Dikke kus van ons

X; 22 mei 2008 om 21:06
Anoniem zei: Hallo jullie,

Geweldige berichten, het ga jullie goed daar in Groningen.

We denken aan jullie.

Groetjes Jannes, Margriet en Berdine; 22 mei 2008 om 21:19
Anoniem zei: Wat fijn om dit te lezen. Ruben is een sterk ventje!
Heb geduld...

Liefs,
Henriëtte W; 22 mei 2008 om 21:21
Anoniem zei: Goed om te lezen!! Veel soepeler tot nu toe dan de vorige keer! Hou vol daar!
groetjes
PCY; 22 mei 2008 om 21:35
Anoniem zei: Heej lieve familie,

natuurlijk missen jullie de gezellige en knusse momentjes same!
Hij vecht voor jullie en jullie voor hem! Hou vol en zorg voor genoeg rust voor jullie als ik tussen de regels door lees hebben jullie een lange adem nodig!
sterkte we denken aan jullie

heel veel liefs uit Elburg; 22 mei 2008 om 21:56
Anoniem zei: Dat zijn goede berichten van het dappere mannetje!

Heel veel succes en sterkte daar.

Groetjes
Bas Joep Maartje en Marjon; 22 mei 2008 om 22:06
Anoniem zei: Ruben, je doet het goed, ga zo door. André en Esmiralda, jullie geduld wordt inderdaad op de proef gesteld, maar je weet waar je het voor doet!!! Héél veel sterkte daar in Groningen.
Knuffels van ons uit Doornspijk:
Eric en Jenet, Jasper, Bertil en Rick.; 22 mei 2008 om 22:53
Anoniem zei: Hallo,

Ga zo door!!!

Groetjes, Sonja; 22 mei 2008 om 22:56
Anoniem zei: Lieve drie,
wat stralen jullie toch een kracht uit met elkaar. Geduld is niet makkelijk wanneer je zo naar Ruben verlangt en het thuis zijn steeds meer gaat missen... Zet hem op met elkaar, we vinden jullie zulke toppers! Blijf vechten en reageer je af en toe eens af op een of andere muts die parkeerkaartjes verkoopt ofzo...(;
Dikke zoen van ons.; 22 mei 2008 om 23:06
Unknown zei: Dagdag!
Wauw, goede berichten!
Heerlijk dat het vooruit gaat, ook al is het dan langzaam! Pfff...geduld...tja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan! Wens jullie dan ook maar veel geduld toe en geef jullie een dikke knuffel!
Lieve groet, Marieke
Ohja! Kusje op Rubens haren!!!!; 23 mei 2008 om 09:38
Alona zei: Lieverd...goede berichten..FIJN!!
Nog een lange weg..maar dat houden jullie vast vol!!
Veel liefs van overzee.....XXX; 23 mei 2008 om 13:07
Fam. Karakus zei: Beste Andre en Esmiralda,

We hebben zojuist gelezen dat het allemaal niet zo vlot is verlopen.

Wij wensen Ruben en jullie veel sterkte.

Maar jullie weten als geen ander dat na regen zonneschijn komt.

Dus hou nog even vol.
Wij zijn in gedachten bij jullie.

Yasemin komt maandag naar UMCG voor controle, wellicht dat jullie elkaar kunnen ontmoeten.

Heel veel sterke.

Groeten,

Sen kaka; 24 mei 2008 om 23:11

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

donderdag 22 mei 2008

Positieve dag!!!

12 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief