DE LANGVERWACHTE UPDATE !!!

1:HART
zoals we eerder ook al hadden aangegeven heeft Ruben de operatie goed doorstaan. Wel is hier en daar wat kleine lekkage te zien bij de kleppen, maar in principe moet dat geen probleem voor hem zijn. Het is afwachten hoe zijn hartje zich zal gaan ontwikkelen naarmate hij ouder wordt en daarvoor zal hij ook onder controle blijven van een cardioloog.

2: LONGEN
Ruben's longen waren gewend aan een hoge druk. Dit kwam doordat een groot gedeelte van het bloed dat eigenlijk het lichaam in gepompt moest worden via het gat in het tussenschot als het ware een extra rondje door de longen liep. Nu hij geopereerd is en het gat in zijn hart is gemaakt, krijgen de longen dus veel minder bloed te verwerken dan normaal. De longen proberen dat verschil op te heffen door de bloedvaten in de longen samen te knijpen. Daardoor lijkt het alsof de druk in zijn longen weer hoog wordt, maar in feite is dat natuurlijk niet zo. Sterker nog, het is voor Ruben erg gevaarlijk want als de longen heel hard samen knijpen kan er helemaal geen bloed meer door stromen en komt de bloedcirculatie stil te staan. De eerste dag na de operatie leek het allemaal goed te gaan, maar op vrijdagavond daarna knepen zijn longen ineens zo hard, dat alle waarden naar beneden kelderden. Zijn hartslag daalde, en ook zijn bloeddruk en zuurstlofwaarden in het bloed daalden tot een gevaarlijk laag niveau. Op dat moment heeft Ruben heel veel sterk verslappende medicijnen gekregen die ervoor moesten zorgen dat de longen weer ontspannen en dat het bloed weer kon stromen. Gelukkig stegen zijn waarden weer en wat het weer onder controle. Wel was nu duidelijk dat zijn longen langzaam moeten wennen aan de nieuwe lage druk en dat doen ze door een aantal dingen.

3: VERSLAPPING
Ruben krijgt nu standaard verslappingsmedicijnen die ervoor zorgen dat hij zich helemaal niet meer kan bewegen. Zijn hele lichaampje, armen, benen, hoofd is slap. Maar het belangrijkste is dat deze medicijnen ervoor zorgen dat hij zijn longvaten niet aktief kan samenspannen. Zo wordt de kans dat hij weer zo'n "aanval"krijgt zoals de dag na de operatie heel klein. Nadeel is dat zijn hele lichaam dus slap is en daardoor heel makkelijk vocht vasthoud. De spieren helpen normaal, door te bewegen, het vocht uit de weefsels in de bloedvaten te pompen waarna het uit geplast kan worden. Ook heb je kans op doorliggen en smetplekken door het vele stil liggen. Op zijn hoofdje heeft hij een paar doorligplekken en onder zijn kin en in de liezen smetplekken.
Wel heel spannend is het moment dat hij weer wat beter is en dat de verslappingsmiddelen gestopt worden. Dan is er weer een kans dat zijn longen weer zo heftig reageren en dat en naast het feit dat dat levensgevaarlijk kan zijn , ben je dan ook weer terug bij af. Alle beademingsvoorwaarden en medicijnen zullen dan enorm opgesschroefd worden. Je kunt verslapping nl niet afbouwen, het is of helemaal verslapt, of helemaal niet. Het is voor een kind heel angstig als je je wilt bewegen maar je kunt het niet. Heel spannend dus als het zover is.

4: BEADEMING EN STIKSTOFBEADEMING.
Op dit moment wordt Ruben nog steeds volledig beademd. Door de verslapping en de slaapmiddelen kan hij zelf helemaal niets doen, dus ook niet ademen. Een machine perst een bepaalde hoeveelheid lucht in zijn longen, waarna de zwaartekracht er voor zorgt dat hij weer uit ademt. Normaal wordt je beademd met samengeperste lucht. De verpleging kan dan wel regelen hoeveel procent zuurstof ze daar aan toevoegen. Als hij het moeilijk heeft 100 % zuurstof en als hij beter wordt,kan dat percentage weer langzaam afgebouwd. Ruben krijgt ook speciale stikstof beademing. Naast de gewone lucht krijgt hij ook een percentage stikstof. Stikstof zorgt er namelijk ook voor dat de longen zich ontspannen. Dit krijgt hij vanaf het moment dat hij die aanval had de dag na de operatie. Een nadeel van stikstofbeademing is weer dat het langer duurt voor je er van af bent en dat het ook vervelende bijwerkingen kan hebben. Daarom willen ze daar zo snel mogelijk van af. Om het stikstof percentage toch al wat af te kunnen bouwen zonder dat dat gevaarlijk is voor zijn longen krijgt hij vanaf vandaag als medicijn ook viagra. Klinkt misschien een beetje raar, maar viagra zorgt ervoor dat bloedvaten zich verwijden en we willen dat zijn bloedvaten in de longen zich verwijden, zodat dat stikstofbeademing alvast wat afgebouwd kan worden.

5: BEWUSTZIJNSVERLAGENDE MIDDELEN(rustgevende medicijnen, wordt sedatie genoemd)
Ruben krijgt ook medicijnen om hem rustig te houden zodat hij niet bang wordt of in paniek raakt. Deze middelen zijn ook noodzakelijk omdat hij helemaal verslapt wordt. Het is voor een kind heel beangstigend als je wel bij bewustzijn bent, maar je niet kan bewegen. Stel je zelf eens voor dat je wakker bent, maar niks kan doen, alsof je in een nare droom zit. Deze middelen kunnen dus niet gestopt worden voordat de verslappingsmedicijnen gestopt zijn.

6: INFECTIE
Hoe langer je op een I.C. ligt hoe groter de kans op een infectie. Ruben heeft vorige week een infectie opgelopen waarschijnlijk via een infuuslijn. Dat komt wel vaker voor maar is voor hem heel ongunstig. Ten eerste is hij daar erg ziek van met hoge koorts. Ook heeft hij daardoor veel slijm in zijn longen maar doordat hij verslapt wordt kan hij dat niet zelf ophoesten. Ze kunnen dat wel voor een gedeelte uitzuigen, maar niets is zo effectief als een potje lekker rochelen en hoesten. Daardoor moet de beademing weer hoger staan omdat zijn longen minder goed werken en daardoor te weinig zuurstof in zijn bloed kunnen krijgen. Het 1 houdt het ander dus behoorlijk tegen. Gelukkig krijgt hij nu wel de juiste antibiotica, maar er kan altijd een infectie bijkomen.

7: PAPPA EN MAMMA
Met ons gaat het redelijk goed. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis en als we om 8 uur 's avonds naar het Ronals mc Donald huis gaan zijn we allebei doodmoe. Wel heel blij worden we van alle berichtjes op het blog en van de vele kaartjes die Rubens kamertje inmiddels hebben bereikt. Het bord voor de kaartjes is allang vol en we plakken ze nu maar over elkaar anders hadden we al zeker 1 hele wand kunnen vullen. Wel is het zwaar om ons mannetje zo stil en slap te zien liggen. Het enige wat we voor hem kunnen doen is boekjes voorlezen, insmeren met baby olie en kusjes geven en knuffelen. Wel is ons de vrijdag na de operatie tijdens die "aanval" nog maar een heel duidelijk geworden dat we hem kunnen verliezen. Machteloos stonden we toe te kijken toen artste en verpleegkundigen alles deden om hem weer stabiel te krijgen en God zij dank is dat ook gelukt. Met name de onzekerheid en de onmacht op moeilijke momenten maakt het voor ons zwaar. Maar voor ons mannetje moeten we positief blijven en uitgaan van het goede, dat zijn we aan hem verplicht. Ook heeft Ruben laten zien dat hij een vechtertje is. We hebben ook het volste vertrouwen in de behandeling en het medisch personeel. Stuk voor stuk zijn het kanjers, zowel de artsen als de verpleegkundigen, petje af!!! Zelf hebben we zeker wel het vertrouwen en het geloof dat het goed komt met ons ventje.

8: HOE LANG NOG?
Nou dat weten we dus nog echt niet. Er zijn zoveel verschillende factoren die elkaar beinvloeden dat we echt geen idee hebben. Waarschijnlijk zijn we nog wel 2 weken op de I.C. en misschien nog wel langer als er dingen tegen zitten. Daarna ook nog wel een week op de afdeling voordat je weer naar huis mag. We wachten dus geduldig af!

We begrijpen dat het een behoorlijk lang verhaal is geworden, maar we hopen zo wel duidelijk uitgelegd te hebben hoe het is gegaan de afgelopen 2 weken en hoe het nu met hem is. Vanavond heeft Ruben nog wel "even" een nieuwe en dikkere beademingsbuis gekregen omdat er te veel lucht langs liep waar hij niks aan had. Verder heeft hij nog een beetje koorts, hopen dat dat de na-weeen zijn van de infectie en dat hij geen nieuwe infectie heeft opgelopen. Met andere woorden: we hopen dat hij nu weer een paar stapjes vooruit kan zetten. Geloof , hoop en liefde dat is alles wat we nodig hebben.

Iedereen een goed weekend en een hele dikke knuffel van ons drietjes!!!