Ruben's Story: Onze mannetje!

dinsdag 27 mei 2008

Onze mannetje!

In plaats dat Ruben vanavond koorts kreeg, kreeg hij deze rond 16.00 uur!!! Daarbij zag je de bloeddruk en pols iets meegaan, hij ging weer marmeren, had een naar kleurtje en voelde koud aan. De artsen waren heel erg aan het twijfelen of ze de infuuslijnen in de slagader en in de ader moesten verschonen. De twijfel was er omdat ze Ruben niet teveel willen belasten, maar uiteindelijk hebben ze het wel gedaan i.v.m. het gebeuren van de afgelopen 4 avonden. Ruben heeft de wisselling van de infusen goed doorstaan en nu is alles verschoond. Ruben heeft ook een nieuwe urinekatheter gekregen. Er zijn verschillende kweken(sputum, bloed, urine, ect) afgenomen om te kijken waar de bacterie zit en hoe ze die aan kunnen pakken. Maar eigenlijk hopen we dat het aan de lijnen lag en nu die verschoond zijn, dat het beter gaat. Ruben heeft al de nodige anti-biotica om de bacterieen aan te pakken. Morgen gaan ze een echo van het hart maken om te kijken hoe die eruit ziet en of daar geen bacterie zit. Toen wij bij Ruben weggingen lag hij er verzorgd en goed van kleur bij. De controles waren stabiel op de koorts na, 38.8!

Het is erg fijn om te zien hoe lief de verpleegkundigen en artsen voor Ruben en ons zijn en hoe goed ze voor Ruben zorgen. Ruben is in goede handen! De artsen en verpleegkundigen leven erg met ons mee en hebben het beste met ons voor. Ruben heeft een dagboekje en af en toe schrijven de verpleegkundigen daar iets in. Dat is zo leuk om te lezen.

Ruben is onze kanjer, wij zijn er nog lange niet, hebben nog een lange weg te gaan. Maar wij weten zeker dat we er uiteindelijk komen alleen is het zo jammer dat deze weg voor Ruben zwaar is. Maar met zijn drieen, het verplegend en medisch team en alle steun van jullie komen wij er wel.

Weltrusten, slaap lekker en tot morgen!!!
Andre, Ruben en Esmiralda

9 opmerkingen:

Anoniem zei: Hoi,

Tjonge, jonge wat moeten jullie wat doorstaan met z'n drietjes!
Wat een vechtertje is die lieve Ruben van jullie zeg.
Heb veel bewondering voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
Denk veel aan jullie en volg jullie op de voet.
Hoop dat het herstel snel komt, jullie verdienen het!
Alle goeds gewenst.

Groetjes, Sonja; 27 mei 2008 om 22:22
Anoniem zei: Hallo André en Esmiralda,

Een lange en zware weg voor Ruben, maar ook voor jullie. Héél héél héél veel sterkte van deze kant. Het is voor ons iedere keer al weer spannend om te lezen hoe het nu met Ruben gaat, laat staan voor jullie! Hou vol Ruben, je bent en kanjer en dat blijf je! Ze zorgen allemaal goed voor je, ook papa en mama zijn kanjers!!

Liefs Jenet en de rest; 27 mei 2008 om 22:38
Anoniem zei: Hopelijk gaat het nu stapje voor stapje vooruit dan is het voor jullie ook dragelijker!
We hopen dat de echo van het hartje goed is!
Sterkte vandaag weer (meer kunnen we jammer genoeg niet voor jullie doen)
En Ruben kop op!!
Veel liefs van Richard, Annemarie en de kids; 28 mei 2008 om 08:21
Anoniem zei: Tsjonge wat een een toestand allemaal. Het is een lange weg die jullie moeten gaan. Gelukkig is jullie mannetje een een vechtertje en een doorzetter.
Heel veel sterkte en we denken aan jullie. We hopen op een goede uitslag van de echo en dat het herstel nu maar heel snel mag gaan!

Paul, Jasper en Stephanie; 28 mei 2008 om 08:40
Unknown zei: Dag lieve mensen!
Wederom een heftige dag achter de rug...Hopelijk brengt vandaag rustiger vaarwater voor jullie allen!
Wauw zeg! Wat zijn jullie supersterk, wens jullie alle kracht en geduld toe!!!
Dikke knuffel,
Marieke; 28 mei 2008 om 10:03
Anoniem zei: Jeempie zeg, wat een nieuws elke keer...
En wat moet jullie manneke al veel meemaken in zijn jonge leventje...
Maar het is inderdaad een vechtertje en een kanjer....
Jullie komen er samen wel....
We denken veel aan jullie en jullie zijn dag en nacht bij ons in gedachten....
Hele dikke KUSS en KNUFFEL van je vriend(je) en vriendin(netje); 28 mei 2008 om 10:28
Anoniem zei: Hoi hoi, petje af voor jullie positieve blik, voort bouwend op elk goed teken. Wat kunnen jullie trots op jullie dappere kanjer zijn, en op jezelf. Zo te lezen is de medische ondersteuning erg goed. We hopen dat Ruben de koorts snel de baas is en hij de stijgende weg kan gaan bewandelen. Heel veel sterkte gewenst! veel liefs uit NZ; 28 mei 2008 om 11:46
Anoniem zei: Hoi daar,

wat toch weer heftig om te lezen, laat staan wat jullie moeten doormaken....
Bewondering voor jullie allen!!!
Ruben doe je best, laat je vader en moeder nog trotser op je zijn dat wat ze nu al zijn!
Ik denk aan jullie!

Groeten Natascha M.; 28 mei 2008 om 18:58
Anoniem zei: Even een dagje niet gelezen en direct weer naar de site
Ben er ontroerd van wat jullie allemaal moeten door staan zo met z'n 3en!!
Wat een beslissingen wat een twijfel maar ook altijd weer die hoop die uit de berichtjes spreekt
Bewonderingswaardig!!!
Nu weer op naar het goede gewenst door Arie Wietske en Nynke; 28 mei 2008 om 20:17

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

dinsdag 27 mei 2008

Onze mannetje!

9 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief