Ruben's Story: Goed nieuws!!!

donderdag 15 mei 2008

Goed nieuws!!!

Vanaf vanmiddag 15.00 uur mochten wij bij ons mannetje!! Heerlijk om hem weer te zien, zijn handje vast te houden en hem weer kusjes te kunnen geven. Eind van de middag kwam de chirurg langs om te vertellen dat de operatie geslaagd is. Hij is erg tevreden en uit de echo is gebleken dat alles er van binnen goed uit ziet. Hoogst waarschijnlijk is een derde operatie niet nodig. Ruben ligt er rustig bij en doet het erg goed. Tijdens de operatie was hij wat afgekoeld en zag hij wat grauw. Maar in de loop van de dag knapte dat op. De verpleegkundige en de artsen die over Ruben gaan zijn erg tevreden. De controles zijn stabiel. In december gingen er als wij bij Ruben zaten allemaal alarmbellen af. Nu hebben wij er amper 1 gehoord. Af en toe deed Ruben zijn ogen al open (hij reageerde op onze stem en het zingen van Andre) maar dat was niet echt de bedoeling. Dus hebben ze hem wat extra medicatie gegeven zodat hij nog niet wakker wordt. Het voelt goed hoe Ruben er bij ligt en hoe goed en lief er voor hem gezorgd wordt. Hopelijk verloopt de verdere opname voorspoedig, maar dit hebben we in ieder geval te pakken. Wij gaan nu naar ons bed, bijkomen van de dag. Weltrusten en op naar morgen!!!

Veel liefs uit Grun

p.s.: Juf Jolanda zeg maar tegen de kinderen in de klas dat wanneer Ruben thuis is en stabiel is wij de ijsjes komen brengen!

24 opmerkingen:

Anoniem zei: Hoi,

fijn om te lezen dat het goed lijkt te gaan. Dat begin hebben jullie maar weer!

Erika; 15 mei 2008 om 22:38
Swaenekot zei: Proficiat!

Oom Bennie en Giny; 15 mei 2008 om 22:40
Anoniem zei: Superfijn dat alles goed is gegaan !! Nou maar hopen dat er alleen maar goede berichten blijven komen !!
We blijven jullie volgen, heel veel sterkte daar in Grun !

Knuffel aan Ruben.

Groetjes, de Esselinkjes....; 15 mei 2008 om 22:42
Anoniem zei: Hallo ,

Wat mooi om te lezen dat de operatie geslaagd is en dat het allemaal goed gaat.

groetjes , Janny; 15 mei 2008 om 22:48
Anoniem zei: Das goed nieuws!!!

Groetjes Marianne; 15 mei 2008 om 22:50
Anoniem zei: Geweldig goed nieuws.
Veel sterkte en wij denken aan jullie de komende tijd.
Dikke kus uit Elburg.

Veel liefs,
Diesmer, Ankie en Jessie; 15 mei 2008 om 22:55
Anoniem zei: het zingen van Andre? ;o
zonder gekheid; Super, ga door!; 15 mei 2008 om 22:57
Anoniem zei: Fijn dat alles zo goed is gegaan
we denken aan jullie,knuffels voor alle drie.
Henk en Annet v R; 15 mei 2008 om 23:10
Anoniem zei: Wat fijn om te horen dat het goed gaat met Ruben, Proficiat.

Groetjes Maurice Herma (collega van Rene) en Floor; 15 mei 2008 om 23:41
Anoniem zei: Hoi Andre en Esmi!

Wat zijn we !!!blij!!! dat het zo goed is gegaan. Geef Ruben maar voorzichtig een klein kusje van ons.

En natuurlijk hier ook nog even een dikke kus voor jullie: X

Jos en Annemiek; 16 mei 2008 om 01:35
Anoniem zei: Hallo,
Erg fijn om te lezen dat het zo goed is gegaan!
Sterkte de komende dagen in Groningen.

groetjes vanuit de nachtdienst Alja, Irma en Esmee; 16 mei 2008 om 05:50
Anoniem zei: Veel liefs voor jullie alledrie,
Hanny; 16 mei 2008 om 07:31
Anoniem zei: Heej,

wat een goeie berichten!!
houden zo!!
Ruben zet um op!!

xxxx; 16 mei 2008 om 07:46
Anoniem zei: Hoi,

Wat een opluchting om zulk goed nieuws van jullie te vernemen, we hopen dat het verder ook voorspoedig mag gaan.

Groetjes Jannes, Margriet en Berdine.; 16 mei 2008 om 08:14
Anoniem zei: Echt goed nieuws!!!!!! Super dat het zo goed is gegaan! Wat hebben jullie weer in spanning gezeten gisteren!!!! Fijn dat het goed is gegaan. Ga zo door Ruben!
groetjes en een dikke kus van ons allemaal:
Eric, Jenet, Jasper, Bertil en Rick.; 16 mei 2008 om 09:05
Anoniem zei: Tjonge, wat geweldig! Hulde aan de artsen, hulde aan de ouders maar toch het meest aan de vechtlust van de kleine man, Ruben.
Kanjer!
En dan mogelijk geen derde operatie, dus op naar rust en voortuitgang.
Geniet ervan!
Ellen en Ton; 16 mei 2008 om 09:06
Anoniem zei: Geweldig...!
krijg traantje in mijn ogen!
Ruben, ga zo door.
Ben erg trots op jullie allemaal
dikke knuffel,

Henrieke; 16 mei 2008 om 09:22
Anoniem zei: Super! Betere berichten dan na de vorige operatie! Hopelijk hebben jullie alle 3 een goeie nacht gehad!
groetjes, PCY; 16 mei 2008 om 10:03
Anoniem zei: Fijn om te lezen dat het zo goed is gegaan. Hopen dat er zulke goede berichten blijven binnenkomen!
Wat zal het voor jullie gister een spannende dag zijn geweest en wat moet het dan fijn zijn dat hij op jullie reageert als jullie langskomen!
Ik blijf jullie volgen sterkte daar in Groningen

Groetjes Willy; 16 mei 2008 om 10:41
Anoniem zei: Hoi,

Heel fijn om zulke goede berichten te lezen.
Voor de komende dagen heel veel goeds toegewenst. Hopelijk blijft jullie topper het zo goed doen.

Groetjes, Sonja; 16 mei 2008 om 10:45
Anoniem zei: Goed nieuws!!! Dat maakt ons erg gelukkig. We wensen jullie veel sterkte en blijven jullie volgen. Heel veel liefs van Esther, Hans, Anton en Paulien; 16 mei 2008 om 12:13
Anoniem zei: Ooooooooo wat een goed bericht daar worden we blij van
Dit heb je maar weer en wat zullen jullie trots zijn op Ruben
Alle goeds gewenst en dat het voorspoedig maar zal gaan deze dagen
Groetjes Wietske; 16 mei 2008 om 12:15
Anoniem zei: heej lievers, fijn wat van jullie te lezen! Ok die eerste dag van na de operatie is tenminste geweest nu en zijn jullie doorgekomen. Dag voor dag, stap voor stap. Hele dikke zoenen van Joep en Carolien; 16 mei 2008 om 12:20
Anoniem zei: hoi luitjes,

Een goed begin is 't halve werk. Fijn dat de eerste berichten goed zijn.
Ruben:we wisten dat je een taaie bent!
Succes voor de komende tijd toegewenst.
Groetjes uit Wierden city; 16 mei 2008 om 12:41

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

donderdag 15 mei 2008

Goed nieuws!!!

24 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief