Ruben's Story: De update laat nog even op zich wachten!

donderdag 29 mei 2008

De update laat nog even op zich wachten!

Andre zou vanavond een update schrijven maar hij komt er even niet aan toe en ik moet toegeven dat mijn inspiratie even op is. Ben erg moe en een beetje verdrietig, mis mijn kleine mannetje heel erg. Morgen zullen wij echt een update schrijven, dan hebben wij ook de intensivist(zaalarts) gesproken. En kunnen wij jullie nog meer vertellen!

Weltrusten en tot morgen!
Groet Esmiralda
p.s.: Het gesprek met de kinderarts en de cardioloog was goed, fijn en duidelijk. De artsen hebben er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen, ook al is er nog een lange weg te gaan!!! Ook zij zijn blij dat ze de bacterie gevonden hebben en dat ze de goede antibiotica al gaven!

9 opmerkingen:

Anoniem zei: Een hele dikke knuffel voor jou/jullie. Wat is dit ook heftig om je kleine mannetje zo te moeten missen.

Fijn dat het een goed gesprek was. Op naar het volgende gesprek. Dikke kus van Ruben!

Groetjes Marjon; 29 mei 2008 om 22:17
Anoniem zei: Lieve familie,
jullie dagelijkse verhalen zijn heel goed te volgen hoor
logisch als je inspiratie je even in de steek laat want daar verbaasde wij ons telkens weer over, dat je het zo goed, duidelijk en liefdevol kan omschrijven
en jullie mogen ook echt wel eens een dipje hebben zoiets vergt heel erg veel van jullie
maar gelukkig zijn de berichten nu toch wel positief!
hopelijk geeft dat jullie weer wat energie en kracht om het vol te houden
hij vecht voor jullie en jullie voor hem je weet waarvoor jullie het doen als hij jullie straks weer eens lief aan kan kijken en hij zijn handjes weer naar jullie uit zal strekken zegt dat meer dan duizend woorden
tot die tijd kop op
en Ruben je bent een toppertje!!
heel veel sterkte van ons allemaal; 29 mei 2008 om 22:18
Anoniem zei: Hoi, hoi,

Probeer alledrie even tot rust te komen na deze intensive dag.
Fijn dat het gesprek positief was.
We wensen jullie heel veel sterkte voor de komende tijd.

We horen wel weer van jullie,
veel liefs van ons, Jannes,Margriet en Berdine.; 29 mei 2008 om 22:19
Unknown zei: Dag lieve Es en André,

Ben er even stil van, voel door de woorden heen jullie vermoeidheid en verdriet...pfffff....
Hele dikke knuffel voor jullie!
Denk aan jullie en wens jullie een goede nachtrust!

Knuffel Marieke; 29 mei 2008 om 22:26
Anoniem zei: Lieve Andre,Esmi en Ruben

WE LOVE YOU !!!!!!!!!

Heel veel liefs van
Jos en Annemiek.; 30 mei 2008 om 00:05
Unknown zei: Hoi lieverds,

Natuurlijk is het moeilijk en kost het veel energie om steeds iets te schrijven. En wat moet het moeilijk zijn om Ruben niet lekker te kunnen knuffelen en om zo weinig reactie te krijgen. Je wilt waarschijnlijk zo graag meer voor hem doen dan mogelijk is. We hebben heel veel bewondering voor jullie.

Een dikke knuffel van Jan, Jacquelien en Isa; 30 mei 2008 om 08:58
Anoniem zei: Fijn dat de goede antibiotica nu gegeven kan worden. Maar wat ontzettend heftig en aangrijpend moet deze tijd voor jullie zijn!
Wat is een mens toch een kwetsbaar wezen, maar tegelijk ook zo sterk. Dat weten we wel, maar zoals jullie, als je dat van zo dichtbij allemaal ziet en meemaakt.
Ik kan me echt voorstellen dat jullie moe zijn, en toch doorgaan!
Sterkte met alles, en ik blijf jullie volgen!

groeten,
Alja; 30 mei 2008 om 11:18
Anoniem zei: Kan me je/jullie moeheid en verdriet zo goed voorstellen, het duurt al weer zo lang, vooral omdat hij ook niet kan reageren op jullie..hou vol!
PCY; 30 mei 2008 om 12:55
Anoniem zei: Wat een verhaal weer en ja dat er eomoties komen en gaan is erg begrijpelijk
Word er koud van als ik je berichtje lees en JULLIE DOEN het al zo goed
Weet dat we veel aan jullie denken
Alle liefs Wietske; 30 mei 2008 om 19:04

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

donderdag 29 mei 2008

De update laat nog even op zich wachten!

9 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief