Ruben's Story: Dag 4

maandag 19 mei 2008

Dag 4

Nadat de bloeddruk van Ruben gisteren een tijd aan de lage kant geweest is, is deze nu stabiel. Dit hebben ze bereikt door Ruben iets minder rustgevende medicijnen te geven. Blijkbaar had deze medicatie ook invloed op zijn bloeddruk. Vanmorgen kwamen we bij Ruben en toen zagen en hoorden we al dat de bloeddruk hoger was en verder alles stabiel. De artsen zijn tevreden over de situatie van nu. De eerste kaarten en tekeningen hebben Ruben al bereikt. Erg leuk, ze hangen bij Ruben op de kamer! Andre en ik gaan nu even eten en daarna weer naar ons mannetje! Tot vanmiddag, groet Esmiralda

13 opmerkingen:

Anoniem zei: Heej
t'blijft elke keer weer spannend zeg
nou onze kaart is ook onderweg hoor!
neem zelf ook je rust
liefs vanuit Elburg; 19 mei 2008 om 12:20
Anoniem zei: O weer mooi nieuws
Het is en blijft spannend maar we blijven duimen en in gedachten vaak bij jullie
Alle goeds weer gewenst
Groetjes Wietske; 19 mei 2008 om 12:31
Anoniem zei: Hoi jullie,

Elke keer kijken we vol spanning of we een berichtje krijgen van jullie. Van onze kant heel veel sterkte.

Groetjes Jannes, Margriet en Berdine.; 19 mei 2008 om 12:32
Unknown zei: Goed nieuws! Heerlijk om dit te horen: de situatie is stabiel!
Dikke knuffel vol kracht en liefde voor jullie allen!!!!
Lieve groet, Marieke; 19 mei 2008 om 12:55
Anoniem zei: Hallo dappere mensen,
Wat fijn om dagelijks te kunnen volgen hoe het gaat,we leven met jullie mee en de berichten zijn hoopvol gelukkig!
Sterkte daar en hou je taai
Veel groetjes van Angela; 19 mei 2008 om 14:51
Anoniem zei: Dag lieve mensen,

Wat fijn dat de situatie stabiel is!!Wat een dapper mannetje is het toch ook he!!(Van wie zal hij dat hebben??;-))Nou van zn beide ouders!!Hou vol en geef Ruben een dikke kus van ons!!

Liefs Cristel en de mannen; 19 mei 2008 om 15:07
Anoniem zei: Hallo familie,
wat fijn dat het goed gaat met ruben hopen dat dit zo door mag gaan.

Veel sterkte.

Groetjes Roos en Jet.; 19 mei 2008 om 15:30
Anoniem zei: Hallo fam Platte
Mooi om te lezen dat alles zich voorspoedig lijkt te ontwikkelen.
We missen Andre wel een beetje hier. De stilte vliegt ons soms naar de keel. Ook de eigenaar van de Frieteria kijkt met de dag somberder. Hij heeft al 1 medewerker moeten ontslaan omdat de omzet dramatisch terugvalt. Kortom snel weer naar Dronten jullie...
Je collega's van Amevo; 19 mei 2008 om 16:02
Anoniem zei: Hoi, hoop dat jullie een beetje lekker te eten krijgen daaro, zodat jullie ook letterlijk wel een beetje OP de been blijven ipv vel OVER been (-;). We kijken elke keer in spanning uit naar jullie berichtjes, dus fijn zulk 'tussendoor' nieuws, maar denk vooral aan jullie zelf! Kunnen wij vanaf hier niet zien hoe de situ daar is. DIKKE ZOENEN weer van Joep en CArolien; 19 mei 2008 om 19:13
Anoniem zei: Wat fijn dat het steeds een stukje beter met Ruben gaat. Veel sterkte gewenst, we denken aan jullie!; 19 mei 2008 om 21:37
Anoniem zei: He schatjes,
een goede nacht gewenst voor jullie drie en tot morgen...
Dikke knuffel van ons.; 19 mei 2008 om 23:32
Alona zei: Net terug van mijn late dienst en nog even kijken hoe het met ons kereltje gaat!!Gelukkig..situatie stabiel!!! Ruben wat ben je een kanger en een vechtertje!!Andre en Esmiralda een dikke knuffel van overzee!!!XXX Alona; 19 mei 2008 om 23:56
Anoniem zei: lieve luitjes, nu pas een recatie, maar we hebben meegeleefd de afgelopen week. Wat een verschil met de vorige keer of niet? Nog steeds erg spannend allemaal, maar jullie mannetje doet het goed, he?! En wat heerlijk dat de operatie is geslaagd en Ruben waarschijnlijk niet meer geopereerd hoeft te worden. Heel veel kracht en sterkte voor vandaag. Weet dat we voor jullie drieen bidden en veel aan jullie denken! Niek en Anne zijn altijd helemaal "Rubenfan" :)
knuffel van ons alle vijf!!!
liefs, Marlies; 20 mei 2008 om 09:24

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

maandag 19 mei 2008

Dag 4

13 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief