Ruben's Story: Dag 11 en 12

dinsdag 27 mei 2008

Dag 11 en 12

Gisteren heeft Ruben overdag een stabiele dag gehad maar ons mannetje kreeg het 's avonds zwaar te verduren. Vanaf vrijdagavond heeft meneertje elke avond o.a. een koortspiek waardoor de waardes zoals de bloeddruk en de pols stijgen. Gisteravond zijn ze met een andere antibiotica gestart in de hoop dat deze antibiotica meer bacterieen aanpakt. Vanavond moet het zich gaan uitwijzen. Hopelijk gaat het vanavond beter dan de andere avonden ervoor! Net als gisteren is Ruben overdag stabiel. De ontstekingswaarde in het bloed zijn iets gedaald en dat is erg fijn. De artsen vinden de situatie ook erg moeilijk, want wat is dat nu dat bij Ruben 's avonds de waarden omhoog schieten?! Wie het antwoord weet mag het zeggen! Het is moeilijk om je mannetje zo te zien liggen. Het enige wat je kunt is kusjes geven, handje vasthouden, met bodylotion insmeren, voorlezen, lippen insmeren met vaseline en er zijn! Dat willen en doen wij ook zoveel mogelijk!

Voor nu stop ik ermee, misschien dat we vanavond nog verder kunnen schrijven maar dan moet de computer wel vrij zijn!
Wij gaan naar ons mannetje!

Veel liefs van ons

10 opmerkingen:

Anoniem zei: Hallo jullie, met spanning gewacht op een nieuw berichtje. Het blijven spannende dagen.
We hopen dat jullie de kracht krijgen om de situatie te kunnen dragen.

Liefs Jannes, Margriet en Berdine.; 27 mei 2008 om 13:50
Anoniem zei: He Andre en Esmi,

Hou vol in deze moeilijke tijd.

Dikke kus van ons.

Jos en Annemiek; 27 mei 2008 om 14:17
Anoniem zei: Lieve Andre en Esmiralda

Wat een spannende tijd voor jullie.
Veel kracht van God om het vol te houden.
Dikke knuffel voor Ruben

Liefs,
Martiene; 27 mei 2008 om 16:03
Alona zei: He lieverds..
Ook wij keken steeds met spanning uit naar een berichtje. Wel steeds even pa en ma gebeld en we hoorden al dat het moeizaam ging.....Ik weet ook even niks meer te zeggen...we bidden voor jullie...!
Hou vol Ruben!!!!Dikke knuffel van ons allemaal; 27 mei 2008 om 16:55
Anoniem zei: Lieve familie
waar niemand even een weg ziet is die er toch soms ineens, we hopen en bidden dat dit jullie ook zal gebeuren het liefst vandaag nog!
heel veel liefs van ons alle vier; 27 mei 2008 om 17:35
Unknown zei: Dag lieve mensen!

Fijn een bericht van jullie te lezen! Pfff...wat krijgen jullie het zwaar te verduren met z'n drietjes...Veel sterkte en kracht en geduld toegewenst!
In our prayers!
Knuffel Marieke; 27 mei 2008 om 17:42
Anoniem zei: Een dikke, dikke kus voor Ruben van Jasper, Bertil en Rick (en natuurlijk ook van hun papa en mama), en een dikke knuffel voor jullie! Véél sterkte!! We zijn in gedachten bij jullie en bidden voor Ruben.
groetjes van ons allemaal; 27 mei 2008 om 18:48
Anoniem zei: Hoi,
Wat een slopende dagen voor jullie, al die pieken en dalen!Goed om te lezen dat Ruben ook nu zo'n vechter blijft.We hopen dat dit jullie op de been houdt.
Hou jullie taai, en zet 'm op Ruben!!

Groetjes Ronald, Esther en Kyan; 27 mei 2008 om 19:50
Anoniem zei: Andre en Essie,
Kop op!! Geef maar een dikke knuffel aan Ruben van ons.
Ook wij blijven aan jullie denken en voor jullie duimen.
Groeten, Bertine; 27 mei 2008 om 20:14
Anoniem zei: Yo Ruben,

Kom op he vriend! Ik dacht; ik laat weer ns van me horen! al onze matties weten dat je in het ziekenhuis ligt man!En we missen je!Je ouwe lui schrijven dat je overdag stabiel bent. Je bent toch niet stiekum van die zustertjes aan het dromen daar he! Jaaaa, ik ken je Ruub!!!Jahaaa!!En ondertussen lach je in je knuisje!5 zustertjes aan elke hand zeker!Maar...je weet het met die vrouwtjes he...je geeft ze 1 vinger.....Juist..Je blijft wel een beetje cool en chill he!Jammer dat ik niet bij je kan zijn man, anders konden we leuk een beetje babay-talk doen...Verstaat toch niemand, maar tis onze code taal he!! Dus bij deze vriend; goegoe gaga en dada!!(eg wel dat iedereen nu vet nieuwsgierig is wat ik tegen je zeg!!)Maar jij weet wel beter he mattie!

Ik zeg Yoooooooooo
Je mattie Tim Deeeeeeee; 27 mei 2008 om 21:16

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

dinsdag 27 mei 2008

Dag 11 en 12

10 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief