Voor Ruben tot nu toe een redelijk stabiele dag. Hij lijkt zich goed te herstellen van de zware dag gisteren. Alle waardes zijn weer binnen de marges. Wel was er op de rontgenfoto wat vocht- en/of slijm te zien in de longen Ook houdt hij op het moment in de rest van zijn lichaam behoorlijk wat vocht vast. Daarom krijgt hij de plasmedidatie nu weer via het infuus en hij heeft vandaag ook al meer geplast dan gisteren. Vandaag heeft hij een rustdag, er zal geen poging gedaan worden om hem wat wakkerder te krijgen. Kijken wat de dag van morgen weer brengt.
Groetjes en Knuffels van ons!!!
skip to main |
skip to sidebar
Dit is het verhaal van Ruben. Voor iedereen die wil weten hoe het met mij gaat, zal ik hier regelmatig iets door mijn ouders laten schrijven. Je kunt ook een berichtje achterlaten, dat vind ik erg leuk . Dikke kus van mij!!!
OVER RUBEN'S HARTJE
Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.
COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.
Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)
Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.
OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.
VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.
COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.
Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)
Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.
OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.
VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.
BEHANDELPLAN
In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.
Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.
Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.
Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.
Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.
Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.
Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.
Blogarchief
-
▼
2008
(124)
-
▼
mei
(25)
- Dag 16
- DE LANGVERWACHTE UPDATE !!!
- De update laat nog even op zich wachten!
- DAG 14
- Dag 13
- Onze mannetje!
- Dag 11 en 12
- DAG 10
- Ons mannetje!
- Dag 9
- Helaas......
- DAG 8
- Positieve dag!!!
- DAG 6
- Ruben heeft een goede dag!!!
- DAG 5
- Dag 4
- Goed en stabiel nieuws!!
- Wat zijn wij trots op ons mannetje!!
- STAPPEN TERUG
- DAG 2
- Goed nieuws!!!
- Eindelijk.....!!!!
- De operatie gaat door!!!
- OPERATIE
-
▼
mei
(25)
18 opmerkingen:
We zijn vandaag teruggekomen van een 2 daagse familiehappening in Brabant en hebben zojuist de laatste berichten gelezen. Daarvan zijn we erg geschrokken en zijn blij dat Ruben, maar ook jullie vandaag een "rustdag" hebben, maar ja wat heet... We kunnen ons voorstellen dat jullie inmiddels erg moe zijn en dat jullie vechtersmentaliteit danig wordt uitgeprobeerd. Van wie zou Ruben dat wechten toch hebben, want hoe moe moet hij inmiddels zijn, dat zal niemand ooit weten. Jullie drietjes, hou goede moed en in gedachten zijn we bij jullie.
Ellen en Ton
Maar
Slaap lekker lieve Ruben! Rust uit en word sterk!!!!
Lieve Es en André, wat een heftige berichten weer...Hoop dat jullie het hoofd 'nuchter' kunnen houden en wens jullie sterkte en net als Ruben een goede rustdag toe!
Lieve groet,
Marieke
Spannend...we blijven hopen dat onze kanger het goed blijft doen en vandaag maar goed uitrustten!Ook Andre en Esmiralda veel sterkte in deze spannende dagen.
XXXXXXXXXXXXXXXXvanaf Ameland
Hallo Ruben,
W ij vinden het niet leuk dat je in het ziekenhuis ligt. We hopen dat het snel weer wat beter gaat en dat je weer naar huis mag.
Maar dat duurt nog wel even, zegt mama.
groetjes van je neefje jasper en de rest.
Lieve Andre en Esmi,
Wat fijn dat Ruben zich weer een beetje lijkt te herstellen na zo'n gisteren! 't is en blijft een echte vechter. Op naar morgen, hopenlijk gaat het dan wéér een stukje beter!!!
Héééééle dikke kus van ons!!!
Jullie Broertje en Schoonzusje
Jeetje jullie hebben een paar heftige dagen achter de rug zeg!!
Hoop dat jullie vandaag een beetje bij hebben kunnen tanken en wil jullie heel veel sterkte toewensen de komende tijd!
En Ruben zet hem op he!!
Groet, Marlous
Hallo,
Wat een spannende momenten beleven jullie daar toch in het hoge noorden.
En wat knokt Ruben ervoor samen met jullie.
Heel veel goeds en alle sterkte toegewenst.
Groetjes, Sonja
Fijn dat ze Ruben, en ook jullie, even een rustdag gunnen. Hopelijk hebben jullie emotioneel ook wat kunnen rusten vandaag. Het weekend nog benut door bezoek te krijgen?
Sterkte voor morgen, als het artsencircus weer gaat draaien...
PCY
Hey Ruben,
wat moet jij ook een hoop heftige dingen meemaken voordat je weer helemaal beter kan worden zeg!
Maar je bent een kleine vechter, dus je komt er wel. En zeker ook samen met die dappere papa & mama van je.
Hele dikke knuffel van Tijs!
Wat maken jullie ook een heftige periode mee..! En de ene dag gaat het weer goed en daarna weer terugslagen..we weten (uit ervaring..) dat je de moed daarvan soms in de schoenen kan zakken.
Maar Ruben is een kanjer en hij komt er wel!! Hou vol en veel sterkte samen.
Gr. Dick & Marjan
Heej kanjers,
Stapjes vooruit en stapjes achteruit, t verschilt toch van dag tot dag. Spannend zeg (zacht uitgedrukt) als er e.e.a uitgeprobeerd word en jullie helaas moeten constateren dat het nog te vroeg is, Ruben's longetjes het nog niet aankunnen. Lijkt me ontzettend zwaar voor jullie hem dan zo te zien vechten. Kunnen wij ons w.s. nauwelijks voorstellen hoe dat voor jullie moet voelen. We hopen dat JULLIE twee af en toe ook een 'rustmoment' tussendoor kunnen nemen, net als Ruben vandaag zou hebben. Veel sterkte en dikke zoenen van Joep en Lien
Lieve Ruben,
Je bent een dapper mannetje met geweldige ouders. Wij denken vaak aan jullie.
Veel liefs,
Boudewijn, Alexandra, Marianne, Maurits en Anouk
Wat een nare berichten van de laatste dagen, had even een paar dagen niet op jullie blog gekeken en schrok ervan. Ik hoop dat zijn 'rustdag' goed heeft gedaan. Voor jullie heel veel sterkte en een knuffel voor Ruben
Groetjes Willy
Alle goeds weer gewenst in deze heftige periode
liefs wietske
Hoi Allemaal,
We lezen regelmatig op deze plek hoe het met Ruben is en we wensen jullie heel veel sterkte en kracht.
We denken aan jullie en hopen dat het spoedig beter zal gaan met Ruben en dat jullie je ventje weer vast kunnen houden en mee naar huis mogen nemen.
Groeten vanuit Tollebeek
Albert& Harriet
Rick, Anouk
He kanjer,
Ik vond het fijn je gisteren eventjes gezien te hebben...dat heeft mij erg goed gedaan. Ik hoorde van je ouders dat er enorm goed voor je gezorgd word, en dat moet ook wel want anders krijgen ze daar in Groningen met mij te maken...
He lieverds tot gauw, we denken aan jullie.
Zet hem op kanjer, je kunt het.....
Dikke kuss je vriendin(netje)
lief Ruubje, bij deze een utrechts knuffeltje voor jou! En natuurlijk ook voor je paps en mams. Esmi en André, we hebben ongelofelijk veel bewondering voor jullie!
Lieve Andre en Esmiralda,
Iedere dag lezen we weer met spanning hoe het bij jullie in Groningen gaat. Wat zullen jullie er moe van zijn. We hopen enorm dat het allemaal zo goed mogelijk gaat. Wat zijn jullie een ongelovelijk sterk drietal. Petje af! Jullie zitten in ons hart.
Veel liefs, Jan en Jacquelien en een natte kus van Isa
Hoi Esmiralda en andré,
goh wat vervelend allemaal hoe het loopt, logisch dat dat veel energie vergt voor jullie en met name voor Ruben.
bij deze ga ik weer hard duimen dat het allemaal goed mag komen en dat jullie vechters mentaliteit beloond wordt.
sterkte ermee.
groetjes Joke.
Een reactie posten