Dag 21 Welkom Thuis

Heerlijk, eindelijk weer thuis! En wat een welkom, buiten en binnen hangen slingers, de vlag hangt uit, ballonnen voor het huis met welkom Ruben erop, er hangt een aap aan de deur, er ligt vuurwerk voor de deur, het huis is heerlijk schoon, warm en erg mooi en gezellig versierd met kerststukjes, de kerstboom, windlichten en het houdt maar niet op. De koelkast gevuld, oliebollen, ect............... Echt een thuis komen!!!

Vanmiddag om 15.00 uur kregen we na enig overleg groen licht. Er waren nog wat vraagtekens voor het ontslag maar eindelijk kregen we permissie. Komende donderdag of vrijdag moeten wij wel een keer extra naar Groningen voor controle maar dat hebben wij er graag voor over. Ruben heeft thuis zijn eerste sondevoeding gehad en dat ging goed.

Lieve mensen, bedankt voor al jullie belangstelling en steun op welke manier dan ook. Het was hartverwarmend!!!!!!!! De komende tijd zullen wij regelmatig laten weten hoe het met ons en met name met Ruben gaat. Hoe de controles gaan en wanneer de volgende operatie is.

Wij wensen iedereen een fijn, goed, gezond, gezellig, sportief en liefdevol 2008 toe!!!!!!

Veel Liefs Andre en Esmiralda
Dikke kus en knuffel van Ruben
En een poot van Wilson

Dag 20

Ruben heeft vandaag een goede en stabiele dag gehad. Hij was erg vrolijk, wij hebben weer heerlijk van zijn glimlach kunnen genieten! Het grote nieuws is dat hij weer iets is aangekomen, hopelijk is dat morgen ook zo en is zijn lever niet vergroot zodat we premissie krijgen om met ontslag te gaan. Wij verlangen er naar om naar huis te gaan en naar Wilson, onze kat. Hopelijk vieren wij oud en nieuw in Dronten. Afwachten wat de dag morgen gaat brengen.

Veel Liefs vanuit Grun!

DAG 19

Het einde komt in zicht voor deze ziekenhuisopname. Vanmiddag een kort gesprek gehad met de dienstdoende cardioloog. Op dit moment zijn ze best tevreden over Ruben het nu doet. Vandaag is de voeding weer opgehoogd naar 150cc. Als Ruben dit ook goed binnen houdt en hij laat een positive groeicurve zien, en als hij de komende 2 dagen geen vocht vasthoudt mogen we maandag naar huis. Nog wel een paar maar'en dus, maar de cardioloog verwacht dat dat wel goed komt. Het te volgen traject naar de volgende operatie toe hangt van zoveel factoren af dat we daar nog niet echt een uitspraak over kunnen doen. Het enige wat op dit moment wel duidelijk is is dat ze ernaar streven om in ieder geval te rekken tot Ruben een half jaar is. Daarna moeten we kijken of het bandje om zijn longslagader nog zijn steentje bij gaat dragen, zodat we eventueel nog wat langer kunnen uitstellen.

Dikke knuffels en groetjes van ons, vanuit het UMCG, en wie weet tot gauw.

DAG 18

Vandaag een rustig dagje hier in groningen. Ruben heeft geen urineweg infectie en daarom is de antibiotica gestopt. Het infuus is daarom overbodig gewordenen vanmorgen is het infuus eruit gehaalt, wat betekent dat we nu eindelijk weer mobiel zijn. Vanmiddag zelfs even met Ruben naar beneden gegaan. Om een bakje koffie te drinken met Leonie en Jannie. Die waren wel erg verbaast toen ze ons met Ruben aan zagen komen, maar het was erg leuk om weer een beetje normaal met hem rond te kunnen lopen. Verder gedraagt hij zich prima. Als hij wakker is ligt hij meestal rustig rond te kijken. Ook hebben we vandaag geprobeerd of hij een flesje wou drinken. Hij dronk nog niet echt, maar af en toe zag je hem wel een beetje aan de speen likken en ook slikte hij af en toe wat melk door dus we gaan vooruit. Gisteren begon hij namelijk al te schreeuwen als de speen in de buurt van zijn mond kwam.
De artsen willen hem nog niet naar huis laten gaan voordat ze er zeker van zijn dat het gewicht wat er nu bij komt echt groeien is en geen vocht. We hopen nog steeds dat we voor oud en nieuw naar huis mogen, maar niks is zeker. We wachten dus maar gewoon af wat ze er morgen van vinden en dan zien we het wel weer.

Groetjes van ons drietjes en tot gauw!!!

DAG 17

Vandaag weer een heftig dagje hier in Grun. Voor ons vooral een dag van een behoorlijke teleurstelling. Vanmorgen heeft ruben een hartecho gehad om 2 dingen te controleren. Ten eerste of hij vocht bij zijn hart vast hield. Dat was gelukkig niet het geval, dus daar waren we erg blij over. Het andere waar ze naar keken was of het bandje dat om zijn longslagader is geplaatst al begint te werken en dus of er al drukvermindering in de longen is te zien. Op de echo was duidelijk te zien dat het bandje niet strak genoeg om de longslagader zit. Dit kan door 2 dingen komen. Of de chirurg heeft heeft hem niet strak genoeg geplaatst (wat ook heel moeilijk in te schatten is, het is vooral veel gevoel hoe stak je het moet zetten. Daar zijn geen standaard normen voor en is vooral op dat moment inschatten wat de chirurg denkt wat goed is. )of de binnenste hechting die het bandje op zijn plaats moet houden is gebroken waardoor hij ruimer is gaan zitten. Dit betekent dat er dus nog geen effect te zien is in het drukverschil in de longen. De vraag is of Ruben er eventueel nog in gaat groeien waardoor het bandje toch een beetje stakker komt te zitten, maar op dit moment lijkt het te weinig invloed te hebben. Op dit moment gaan ze daar niks aan doen. Het is een te grote ingreep om daar nu wat aan te doen in de vorm van een operatie. Vooral gelet op het feit dat Ruben moeilijk en traag herstel heeft gehad na deze operatie. Ook is nog maar de vraag of je het risico wilt nemen om alleen voor het stellen van een bandje een operatie uit te voeren, een operatie waarvan ook van tevoren niet vast te stellen is hoe strak je het bandje moet zetten. Dat betekent wel dat het grootste doel van deze operatie dus niet is gehaald, nl. het verminderen van de druk in de longen, wat hard nodig is om de grote open hart operatie lang voor ons uit te kunnen schuiven. Op dit moment worden er dus geen heftige dingen ondernomen. Wel veel, en strenge controles op de druk in de longen. Wel kunnen we misschien snel naar huis, want als hij de antibiotica niet meer nodig heeft, dan kan het laatste infuus eruit en zodra hij weer een stijgende lijn in zijn gewicht laat zien kunnen we, wel met sondevoeding, naar huis. Dus misschien voor de jaarwisseling thuis. Dat is dan weer positief. Met Ruben zelf gaat het op het moment best wel goed. Wel behoorlijk last van zijn luchtwegen, maar dat gaat met een paar weken over. Ook drinkt hij zelf nog niet omdat zijn slik en zuigreflex er bijna niet meer is. Veel oefenen dus met drinken en hopelijk niet heel lang met de sondevoeding, maar dat hangt een beetje af van hoe snel hij het drinken en slikken weer onder de knie heeft.
Verdere info volgt na uitgebreid gesprek met de cardioloog over het verder te volgen traject.

Groetjes van ons!!!!

Dag 16, een glimlach!

Ruben heeft zijn mooie glimlach weer laten zien. Wat een fijn en prachtig moment! Ruben had vandaag een goede en stabiele dag. Morgen krijgt Ruben een echo en dan wordt er eens goed naar de situatie van nu gekeken, hoe het met Ruben gaat, naar de vochthuishouding en de medicatie. Even weer de puntjes op de i. Want ja, voor je het weet is het weekend, oudejaarsdag en dan zitten we alweer in het nieuwe jaar! Uit de fles drinken lukt nog niet, maar we blijven oefenen en stimuleren. Ruben heeft een hele nare hoest, maar volgens de arts zijn zijn longen schoon. De morfine is gestopt en ze zijn begonnen met het afbouwen van de rustgevende medicatie en de plasmedicatie. Wij zijn erg benieuwd naar de dag van morgen, wat de uitslag van de echo is en hoe het verder gaat. Tot morgen en voor nu weltrusten, slaap lekker!

Veel liefs Esmiralda

Kerstgroet!

Een kerstgroet van ons vanuit Grun:

Wij wensen iedereen een fijne, mooie, gezellige en goede kerst toe!

Pas goed op elkaar en geniet!

Kusje van Ruben voor de meiden

High five van Ruben voor de jongens

Veel Liefs Andre en Esmiralda

Dag 14 en 15

Ruben zijn eerste kerstdag en mijn 32 ste verjaardag! Ons mannetje is weer in zijn oude patroon terug. (is niet erg, want daardoor herkennen wij o.a. ons ventje weer en weten wij dat het steeds iets beter met hem gaat)Wanneer hij verdrietig is dan ligt hij het liefst tegen ons aan om vervolgens in slaap te vallen. Met een beetje geluk kun je hem na een poosje weer in bed leggen zonder dat hij wakker wordt. Gisteravond had Ruben een verdrietige avond, hij was zo moe en verdrietig, niks en niemand kon hem troosten. Zelf denken wij dat hij erg last heeft van de plek waar de tube heeft gezeten, dat dat pijnlijk en schraal aanvoelt. Uiteindelijk (na paracetamol en rustgevende medicatie) is hij in slaap gevallen. Ruben pakt zijn flesje nog niet, maar wij hebben wel het gevoel dat hij steeds beter gaat begrijpen wat hij daarmee moet gaan doen. Dus wie weet gaat hem dat komende week lukken. De catheter is uit en Ruben plast goed. Het is nog even afwachten of hij echt een urineweginfectie heeft. Uitslag van de urinekweek is nog niet bekend. Uit voorzorg zijn ze al wel begonnen met antibiotica zodat ze geen tijd verliezen.

Het is erg fijn om Ruben weer tegen ons aan te hebben liggen, heerlijk. Dat is het allermooiste cadeau, dat we ons mannetje Ruben bij ons mogen hebben!!!

Dikke zoen en knuffel van Ruben
Groet Andre en Esmiralda

Dag 13

Dag lieve allemaal, eindelijk heb ik(Esmiralda) mijn eigen zoon weer eens gewassen, was fijn om te doen en erg lang geleden. Daarna heeft Ruben heerlijk bij mij op schoot gezeten. Vanmiddag hebben we net als gisteren geprobeert om Ruben weer uit de fles te laten drinken. Helaas, dat is nog niet gelukt. Ruben moet het uit de fles drinken weer opnieuw leren. Maar toen kwam het nieuws.........Ruben mag naar de kinderafdeling. Daar ligt hij nu prins heerlijk te slapen.(althans dat hoop ik) Het eerste uur vond Ruben het nog niks, was heel verdrietig. Maar nadat hij bij mij in slaap gevallen is ging het goed. Ruben was het dag -en nachtritme aan het omdraaien, om die reden zijn de rustgevende slaapmedicatietijden verandert. Vandaag hebben ze urine op kweek gezet. Uit het urinesediment is gebleken dat Ruben waarschijnlijk een urineweginfectie heeft, uit voorzorg starten ze alvast met antibiotica. Voor ons een dag met goed nieuws, weer een stapje verder, erg fijn!

Veel liefs Andre en Esmiralda
p.s.: Op de foto ligt Ruben op de weegschaal!

DAG 12

Dag 12 alweer alhoewel je hier je gevoel voor tijd en dagen behoorlijk kwijt raakt moeten we zeggen. Maar dag 12 is tot nu toe onze beste dag hier. Ruben krijgt minder rustgevende medicatie omdat de artsen hem willen beoordelen hoe hij het doet als hij wakkerder is. Nou en hij doet het SUPER!!!! Vanaf een uur of 10 is hij met regelmaat wakker. Hij is dan helder en we kunnen goed contact met hem krijgen. Ook krijgt hij steeds minder zuurstofdips. Er is ook gestart met afbouwen van de morfine. Wel is hij behoorlijk afgevallen, zo'n 500 gram. (maar dat komt er wel weer aan met de feestdagen in zicht, haha. Esmi heeft hem vanmorgen op schoot gehad en om 5 uur alweer!!! ( pappa een beetje jaloers hoor) Geprobeert of ruben al een flesje kan drinken. Nou hij vond dat best leuk maar hij sabbelde alleen een beetje op de speen. Morgen maar eens proberen met het eigen flesje. Maar we hebben tegen onszelf gezegd dat we niet meer bedenken wannaar hij naar de afdeling kan of eventueel naar huis, want dat kan hier met de dag veranderen. Maar vandaag lijkt het erop dat hij echt definitief van de beademing af kan blijven en hij gaat nu wat meer vooruit, dus goed nieuws.

Tot gauw en knuffels van ons

DAG 11

Vandaag een stabiele dag voor ons mannetje. Er is na 30 uur zelf ademen nog niet erg veel veranderd. Hij slaapt veel en als hij wel wakker is dan is hij over het algemeen rustig. Heel af en toe een dip in zijn zuurstofgehalte (saturatie) maar over het algemeen stabiel. Wel zijn we vandaag even met beide benen op de grond gezet na het overwinningsgevoel van gisteren. De arts heeft heel duidelijk aangegeven dat Ruben echt nog veel progressie moet boeken voordat hij van de I.C. af mag. Ook was het vandaag een bijzonder heftige dag op de I.C. met het besef hoe broos al die kindjes zijn die daar liggen. Elke dag weer zijn we dankbaar voor alle goede zorgen van de artsen en verpleegkundigen en de rest van het team, die hun werk met zoveel passie en liefde doen. Ook bedankt voor alle lieve reacties op de site, kaartjes, smsjes, mailtjes, telefoontjes en zelfs knuffels die ons per post bereiken. Dat geeft ons heel veel steun!

Dikke knuffels van ons uit Grun!!!

DAG 10 EINDELIJK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Eindelijk is het zover. Vanmorgen om kwart over 11 is de beademingsbuis eruit gehaald. In het begin ging het wat moeizaam, maar toen wij om 12 uur gingen eten lag hij lekker te slapen. Om 14.oo uur kwamen wij na het rustuurtje weer terug en toen werd ruben wakker. Daarna kreeg hij het heel zwaar. Het ademen ging moeizaam en ook het zuurstofgehalte in zjin bloed daalde ver. Rond half 3 overwogen de artsen om toch de beademingsbuis weer aan te sluiten. Toen 1 van de artsen ruben een beetje oppakte werd hij echter iets rustiger en omdat wij ruben wel kennen als een mannetje dat graag bij je is hadden wij zoiets van laten we proberen of hij rustiger wordt als hij bij pappa of mamma is. Dat vonden de artsen het proberen waard en ook de verpleegkundigen hadden zoiets van : proberen, dan hebben we hem in ieder geval de kans gegeven. En het is ongelooflijk maar waar, Ruben bedaarde toen hij bij pappa in de armen werd gelegd. Hij werd steeds rustiger en zijn waarden stabiliseerden. Rond 5 uur werd hij weer wat onrustig en hebben we hem met een van zijn favoriete verpleegkundigen weer in zijn bedje gelegd. Binnen 5 minuten lag meneer lekker en rustig te slapen. Toen waren we al wat gerust maar we hadden nog wel zoietst van laten we nog even afwachten hoe het gaat als hij wakker wordt. Na het avondeten zijn we nog even bij hem wezen kijken. Rond half 9 werd hij wakker en dat ging heel goed. Stabiele waarden en een rustige Ruben.
Samengevat: een hele spannende emotionele dag. Erg moeilijk om je mannetje zo te zien vechten terwijl je zelf niets kan doen. Ook erg onzeker of hij het vol zou houden of dat de beademingsbuis weer ingebracht zou moeten worden. Maar aan het einde van deze lange dag hebben we er een heel goed gevoel over. Erg dankbaar en blij dat hij nu toch na 10 lange dagen eindelijk van de beademing af is en erg fijn om hem weer te zien zonder al die slangen en buizen.

Heel veel groetjes en dikke knuffels vanuit groningen!!

Dag 9

We durven niet meer aan te geven wanneer ze de beademingsbuis eruit gaan halen. Het is en blijft spannend! De artsen zijn in overweging, maar zijn er nog niet over uit of Ruben het aan zou kunnen. Het kan morgen zijn, overmorgen, zaterdag of zondag. Vanavond had Ruben een grote incident, was erg vervelend. Het duurde ook even voor Ruben hier uit was. Overdag was Ruben zijn situatie stabiel en hebben ze de beademingsdruk verlaagd wat goed ging. We houden jullie op de hoogte! Groet Andre en Esmiralda

p.s.:De foto is gemaakt net voor dat Ruben voor operatie ging!

Dag 8

Vandaag is het voor Ruben een redelijk stabiele dag. Ons mannetje doet goed zijn best om van de beademing af te komen. De beademingsdruk wordt steeds meer verlaagd, Ruben gaat zelf steeds meer en beter adem halen. Vanmorgen mocht ik ons mannetje weer heerlijk op mijn schoot hebben, dat is zo fijn. Wij genieten dan samen volop!!!!! De artsen zijn voorzichtig aan het nadenken om de tube eruit te gaan halen. Maar het blijft nog spannend wanneer. De zusters en broerders zijn erg lief voor hem en verzorgen hem goed! Wanneer we weer nieuws hebben(ik hoop gauw!)laten we het jullie weten.

Groet Esmiralda

Dag 7

Vanmorgen ging ik samen met Andre een beetje zenuwachtig naar Ruben toe. Gisteren was een goede dag maar wat betekend dat voor vandaag?! Ruben heeft vandaag minder last van sputum en slijm in zijn mond. Hij heeft vandaag helaas wel weer een paar flinke heftige incidentjes gehad. Ons mannetje maakt zich dan zo druk en is moeilijk tot rust te brengen. Dit komt ook doordat hij meer wakker is en daardoor duidelijk laat blijken dat hij dit niet leuk vindt. Om uit het incident te komen heeft hij extra zuurstof nodig. Maar,....... hij heeft wel weer aan ons zijn glimlach laten zien en dan denk je dat Ruben slaapt maar dan checkt hij toch nog even of wij er nog zijn door 1 ooglid op te trekken. Gisteren heeft Ruben bij Andre op schoot gezeten, dat was voor beiden erg fijn!!!! Wie weet kan van de week de tube eruit, laten we het hopen. We houden jullie op de hoogte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Veel liefs van ons uit Groningen!

Dag 6, een lichtpunt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Goed nieuws: Ruben heeft niet het RS Virus. Hier zijn wij erg blij mee, wanneer Ruben dit wel had gehad dan kon je er niks tegen doen, gewoon uitzieken. Uit voorzorg krijgt Ruben antibiotica want de kweek van het bloed en de ontlasting zijn nog niet bekend. Misschien dat daar een bacterie in zit. Dat zou niet fijn zijn maar daar kunnen ze wel wat tegen geven en dat doen ze nu met de antibiotica al uit voorzorg. Zo ben je er op tijd bij en verlies je geen dagen. Hij heeft wel wat uitslag van de antibiotica, maar hij blijft nog steeds erg mooi.

Voor mij is de zondag goed begonnen. Ruben was goed wakker, ondanks de morfine en de rustgevende medicatie en ik zag echt weer trekjes van Ruben, zijn glimlach(eventjes, 1 keer, maar toch), zijn tong komt meer naar buiten. Echt dingen waarvan je zegt, dat is Ruben.

Er komt steeds meer sputumproduktie en Ruben heeft meer slijm in zijn mondje, maar dat is een teken dat het goed los komt. Gisteren had Ruben verhoging maar dat is ook afgenomen.

Wij hopen zo (als de situatie het toe laat) dat begin van de week de tube eruit mag en dat Ruben vooruit gaat! Geduld is een schone zaak, maar wel moelijk als je je mannetje zo ziet liggen.

Bedankt voor alle steun en meeleven !

Veel liefs van ons

Dag 5

Vandaag een wat mindere dag. Ook een dag van teleurstellingen. Ruben heeft waarschijnlijk toch een verkoudheid opgelopen( wat niet zo gek is aangezien zo ongeveer iedereen verkouden is hier) Er zijn een aantal dingen op kweek gezet om te kijken wat er precies aan de hand is. Wel was op de foto van zijn longen te zien dat zijn longen wat vol zaten. Hij moet ook vaker uitgezogen worden. Er is alvast gestart met antibiotica. Dit betekent voor Ruben dat hij in iedergeval dit weekend nog aan de beademing moet en misschien nog wel langer. Je kunt aan hem zien dat hij het zwaar heeft. Het feit dat hij zich regelmatig enorm druk maakt, maakt het er voor hem ook niet makkelijker op. I.v.m. een te laag hb-gehalte heeft hij ook bloed gehad. Kortom, geen vooruitgang voor ons ventje vandaag, eerder een stapje terug.

Groetjes van Ons!

Dag 4

Vandaag een dag met niet veel nieuwe dingen. Ruben heeft af en toe een "incidentje"zoals de zusters die aanvallen noemen. Gelukkig duren deze niet zo lang en zijn niet zo diep. Verder geen veranderingen. Hij sliep vandaag veel. De zuurstof is vandaag een stapje teruggezet. Even afwachten hoe dat gaat. Esmi en ik zijn een beetje moe, dus we hadden met zijn 3-en een lui dagje.
Groetjes van André

DAG 3

Hier weer even de laatste update vanuit Groningen. Ruben ligt nog steeds aan de beademing. Waarschijnlijk wordt er dit weekend weer geprobeerd of de beademing eruit kan. Als dat lukt moet hij minimaal 24 uur laten zien dat hij goed stabiel kan blijven. Mocht hij daar toch nog problemen mee hebben, dan gaat de beademingsbuis er weer in en dan wordt er met 3 tot 5 dagen weer een nieuwe poging gedaan. Vandaag een gesprek gehad met de cardioloog omdat we ons toch een beetje zorgen om hem begonnen te maken. Zij gaf aan dat het normaal is dat kinderen zoals ruben langer aan de beademing liggen. Ook omdat het grootste probleem, nl. het A.V.S.D nog niet is verholpen. Er stroomt dus nog steeds een behoorlijke hoeveelheid bloed naar zijn longen. Ook moet het effect van het bandje om zijn longslagader nog gaan werken. Daar moet hij als het ware een beetje "ingroeien". Wel is de hoeveelheid temesta (rustgevend middel) van 4 keer per dag naar 8 keer per dag gegaan. Dit om Ruben wat rustig te houden. Het lijkt erop dat dat ook werkt. Als hij wakker is is hij rustiger. En als hij een "aanval" krijgt duurt die minder lang en is minder heftig. Daar zijn we erg blij om. Gistermiddag is ook de drain verwijdert die het wondvocht uit het operatiegebied moest afvoeren. Daar hebben kinderen ook vaak last van omdat dat pijnlijk kan zijn. De hoeveelheid wondvocht was dusdanig weinig dat de drain niet meer nodig was. Ook is vandaag de grote infuus uit zijn arm gehaald. Dat is ook iets waar ze vaak last van hebben of wat pijnlijk kan zijn bij bewegen. Dus we zijn blij dat die eruit zijn. En dan het hoogtepunt van de dag: Esmiralda heeft Ruben vandaag even op schoot mogen houden. Heel erg fijn voor ons. Hij vond het heel lekker bij zijn mamma en werd niet onrustig. Na ongeveer 2 uur moest ons mannetje weer in zijn bedje. Net nog even gebeld met de I.C. Hij had een redelijk rustige avond gehad. 1 keer een kleine aanval. maar was snel weer over. We hopen dat Ruben dit weekend van de beademing af kan, maar we realiseren ons ook dat we hem de tijd moeten geven. Hij doet heel erg zijn best.

Heel veel groetjes vanuit het Ronald Mc. Donald huis, waar we inmiddels onze intrek hebben genomen.

Dag 2

Hier weer even kort de laatste nieuwtjes. Ruben is nog te zwak om zelf te kunnen ademen en ligt daarom nog steeds aan de beademing. Hij zal vandaag in ieder geval nog beademt worden. Hij heeft nog steeds morfine tegen de pijn. Vanaf gisteravond is ook gestart met plasmedicatie omdat hij toch wat vocht vasthoudt. Ook is weer begonnen met rustgevende medicijnen. Als hij teveel wakker wordt gaat hij zich namelijk heel erg verzetten tegen de beademingsbuis, en dan krijgt hij heel moeilijk lucht. Een beetje eigenwijs, maar dat heeft hij niet van een vreemde zegt Esmi. Hij is wel stabiel en ligt het grootste gedeelte van de tijd lekker te slapen. Heel af en toe laat hij even een oogje zien en een klein glimlachje. We missen het erg dat we hem niet kunnen vasthouden en ruben mist dat denk ik ook. Nog eventjes geduld dan kunnen we hem weer knuffelen.

Groetjes van ons drietjes!!!

DAG 1

Het waren twee spannende, vermoeiende en emotionele dagen. Gisteren de operatie van Ruben en vandaag hebben ze geprobeert of Ruben weer zelfstandig kan ademhalen. Vanmorgen om half 10 hebben ze de beademingtube eruit gehaald. Wanneer Ruben sliep dan ging dat goed maar als hij zich druk maakte dan werkte hij zichzelf tegen. Ruben had het dan erg moeilijk, dit zag je ook aan hem. Ruben heeft erg zijn best gedaan maar helaas zit de tube er nu weer in. Het was te inspannend en vermoeiend voor hem. Hij wil wel maar het lukt nog niet. Hopelijk gaat dat morgen wel goed.

Ruben wordt de boedha van de afdeling genoemd ivm dat hij wat opgezwollen is van het vocht en ze hem zo lief vinden. De verpleegkundigen en de artsen zorgen goed voor Ruben en zijn erg lief voor hem en ook voor ons.

Vandaag heb ik Ruben twee keer zelf verzorgd, mondverzorging, een schone luier en lekker neergelegd, dat was erg fijn en prettig om te doen.

Wij merken aan ons zelf dat onze eigen situatie maar ook alles om ons heen erg veel impact op ons heeft. Je hoort en ziet zoveel, echt pittig!!!

Andre heeft gisteravond de arts nog gesproken, hij was erg tevreden over de operatie, dus dat is erg fijn.

Het doet ons erg goed dat de mensen om ons heen zo meeleven op welke manier dan ook!

Veel liefs Andre en Esmiralda


Adres:
UMCG
Hanzeplein 1
9700 RB Groningen
t.a.v. Ruben Platte
Kinderafdeling M2

DAG 0 OPERATIE IS GESLAAGD !!!

Even kort een berichtje vanuit Groningen. Ruben heeft de operatie goed doorstaan en ligt momenteel op de intensive care. De operatie is goed verlopen, de chirurg was heel tevreden. Zodra we wat meer tijd hebben volgt er een wat meer gedetailleerd verhaaltje, maar we wilden iedereen even laten weten dat het goed met hem gaat.

Groetjes van een hele blije mamma en pappa, en een heel klein moe jongentje !!!

OPERATIE GAAT DOOR!!!

Het gaat dan nu echt gebeuren. Vandaag alle controles gehad en die waren allemaal okay. Ook nog een aantal gesprekken gehad met de artsen en met de chirurg. Nog een keer goed doorgenomen wat er precies gaat gebeuren. Ruben is maandag als eerste aan de beurt. Hij wordt om ongeveer 08.00 uur geholpen. Duur van de operatie, 2-3 uur. Zodra er nieuws is, laten we het weten. Zondag rond 5 uur 's middags moeten we ons in groningen melden. Nog even genieten dit weekend en dan er tegenaan.

Dikke kus van ons.

PS: zoals je op de foto ziet vind ruben het allemaal prima. Hier zie je hoe hij zijn tong uitsteekt naar de zuster die de E.C.G. aan het maken is, hahaha.

Poging 2........................!!!!!!

Vanmorgen zijn wij gebeld door het ziekenhuis in Groningen. Morgen moeten wij ons daar om 10 uur melden. Bij Ruben gaan ze dan verschillende onderzoeken doen, zoals bloedprikken, ecg, ect..... i.v.m. de komende operatie. Vervolgens hebben wij een gesprek met de arts over de operatie.

Als het goed is mogen wij daarna naar huis (weekendverlof) om ons dan zondag weer te melden. Want maandagochtend wordt Ruben geopereerd. Het is goed dat het zover is, je weet dat het toch een keer moet, maar het blijft erg spannend.

Als alles voorspoedig verloopt zijn wij voor de feestdagen weer thuis.,wat erg fijn zou zijn! Maar dat zien wij tegen die tijd wel, eerst opereren.

Groet Andre en Esmiralda

High Five van Ruben

Hartje en Operatie

Hoi allemaal,

Aan de rechterkant van ruben's weblog staan 2 nieuwe berichten, nl: "Over Ruben's hartje" en

"Behandelplan". We hebben geprobeert hier kort (wat niet is gelukt)

en duidelijk (wat hopelijk wel is gelukt) uit te leggen wat er precies met zijn hart aan de hand is en wat de eerste operatie inhoud. Vandaag is er nog gebeld door de cardioloog uit Groningen die vroeg hoe het met Ruben gaat. We verwachten eigenlijk toch dat we deze week nog worden opgeroepen, of in ieder geval begin volgende week.

Bij deze willen we graag iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes op dit blog, maar ook voor alle kaartjes die we nog regelmatig ontvangen, de sms-jes, de mailtjes en de telefoontjes. Het doet ons goed te weten dat zoveel mensen met ons meeleven, voor ons duimen en voor ons bidden.

Dikke knuffels van Ruben, Esmiralda en André

Uitslag..........CRP!!!!!!!

Vanmorgen zijn Ruben en ik samen op stap geweest en wel naar de Isala Klinieken. Ruben moest bloed laten prikken i.v.m. de hoge CRP van vorige week. Zijn CRP is op dit moment 2, dus dat is erg goed. De uitslag is doorgefaxed naar Groningen (heb wel even gechecked of het goed over gekomen is) en nu is het wachten tot we weer gebeld worden. We verwachten dat dit gauw zal gebeuren mede omdat ze op de fax hebben vermeld dat Ruben met spoed geopereerd moet worden aangezien hij in eerste instantie vorige week geopereerd zou zijn. Het blijft allemaal spannend en afwachten.

Na het bloed prikken zijn we nog even naar de afdeling (waar ik werk) geweest. Dat was erg leuk en gezellig en Ruben vond het allemaal prima. Hij kreeg dan ook alle aandacht, haahh!

Ik laat het hier bij, tot de volgende keer!!!!

Groet Esmiralda

We zijn weer thuis........Ruben in zijn ziekenhuisbedje!!!!

We zijn weer thuis omdat de CRP waarde in Ruben zijn bloed te hoog is. De waarde is 50 en normaal zit dat rond de 5. Dit houdt in dat er ergens een (beginnende)ontsteking zit. Komende maandag moeten we weer bloedprikken en de uitslag door bellen naar Groningen. Wanneer het CRP goed is wordt er een nieuwe operatiedatum gepland. Deze zal dan zo spoedig mogelijk plaats vinden. Mocht het CRP maandag nog niet goed zijn dan moeten we een paar dagen later weer het CRP laten bepalen.

Dit berichtje geeft ons een dubbel gevoel. Aan de ene kant leef je 2 1/2 week naar het moment dat ze bellen en dan ben je daar...... en dan gaat het niet door. En aan de andere kant wanneer ze nu zouden opereren dan heb je extra kans op complicaties en dat kunnen we niet gebruiken. Het ziekenhuis neemt geen enkel risico en daar kunnen wij alleen maar achter staan.

Dus op naar een goed CRP!

Groet Andre en Esmiralda
Een glimlach van Ruben (want Ruben lacht er niet minder om)

HET IS ZOVER!

Vanmorgen zijn wij gebeld door het ziekenhuis. Morgen om 10.00 uur moeten wij ons melden in Groningen. Ruben krijgt morgen nog allerlei onderzoeken en dan is het donderdag zover. Ruben wordt donderdag geopereerd. Erg spannend! Aan de ene kant is het goed dat het zover is maar aan de andere kant zien we er ook erg tegen op. We zijn zo gek met ons mannetje!!!

Veel liefs Andre en Esmiralda

Omdat Ruben nog niet opgeroepen is om geopereerd te worden moesten we vandaag voor controle naar Zwolle. Ruben ging samen met zijn mama en zijn grote vriendin Leonie op stap. Eerst de Prenetal onveilig gemaakt om vervolgens naar de kinderarts te gaan. De arts was erg tevreden over Ruben. Ruben groeit goed, weegt 5150 gram. Tot nu toe houdt Ruben geen vocht vast en klinkt niet benauwd. De arts heeft aangegeven dat Ruben zijn conditie goed genoeg is om geopereerd te worden ondanks zijn lichte neusverkoudheid. Na het bezoek aan de kinderarts zijn we even naar de afdeling geweest waar Ruben zijn mama werkt. Dit was erg gezellig, leuk om weer een paar collega's te zien en te spreken. Maar Ruben moest qua tijd nodig weer een flesje (maar hij sliep er niet minder om) dus gauw naar huis. Wij zijn nog steeds in afwachting tot we worden gebeld dat Ruben naar Groningen moet komen. Dat moment komt steeds dichterbij. Erg spannend, maar we weten dat de operatie noodzakelijk is. We houden jullie op de hoogte!

Groet Andre en Esmiralda
Kusje van Ruben voor de meisjes/vrouwen
High Five van Ruben voor de jongens/mannen

Zo daar ben ik dan, kijk mij eens een grote mond hebben

Hallo allemaal. Hier dan het eerste berichtje van Ruben's Story. Ik wens jullie veel lees, en kijkplezier.

Groetjes van mij!!