Ruben's Story: Dag 65 en 66

zondag 20 juli 2008

Dag 65 en 66

De afgelopen dagen zijn wij er niet aan toe gekomen om iets op de weblog te zetten. Maar hier dan eindelijk een bericht. Ruben heeft donderdagmorgen in de speelkamer gespeeld, dat was erg leuk. Hij was daar in zijn bedje heen gereden en heeft daar geknuffeld met een pedagogische medewerkster en hij heeft een speeltje in zijn bed gekregen waar hij leuk mee kon spelen. Het was een mooi gezicht om te zien. 's Middags werden Ruben en ik blij verrast door vier collega's van D3. Namens al mijn collega's heeft Ruben een beer met een t-shirt gekregen. Op het shirt stond: Ruben is een kanjer, een berengroet van D3! Ik was helemaal verrast. Echt super! Donderdagavond hebben ze de lange infuuslijn eruit gehaald. Helaas heeft Ruben de laatste antibiotica gift niet meer gehad omdat de infuuslijn dicht zat. Maar dat moet niet uitmaken op de zes weken antibiotica die hij gekregen heeft. De afgelopen dagen heeft Ruben af en toe overgegeven en zowel vrijdag als zaterdag heeft Ruben even 38,2 en 38,0 koorts gehad. Vrijdagavond hadden wij hem wel even zitten, zo van, het zal toch niet waar zijn. Maar de rest van het weekend bleef de temperatuur laag, gelukkig! Het is bekend dat downtjes erg kunnen wisselen van temperatuur. Dus ook onze Ruben. De pap, fruithapjes en de groentenhapjes willen nog niet zo lukken. Vandaag heeft Ruben 6 hapjes van de pap gehad en dat was het meest van de afgelopen dagen. Ruben heeft zijn mama nu ook in uniform gezien. Hij keek echt zo van, ik weet dat het mijn mama is, maar die kleren...........! Het werken ging goed, mede dankzij de collega's die aanwezig waren, doordat Ruben in hetzelfde gebouw verbleef, zijn papa het hele weekend bij hem was en ik in de pauze even naar hem toe kon. Nog 1 nachtje slapen en dan hopen wij groen licht te krijgen om onze Ruben mee naar huis te nemen. Wij hopen dat de nacht snel voorbij gaat! Morgen is het wachten op de bloeduitslagen en dan krijgen wij te horen of Ruben echt met ontslag mag. Zodra wij meer weten en er is gelegenheid dan zal ik dat z.s.m. op de weblog vermelden.

Lieve Allemaal, bedankt voor al jullie steun in de afgelopen weken op welke manier dan ook. Het is heel bijzonder om te ervaren hoeveel mensen er aan ons gedacht hebben en met ons meegeleefd hebben. Dank jullie wel!!! Heel veel liefs van ons, Andre, Esmiralda en onze kanjer Ruben

3 opmerkingen:

Anoniem zei: Hey Ruben,

Ga maar lekker slapen vannacht,want we gaan er heel stiekum vanuit dat je morgen toch het ziekenhuis gaat verlaten hoor!!Wat zou dat fijn voor jullie zijn! Je moeder zal wel slapen na al dat harde werken vandaag, maar ze heeft het goed gedaan hoor!!En het was super gezellig!!Ik vond het ook erg leuk om je te zien vandaag! Wat ben je toch een knuffeltje!! Dag grote vent!! Laat het maar gauw morgen zijn!

Dikke kus Cristel; 20 juli 2008 om 22:22
Anoniem zei: Spannende dag vandaag!! We duimen onze duimen blauw voor jullie. Wat een mooie foto van jullie 3-en. De warmte en liefde straalt ervan af! En de foto's hierboven zijn ook zo mooi, wat is het toch een stuk.

We hopen snel op heel goed nieuws en een mooie foto van jullie 3-en op de bank THUIS :)

Groetjes Marjon; 21 juli 2008 om 08:25
Anoniem zei: Heej familie,
spannend vandaag we hopen en duimen dat jullie Ruben lekker mee mogen nemen naar huis!
Wij gaan er even een midweekje tussenuit maar hebben internet op de camping dus houden jullie blog in de gaten!!
Liefs Richard, Annemarie en de kids; 21 juli 2008 om 09:30

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 20 juli 2008

Dag 65 en 66

3 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief