Ruben's Story: Dag 62

woensdag 16 juli 2008

Dag 62

Het is wat met ons mannetje, meneertje eigenwijs!!! Op de kinderafdeling hebben ze gevraagd of ze van Ruben een foto mogen maken voor in het Beterboek. Het beterboek krijgen zieke kinderen wanneer ze opgenomen worden. Hierin staan puzzels, stripverhaaltjes, de zieke kinderen kunnen opschrijven wie er op bezoek is geweest, welke artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ect hun geholpen hebben. Ze kunnen er kaarten in plakken, een foto van de persoon die ze missen, ect! Echt een heel mooi en goed boek. Meneertje lacht de hele dag behalve op het moment dat ze de foto wilde maken. En ze waren nog niet weg of de glimlach was er weer! Het is wat, maar morgen gaan ze het weer proberen samen met verpleegkundige Anja op de foto. Dat moet toch lukken!!! Met Ruben gaat het erg goed. De saturatiemeter(waar ze de zuurstofgehalte in het bloed mee meten) is nu helemaal van Ruben zijn teentje af. En morgen om 20.00 uur wordt de lange infuuslijn uit Ruben zijn arm gehaald en dan heeft hij alleen nog de sonde. De medicijntijden en de sondevoedingtijden zijn aangepast, zodat wij om die reden er 's nachts niet uit hoeven. Nog een paar dagen en nachten en dan hopen wij onze zoon weer thuis te verwelkomen!!!! We houden jullie op de hoogte!

Groet Esmiralda

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Hey Ruben,

Wat ben je ook een boef he! Lachen man! Tuurlijk bepaal jij wanneer er wat te lachen valt!!Ik mag dat wel dat eigenwijze! Nou morgen weer een goede dag he! De lange lijn eruit!!En dan nog even en gauw naar huis!!Zaterdag zie ik je mama weer!Gezellig!

Groetsels!!
Cristel; 16 juli 2008 om 22:06
Anoniem zei: He hallo,

Wat een goede berichten!!!
Hou vol he dan kan je eindelijk weer in je eigen bedje slapen.
Als je thuis weer een beetje gesetteld bent dan wil ik je wel eens in echt ontmoeten.

hartelijke groetjes

Stephanie

ps Aletta wil je ook ontmoeten. We maken snel een afspraak met je mama goed?; 16 juli 2008 om 22:40
Anoniem zei: Hé Ruben, kanjer,

Wat een super goede berichten lees ik! En wat snel al zonder saturatie meter. Ik ben reuze trots op jou. Goed je best blijven doen en dan kan ook jij heerlijk met papa en mama mee naar huis.
Vanuit Weerselo een dikke knuffel!; 16 juli 2008 om 23:01
Anoniem zei: Hoi Ruben
Wat doe jij het goed man.
Als de infuuslijn er uit is kun je nog beter zwaaien, en is er nog meer te lachen. Wat jij
Ik hoop dat je heel gauw met papa en mama mee naar huis kan.
Groetjes Ria; 17 juli 2008 om 09:20
Anoniem zei: Hé Ruben, je wordt nog een beroemdheid!! Eerst een promotiefilm, nu weer een foto in een boek... dat wordt afkicken thuis van al die media-aandacht..
groetjes PCY; 17 juli 2008 om 09:56
Unknown zei: Dag lieve drie!!!
WAUW!! Wat een goede en leuke berichten weer! RUBEN GAAT ALS EEN SPEER!!! Hij besluit zeker nu het wijsneusje richting huis staat de binnenbocht te pakken: SLIM HOOR!
Fijn dat de Sa02-meter ook weg is en nu die lijn nog en dan is jullie mannetje weer alleen met de vertrouwde sonde: SUPER! Nu niet meer ziekig worden zonder lijn en dan: NAAR HUIS! Heerlijke vooruitzichten! Geniet er lekker van!
Enneehhh...Wel lachen hé vandaag!?
Knuffel, Marieke; 17 juli 2008 om 10:39
Anoniem zei: He Ruben,

Een paar dagen niet op je weblog kunnen kijken en dan weer zo'n vooruitgang. Superrrrrrrr!
Ga zo door zodat je snel naar Dronten city kunt gaan. Niets gaat natuurlijk boven je eigen bedje en huis.
Doe papa en mama de groetjes van Bertine
Oh ja Je krijgt nog een dikke knuffel van Kars; 17 juli 2008 om 11:54
Anoniem zei: Lieve Ruben, Esmi & André, wat fijn dat Ruben die stijgende lijn zo goed vast houdt! En naar huis gaan met zn drietjes komt nu echt heel dicht bij....! We blijven duimen, al doen we dit de komende weken vanuit Frankrijk. Hopelijk kunnen we af en toe in een internetcafé nog even lezen hoe het bij jullie is. liefs uit Utrecht!!!!; 17 juli 2008 om 11:56
Anoniem zei: Super om dit allemaal te kunnen lezen en zo mee te maken!

De laatste loodjes nog....

groeten,

Alja; 17 juli 2008 om 13:16
Anoniem zei: Na een korte vakantie erg fijn om te lezen dat het zo goed gaat. Wat zullen jullie trots zijn. Nog heel veel sterkte met de laatste loodjes. Zet 'm op!
groetjes Esther U.; 17 juli 2008 om 19:38
Anoniem zei: We gaan allemaal voor een koortvrije Ruben
Zet hem op joh!!

Groetjes wietske; 17 juli 2008 om 20:16

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 16 juli 2008

Dag 62

11 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief