Ruben's Story: Het gaat goed....!!!!!!

woensdag 30 juli 2008

Het gaat goed....!!!!!!

Heb ik net mijn hele tekst klaar, wil ik hem op de weblog plaatsen, alles kwijt!!! Nu sla ik het telkens in kleine stukjes op zodat ik straks niet weer overnieuw hoef te beginnen. Nadat Ruben het weekend in het ziekenhuis heeft gelegen is ons mannetje weer thuis. Erg fijn en gelukkig!! De bovenstaande foto's zijn genomen toen vader en zoon op het knuffelbed lagen en een moment samen hadden. Echt super om te zien hoe Ruben daarop reageert. Zaterdag was Ruben nog echt niet lekker, steeds overgeven en hij had last diarree. Er kon geen lachje vanaf en brabbelen deed hij ook niet meer. Gelukkig ging dat zondag beter, hij begon weer te lachen en hij kon weer brabbelen als de beste. Maandag kwam de kinderarts vertellen dat de ontstekingswaarde gedaald was en wel naar 6. Ruben heeft dat helemaal zelf gedaan, zonder hulp van medicatie. Dat betekende dat Ruben weer naar huis mocht. Dat waren nog eens goede berichten. Morgen, donderdag moet Ruben weer bloed laten prikken om te kijken hoe de ontstekingswaarde dan is. Wanneer Ruben nog koorts heeft dan willen ze ook weer een bloedkweek afnemen. De bloedkweek van zaterdag is tot nu toe negatief, er zijn nog bacterien gevonden. De uitslag van de ontlasting is nog niet binnen, geen bericht is goed bericht. Ben erg benieuwd wat de onstekingswaarde morgen zal zijn, ook omdat Ruben nog steeds koorts heeft. Ruben heeft geen last van de koorts. Hij lacht, brabbelt, speelt, ect.. Sinds hij thuis is heeft hij 1 x overgeven, dus dat is ook prettig. Gisteren ben ik met Ruben en mijn nicht naar Groningen geweest, Ruben moest voor controle naar de cardioloog. De arts was erg tevreden over Ruben zijn hart, maar maakte zich wel zorgen over zijn gewicht ondanks dat Ruben in de groeicurve goed zit, maar het gaat zo hard. Ze laat het nu even zo, maar is wel benieuwd hoe zijn gewicht zich in de loop der tijd zal ontwikkelen. Ruben zal onder controle blijven bij de cardioloog. om in de gaten te blijven houden hoe het hart zijn werk doet, hoe het hart zich ontwikkeld of het meegroeit met Ruben, ectttt. Wij vinden dat alleen maar een prettig idee. Verder zijn de logopdiste en de fysiotherapeut van Ruben weer benadert dus dat wordt ook weer opgepakt. Zo reilt en zeilt alles weer door.

Groet Esmiralda

6 opmerkingen:

Anoniem zei: Heej Vechters, fijn om opnieuw wat van jullie te lezen. Lekker balen zeg dat je je tekst helemaal kwijt was; handigggg. Echt vervelend dat jullie opnieuw naar het ziekenhuis moesten. Nu gelukkig weer thuis en ondanks de koorts begrijp ik dat Ruben zelf wel in z'n hum is. Gelukkig, lijkt me voor jullie toch een stuk fijner om dat te zien. Kunnen jullie het hoofd met de warmte nog een beetje koel houden? Of heeft Ruben daar niet zo snel last van?
Ruben als je bad te klein wordt, dan wordt t tijd dat je papa dat zwembad in de tuin maar eens vol gaat laten lopen hoor. Daar moet ie misschien wel lang voor blazen, maarja dan heb je ook wat. En als je t water te koud vind Ruben, nou dan komen wij wel wat snelkokertjes warm water erbij gieten hoor (kwestie van 20x heen en weer lopen, hmm zou 20x dan voldoende zijn???). En als je een bubbelbad effect wilt hebben, dan laat je samen met je mama gewoon heel veel scheetjes in bad (-;)! Dat wordt vette schik met elkaar!
Heel veel liefs van Joep en Carolien; 30 juli 2008 om 14:56
Anoniem zei: Ohja en wat ik nog zeggen wou; succes morgen in het ziekenhuis voor de controle. Benieuwd wat er uit de waardes komt, toch spannend en erg afwachten voor jullie elke keer. WIJ DUIMEN! Gr. Joep en Carolien; 30 juli 2008 om 14:57
Anoniem zei: He Jongens,

Wat is het toch ook een scheetje, kijk hem naar dat boek pakken! Geweldig!!! Hier ff een hele dikke kus van een warm en zonnig Kreta.

Groetjes en heel veel knuffeltjes van Jos & Annemiek; 31 juli 2008 om 15:28
Anoniem zei: He hoi Ruben (en natuurlijk je ouders)

Wat een leuke foto's weer. Mooi dat de cardioloog ook tevreden is. Ik hoop dat jullie nu thuis kunnen genieten van het mooie weer.
Vandaag dus weer bloedgeprikt, spannend hoor. Hopelijk zijn de waarden nu goed gebleven.

Ruben veel plezier thuis ennu ons niet weer zo laten schrikken hoor dat je weer naar het ziekenhuis moet.
Groetjes uit Wierde; 31 juli 2008 om 20:16
Anoniem zei: gooooooooooo ruben go ruben

groet wietske; 31 juli 2008 om 21:47
Unknown zei: Dag lieve mensen!
Wauw zeg, wat een plaatjes, die mannen van jou! Heerlijk genieten!
Fijn dat het thuis goed gaat en dat hij niet meer hoeft over te geven. Gisteren zijn jullie weer bloed wezen prikken, ben benieuwd: HOPELIJK ALLES GOED!!!!
Lieve groet,
Marieke; 1 augustus 2008 om 10:14

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 30 juli 2008

Het gaat goed....!!!!!!

6 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief