Dag 46

Onze Ruben begon de dag met koorts, maar gelukkig trok dat in de loop van de dag bij. Voor de zekerheid is er nog wel een bloedkweek afgenomen. In een week tijd is Ruben veel aangekomen en waarvan..... is nog niet helemaal duidelijk. Is het vocht, door de energie verrijkte voeding, door de medicatie of doordat hij zolang aan de beademing gelegen heeft en zijn lichaam weer aan het herstellen is. Zeg het maar! Daar houden ze zich op dit moment mee bezig, om daar een goede balans in te krijgen. Verder gaan ze bezig met het afbouwen van de medicijnen. Voor ons en de verpleging is het belangrijk om goed te kijken of Ruben last krijgt van afkickverschijnselen. Hiervoor is een schema en daarop staat vermeldt wat je moet doen bij een bepaalde score. Dit is iets wat we thuis ook kunnen en mogen doen. Ook gaan ze deze week de medicatie afbouwen wat ze geven om de longen goed wijdt/open te houden. Wanneer deze medicatie is gestopt wordt er een echo gemaakt om te kijken hoe de longen functioneren zonder deze medicatie. Wanneer deze week goed verloopt m.b.t. het afbouwen/ verminderen van de medicatie dan mogen we volgende week naar Zwolle. Daar zullen ze verder gaan met het afbouwen van de medicatie en doorgaan met het geven van de antibiotica. Maar eerst zien en dan geloven. Het voordeel is dat we dan weer een stap dichterbij het echte ontslag zijn en het nadeel is dat we dan met zijn tweeen thuis zijn i.p.v. met zijn drieen en verder bij Ruben vandaan zijn. Wij hopen dat Ruben eind juli echt met ontslag mag en dat we dan als gezin weer thuis zijn. Maar goed, stap voor stap, eerst deze week en dan zien we wel verder.

Slaap lekker, Esmiralda

Dag 45

Het gaat goed met onze Ruben. Ruben is goed in zijn doen. Dat is erg leuk, fijn en goed om te zien c.q. te merken en vooral GENIETEN! Ruben is echt weer ons mannetje. Het voelt zo goed na al die weken. Ruben is koortsvrij, is wel weer wat aangekomen maar waarschijnlijk is dat gewoon van het groeien. Ruben heeft nu energie over, de energie hoeft hij niet meer aan zijn hartprobleem te besteden. Ruben krijgt nog energie verrijkte voeding. Morgen komt de dietiste langs om te kijken of Ruben niet over kan op gewone sondevoeding en niet meer met vanalles erin want hij moet ook weer niet te hard groeien. Als het goed is komt de logopediste ook nog even langs. Ruben heeft vandaag weer een paar fruithapjes gehad. En ja hoor, Ruben heeft het weer voor elkaar gekregen om de bril van opa en pappa zijn neus af te halen en van mamma haar neus. En mooi dat hij dat vond. Ruben ligt heerlijk te slapen en dat gaan zijn pappa en mamma ook doen. Weltrusten!

Veel Liefs van ons

Dag 44, onze charmeur

Wat een charmeur is ons mannetje toch. Iedereen die aan zijn bed verschijnt kijkt hij met grote ogen aan, volgt hij helemaal en vervolgens verschijnt er een mooi glimlach! Echt geweldig! Een cardioloog noemde hem al zijn kleine vriendje. Ruben heeft een hele goede dag achter de rug. Vanmorgen heb ik Ruben gewassen, in de bodylotion gezet en als klap op de vuurpijl, Ruben heeft voor eerst na zes weken weer een fruithapje gehad. Hij heeft nog nooit zoveel hapjes achter elkaar gegeten. Echt super! Het is nog geen volwaardige maaltijd maar hij vond het blijkbaar erg lekker en het slikken ging ook goed. 1/3 van het potje heeft hij opgesmikkeld, voor Ruben is dat veel. Verder was Ruben goed te pas, hij heeft naar muziek geluisterd, gelachen, gespeeld, geknuffeld, gekust en rond gekeken. De kaarten aan het prikbord vindt hij erg interessant. Het was gewoon een goede dag. Ruben zal het weekend nog op de high care verblijven omdat er op de kinderafdeling geen plek is. Wij gaan slapen, tot morgen en hopelijk hebben we dan weer goed nieuws!

Groet Esmiralda

Dag 43

Wat hebben wij toch een dapper ventje! Toen meneertje vanmorgen terug kwam van het plaatsen van het infuus lag hij heerlijk te koekeloeren met zijn mooie grote ogen. Maar toen hij ons zag moest hij toch even huilen. Ruben heeft het plaatsen van het infuus (een lange lijn) in zijn linkerarm goed doorstaan. Het plaatsen van het infuus is gebeurt m.b.v. slaapgas en dat was voldoende. De artsen waren erg tevreden en waren blij dat het zo voorspoedig gegaan is. Wat waren wij opgelucht dat het allemaal zo goed verlopen is. Want wat zagen wij er tegen op. Het had ook heel anders kunnen lopen maar dat is gelukkig niet gebeurt. Ruben was de rest van de dag goed te pas. Hij heeft veel gelachen en om zich heen gekeken. Zijn mamma heeft veel voor hem gezongen(ik moet nog wel veel kinderliedjes bijleren) en genoten van haar mannetje. Helaas kon Andre vanmiddag niet naar Ruben omdat hij ziek is. Maar d.m.v. de vandaag genomen foto's en de opgenomen videootjes is Ruben toch een beetje bij hem. Ruben is al een paar dagen koortsvrij en hij was weer wat afgevallen. Wanneer er van het weekend op de kinderafdeling plek is dan zal Ruben daar heen verhuizen.

Lieve Allemaal, een fijn weekend, geniet ervan en pas goed op elkaar! Voor de mensen die vakantie hebben en voor degene die op vakantie zijn of gaan, heeeeeel veeeeeel plezier en geniet!!!!
Groet Esmiralda

Dag 42

Het lukt de artsen nog niet om een goed evenwicht te krijgen met de plasmedicatie en de voeding. Ruben was weer aangekomen. Eerst hield hij vocht vast, toen had hij te weinig vocht en nu houdt hij weer vocht vast. Ruben heeft vandaag al een extra shot plasmedicatie gekregen en de voeding hebben ze vermindert in de hoop dat hij vocht kwijt raakt i.p.v. er zoveel bij komt. Tot onze grote spijt en verdriet is het infuus gesneuveld, kapot gegaan. Voor Ruben is het infuus erg belangrijk omdat hij hierdoor antibiotica krijgt tegen de bacterie in het hart. Het infuus moet hij de komende weken nog behouden. Tot op heden is het nog niet gelukt om een nieuw infuus te prikken. Nu gaan ze morgen i.s.m. de chirurg en de anesteshist overleggen waar en hoe de lange lijn c.q. het infuus in de ader het beste geplaatst kan worden. Dit zal onder plaatselijke verdoving moeten gebeuren en met rustgevende medicatie en in het ergste geval onder narcose. Maar dat willen ze ten aller tijde voorkomen omdat ze bang zijn dat Ruben dan weer aan de beademing komt te liggen. En Ruben is geen vriendjes met de beademing en het is ons en de artsen bekend dat Ruben zich niet zomaar overgeeft aan de rustgevende medicatie. Voordat Ruben onder zeil is moet hij wel heel wat toegedient krijgen. Dat heeft hij namelijk al een aantal keren laten merken. Voor ons wordt het morgen een spannende dag! Wij hopen zo dat het infuus makkelijk en goed te plaatsen is en met weinig nadelige gevolgen voor Ruben.

Een aantal pluspunten van de dag, want soms moet je het onaangename met het aangename verenigen, wij hebben Ruben na 6 weken weer in bad gedaan en hij vond het erg leuk en prima. Wij hebben vanavond een aantal mooie glimlachen gezien en hebben erg genoten van ons mannetje. Een aantal keren hebben wij tegen elkaar gezegd, wat is hij mooi en wat is hij lief!!! Onze Ruben, ons mannetje! Nog een pluspunt van de dag, Ruben heeft geen koorts!!! Wij gaan nu slapen en op naar morgen!

Liefs Esmiralda
p.s.: De overplaatsing naar de kinderafdeling is niet doorgegaan i.v.m. Ruben zijn situatie, vocht vasthouden en een nieuw infuus plaatsen!

Dag 41

Ruben heeft vandaag een rustige dag, vanmorgen had hij nog koorts maar in de loop van de dag is dat afgenomen. Gelukkig! Hopelijk blijft de koorts nu weg. De artsen hebben groen licht gegeven over het feit dat Ruben naar de kinderafdeling mag. Wanneer daar morgen plek is dan zal Ruben daar waarschijnlijk morgen naar toe gaan. Ruben ligt dan op dezelfde afdeling als zijn grote vriend Joel en zijn vriendinnetje Minke. Joel heeft net als Ruben Syndroom van Down en is geopereerd aan zijn hartje. Het zijn echt Jut en Jul met zijn tweetjes. De artsen vergelijken soms de situatie van de mannetjes. Als Joel iets heeft dan weet je zeker dat Ruben het ook gaat krijgen en andersom. Echt heel apart en bijzonder. Wij als ouders vergelijken soms ook met elkaar of de situatie komt ons bekend voor en je hoort de artsen ook al, van he, deze klachten heeft een ander kindje ook en dan zeggen wij als ouders, goh......, zeker Joel of Ruben. Met de ouders van Joel en Minke hebben wij een fijn en goed contact. We kunnen bij elkaar terecht, met elkaar praten vnml. over de kinderen maar ook over andere dingen. Vaak eten we 's middags en 's avonds met elkaar. Kan iedereen zijn of haar verhaal even kwijt. Naast Joel en Minke heeft Ruben nog twee vriendjes Tijs(is gelukkig al thuis en het gaat heel goed met hem, is vandaag 1 jaar geworden, Hiep, Hiep, Hoera) en Niek(was even thuis en helaas hebben wij vernomen dat hij net weer opgenomen is in het ziekenhuis in Zwolle). Het is erg fijn om ouders te ontmoeten met een kindje met Syndroom van Down. Het voelt zo goed om te zien hoe hun met hun kinderen omgaan en hoe hun kinderen zijn. Echt geweldig en wat een rijkdom. Het doet ons erg goed om te zien hoe andere ouders ook zo gek zijn met hun Downtje!!! Maar goed weer even over de situatie van Ruben. Ons mannetje houdt nu weer vocht vast, hij is een aantal vele grammen aangekomen. Om deze reden is er weer meer plasmedicatie gestart. Verder heeft Ruben weer veel geslapen, maar ja, hij krijgt ook nog de nodige medicatie om rustig/kalm te blijven. Als Ruben wakker is dan is hij wel alert, volgt hij je en hij kijkt je goed helder aan. Ruben heeft ook weer t-shirtjes aan en dat staat gelijk al anders dan alleen een pamper om. Lieve mensen, voor vanavond hou ik het hierbij.

Een goede avond, veel liefs vanuit Grun

Dag 40

Ons kleine mannetje was begin van de nacht wat onrustig geweest, maar heeft daarna goed geslapen. Vanmorgen heeft hij een drukke ochtend gehad. Vanwege de steeds terugkerende koorts moesten er allerlei kweken afgenomen worden: van het bloed, de urine, de ontlasting en het slijm, dit alles om te kijken waar de koorts vandaag komt. Verder heb ik hem weer gewassen en ingesmeerd met bodylotion. Vervolgens kreeg meneertje van de verpleegkundige een nieuwe sonde! Dit alles zorgde ervoor dat Ruben om half 12 erg moe was en in slaap viel en om 15 uur weer wakker werd op aandringen van ons omdat hij vernevelen moest. Door te vernevelen hopen ze dat het slijm lost komt, dat Ruben het kan ophoesten en het dan kwijt kan. Dagelijks komt er een pedagogisch medewerkster bij Ruben om een half uur met hem te spelen zodat wij even wat anders kunnen gaan doen bijv. wat drinken, computeren, ect. Maar Ruben had daar vanmiddag niet z'on zin in, morgen maar weer proberen. Vorige week zijn de Clinic Clowns bij Ruben aan bed geweest en dat was zo leuk. Ze zongen een liedje voor Ruben en een liedje voor Ruben en zijn mama. Echt super, mooi, leuk en goed. Verder is er weinig nieuws. Een rustige, stabiel dag m.u.v. de steeds terugkerende koorts. Wij zijn ook erg benieuwd waar dat vandaan komt. De uitslagen van de kweken zullen nog even op zich laten wachten omdat dat altijd een paar dagen duurt. Morgen zullen we weer bekijken wat de dag ons dan brengt.

Groet Andre en Esmiralda
High Five voor de jongens van Ruben
Kusjes voor de meisjes van Ruben

p.s.: Lieve kinderen, dank jullie wel voor de mooie tekeningen die jullie Ruben sturen!

Dag 39

Ruben is weer echt onze Ruben aan het worden. Vanmorgen en vanmiddag was Ruben nog onrustig, maar niet meer zo erg als gisteren en vanavond had Ruben die onrust niet meer. Hij bewoog zijn armpjes en beentjes uit enthousiasme, zoals wij hem kennen en niet meer van de onrust. De artsen waren begonnen met het afbouwen van de rustgevende medicatie, maar zijn daarmee gestopt en zijn weer naar een oude dosering gegaan ivm de onrust c.q. afkickverschijnselen. Waarschijnlijk zijn ze toch iets te snel gegaan met afbouwen. Daarbij is de voeding opgehoogd en krijgt Ruben minder plasmedicatie omdat ze hem van de week te veel vocht hebben laten verliezen. Vandaag had Ruben nog koorts, maar gelukkig is dat vanavond ook afgenomen. Hopelijk blijft dat zo! Gisteren en vandaag heb ik Ruben weer zelf verzorgd en dat is o zo fijn. Nu Ruben de beademingsbuis eruit heeft kunnen wij hem ook zelf uit bed halen en knuffelen en dat is zo heerlijk. Je kleine mannetje weer lekker tegen je aan. Gisteren hebben we een gesprek gehad met de cardioloog. Samen met haar collega's heeft ze de hartecho bekeken. De bacterie die in het hart zit is niet groter geworden. Voor de zekerheid houden ze het er op dat dat de bacterie is en blijven ze Ruben zes weken antibiotica geven.
Ze weten niet 100% zeker dat dat de bacterie is. Maar ze willen geen risico lopen, dus blijven ze het behandelen als een bacterie in het hart. Lijkt ons alleen maar verstandig en goed. Ik ga nu lekker slapen. Weltrusten en tot morgen!!!

Veel Liefs Esmiralda

DAG 38

Even kort een berichtje van ons. Vanmiddag is Ruben verhuisd van de I.C. naar de H.C. ( high care) Het gaat goed met ademen, dus daar zijn we erg blij om. Minder is dat Ruben alweer een aantal dagen overklaarbare koorts heeft. De artsen denken dat het misschien komt omdat de plasmedicatie zo snel is opgehoogd voor de detubatie en dat hij daardoor dorstkoorst heeft ontwikkeld. Een andere mogelijkheid is echter dat Ruben toch weer last heeft van afkickverschijnselen. Hij is namelijk erg onrustig en ligt als hij niet slaapt constant te woelen in zijn bedje. Ook heeft hij als hij wakker is een hartslag van boven de 180 per minuut en is hij continu dwangmatig aan het bewegen. Morgen nog maar weer eens goed met de artsen overleggen, want dit is het ook niet zo.

Maar van die I.C. zijn we af en we zijn niet van plan om daar nog weer naar terug te gaan.

Dikke kus van ons hier uit Grun

Dag 37

Ruben is nog steeds van de beademing en dat gaat goed, gelukkig. Helaas heeft Ruben vandaag koorts gekregen, hij heeft weinig geslapen en is onrustig. Ze kunnen niet helemaal plaatsen waar de koorts en de onrust vandaan komt, waarschijnlijk een reactie op het afbouwen van de rustgevende medicatie. Voor de zekerheid is er een tweede antibiotica gestart. Het is heerlijk om ons mannetje weer vast te houden, weer te knuffelen. Ruben is zijn streken nog niet verleerd. Hij weet precies hoe hij om aandacht moet vragen en strekt zijn armpjes uit, zo van, pak mij op. De artsen en verpleegkundigen zijn erg wijs met Ruben. Een arts heeft het al over mijn grote vriendje! Wij hebben net nog even naar de afdeling gebeld en meneertje lag heerlijk te slapen. En dat wij gaan wij nu ook doen. Slaap lekker en weltrusten! Tot morgen!

Groet uit Grun

ONZE KANJER !!!

Lieve mensen,

Eindelijk na meer dan 5 weken aan de beademing is het vanmorgen gelukt!!! Ons mannetje was prima te pas en daarom werd besloten de grote stap voor de 2e keer te wagen. Zodra de buis eruit was ging het eigenljik meteen goed. Een groot verschil met de vorige keer toen hij meteen benauwd was. Na een uurtje kreeg hij het toch wat moeilijker. En omdat hij zo begon te huilen maakte hij het zichzelf weer eens behoorlijk moeilijk. Nog geprobeerd om hem wat te bedaren door hem bij mamma op schoot te leggen, maar Ruben huilde gewoon door. Toen maar weer in bedje en een shot rustgevende medicijnen. Daar kalmeerde hij een beetje van. Rond een uur of 4 zijn wij maar even naar het RMD-huis gegaan, want we kregen het idee dat hij zich tegen zijn slaap bleef verzetten en naar ons bleef kijken. Toen we rond 5 uur belden hoe het ging lag meneertje eindelijk te slapen. Vanavond na het eten nog even langs geweest en hij doet het super. Rond 8 uur toen we weggingen werd hij weer wakker en was hij weer verdrietig. Esmi is daarom nog maar even gebleven, maar Ruben bleef een beetje jammeren. Tussendoor ook maar even de kaarten van het prikbord gehaald, want Ruben mag als hij zo door blijf gaan van de Intencive Care af!!! We gaan dan waarschijnlijk eerst nog even naar de High Care afdeling en dan door naar de gewone kinderafdeling.

Eigenlijk kunnen we het nog steeds niet goed bevatten dat het eindelijk gelukt is. Ons mannetje heeft er zo hard voor moeten vechten en we zijn zo trots op hem. We zijn er natuurlijk nog niet helemaal met die vervelende bacterie die de nek nog omgedraaid moet worden, maar nu Ruben geen buis meer in zijn neus heeft , heeft hij zijn handjes weer vrij, dus die bacterie kan zijn borst gaan natmaken!!!

Voorlopig overheerst er nu een gevoel van opluchting, hoop en dankbaarheid. Onze kerel heeft een hele grote stap vooruit gedaan.

Heel veel liefs van ons alle drie.

PS: de foto's hebben jullie nu wel verdiend. We wilden geen foto's van een zieke Ruben hier op het blog plaatsen, maar deze en het filmpje maken denk ik veel goed ;)

Dag 35

Vanmorgen kwamen wij bij Ruben en wat zagen wij daar, een glimlach. Geweldig...!!!!! Wat hadden wij dat nodig, Andre en ik zaten er een klein beetje door heen. Dat deed ons zo goed, wat een oppepper. Ruben heeft de hele dag gelachen, we herkende weer echt ons mannetje. Zijn armpjes naar ons uitstrekken en ons willen aanraken. Hij vond het allemaal prima. Hij is zo alert, hij volgt je en houdt alles in de gaten. Echt super! Morgen gaan ze echt de stap weer wagen, ze gaan de beademingsbuis eruit halen. Erg spannend! Wij hopen zo dat dat goed gaat! Ruben is gisteren gestart met andere plasmedicatie, maar de dosering gaf niet het gewenste resultaat. De dosering hebben ze vandaag twee keer aangepast om wel het goede resultaat te krijgen. Er is vandaag ook een hartecho gemaakt en daar krijgen we morgen de uitslag van en er is een rontgenfoto van de longen gemaakt. De arts heeft ons de longfoto van vrijdag laten zien en de longfoto van vandaag om het verschil te tonen. Boven in de rechterlong zat nog vocht maar dat kwam omdat de beademingsbuis te laag had gezeten. Deze hebben ze wat terug gehaald en als het goed is gaat het vocht daar nu weg en verder was het vocht minder geworden. De artsen hebben er erg veel vertrouwen in dat het morgen goed gaat komen. Ruben ziet er goed uit, voelt zich goed en de voorwaardens zijn goed. Dusssszzzzzzzzz..............! Zo zie je maar weer hoe snel iets kan veranderen, zo moe als Ruben er gisteren uit zag en zoveel als hij geslapen had zo goed voelde hij zich vandaag. Terwijl Andre vanmorgen vroeg nog bij Ruben was en het nog niet echt lekker ging o.a. een positieve vochtbalans. Wij gaan nu slapen, morgen wordt een hele blije dag of een dag met een grote teleurstelling, laten we hopen op het eerste!!!!!!!!

Weltrusten en tot morgen!
Groet Esmiralda
p.s.: Ruben heeft vandaag 3 x 2 uur zelf geademd, ons toppertje!!!!

Dag 33 en 34

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de arts. De arts gaf aan dat Ruben helaas niet de binnenbocht neemt maar de buitenbocht. Uiteindelijk komen we er wel, maar het duurt wat langer. Gisteren en vandaag had Ruben koorts, nu gelukkig niet meer. Vandaag is ons mannetje erg moe, heeft veel geslapen. Ruben heeft 4 uur zelf geademd en dat is erg goed. Waarschijnlijk is Ruben net als zijn ouders moe van alles. De artsen willen waarschijnlijk komende vrijdag de beademingsbuis eruit halen. Alleen zien wij dat somber in. Het is de bedoeling dat Ruben meer vocht kwijt raakt dan erin komt, maar met de mega positieve vochtbalans(dus dat er meer vocht in komt dan er uit gaat)van vandaag gaat dat volgens ons niet lukken. Ruben moet het vocht kwijt ivm het vocht achter de longen. Maar wij zijn geen arts, al denken wij dat soms wel. Haahaha! Na een aantal weken aan bed gezeten te hebben kunnen we aardig met de machines meekijken en met de papieren die ze bijhouden. Van het weekend zal ik proberen een berichtje op de site te zetten over hoe wij hier de dagen, weken doorkomen en hoe het verblijf in het RMH is.

Groet uit Grun

Dag 32

Ruben heeft vandaag zijn eerste glimlach laten zien. En niet aan zijn moeder en vader die bijna vijf weken aan zijn bed zitten maar aan zijn oma KNUF. Hhaah, oma erg trots en blij! De arts van Ruben had gehoopt dat de eerste glimlach voor haar was, maar helaas voor haar. Vandaag is er eigenlijk niet veel gebeurt. Vanmorgen heeft Ruben een aantal keren overgegeven dat was wel erg vervelend voor hem, de rest van de dag gelukkig niet meer. Voor ze de beademingsbuis eruit gaan halen moet hij eerst meer vocht kwijt raken. Op dit moment gaat er wel meer vocht uit dan in, een negatieve vochtbalans noemen ze dat, en dat is een goed teken. Vanavond was Ruben onrustig en verdrietig. De broeder gaat hem zo verzorgen, hopelijk wordt hij daar rustiger van en gaat hij daarna heerlijk slapen. Vandaag heeft hij amper geslapen, elke keer was er wel wat als hij zijn ogen wou sluiten, dan weer medicijnen, dan weer bloedprikken of een nieuw infuus prikken. Dus een goede nachtrust heeft hij wel verdient.

Lieve mensen, bedankt voor alle berichten op de site, kaarten, mails, smsjes, telefoontjes, hyvesberichten en postpakketten. Overweldigend en super, doet ons erg goed!!!
Veel Liefs Ruben, Andre en Esmiralda

VADERDAG

Ruben had zijn moeder er opuit gestuurd om kadootjes te kopen voor vaderdag. Een tijdschrift een leuk boek en een lieve kaart. Heel erg bijzonder om leuke kadootjes te krijgen van mijn lieve mannetje. Maar het grootste kado was toen ik terugkwam van een kopje koffie met opa en oma dat Esmi samen met Ruben in bed zat. Meneer lag heerlijk in haar armen om zich heen te kijken en was mooi wakker. Eigenlijk was dat ook een beetje de trend van vandaag, rustig en gezellig aanwezig met af en toe een hazeslaapje. Vannacht was had hij niet zo goed geslapen en was een beetje huilerig geweest. Ook zijn er vannacht en vandaag weer een aantal stapjes terug gedaan wat beademing betreft. Op de foto van vrijdagmiddag was duidelijk te zien dat er veel vocht bij/in de longen zit. Daardoor heeft hij het weer zwaarder en heeft ook meer zuurstofbehoefte. Daarvoor krijgt hij nog meer plasmedicatie. Dat betekend ook dat de beademingsbuis er voorlopig niet uit gaat. Als het deze week al gaat gebeuren, dan denken we eerder aan het eind van de week. Afwachten dus maar weer.

Dikke kus van ons uit Grun !!!

Dag 30

Ruben heeft vandaag een goede dag. Hij moest nog wel bijkomen van gisteren, heeft veel geslapen en tussendoor was hij goed wakker. We zagen op die momenten echt weer onze Ruben terug. Aan onze haren trekken, de bril van Andre zijn neus afpakken, met zijn handjes naar ons gezicht wijzen/grijpen, zijn duim in zijn mondje en spelen met zijn knuffels. Super om dat weer te zien. Morgen nog een rustdag en dan weer kijken wat de week ons brengt.

Groet van ons uit Grun

Dag 28 en 29

Gisteren heeft Ruben nog veel last gehad van ontwenningsverschijnselen. Echt vreselijk om te zien maar Andre en ik konden er beter mee om gaan dan de dag ervoor. Voor ons mannetje is het het ergst, hij moet het ondergaan. Ze hebben vandaag de beademingsbuis eruit gehaald maar helaas hij zit er weer in. Achteraf is gebleken dat vocht bij de longen de oorzaak is van het feit dat het niet gelukt is om de beademingbuis eruit te laten. Ons mannetje heeft een uur gevochten om het wel aan te kunnen. Ruben krijgt nu een paar dagen rust en dan gaan ze waarschijnlijk maandag of dinsdag weer een poging wagen om de beademingsbuis eruit te halen. Wij hadden zo gehoopt dat het zou lukken en dat we dan weer een stapje verder zouden zijn. Maar we zijn o zo trots op ons mannetje, hij heeft laten zien dat hij het wel wil maar het nog niet kan. Vandaag had Ruben nog last van afkickverschijnselen, maar wel in mindere mate en herstelde zich er sneller van. Ruben ligt nu te slapen, gelukkig. Rust heeft hij wel verdient na z'on dag! Zowel de artsen als de verpleegkundigen hadden het ons zo gegund. Ondertussen horen we bij de inboedel. Wij gaan even bijkomen in het RMH, naar het Nederlands Elftal kijken. Hopelijk schieten ze er een paar in voor Ruben, Joel, Niek, Minke en alle andere zieke kindjes!

Een goede oranje avond!
Groet Esmiralda

DAG 27

Ruben heeft een zware dag achter de rug. Hij heeft zware afkickverschijnselen van de snelle afbouw van de medicijnen. Hij heeft koorts, is heel onrustig, heeft de hele dag gehuild, zweet veel en is niet rustig te krijgen. Rond 12 uur vanmiddag hebben de artsen besloten om de dosis rustgevende medicijnen toch maar wat op te schroeven. Ook krijgt hij vanaf vanmiddag methadon om de afkickverschijnselen tegen te gaan. Dit is eigenlijk een soort drugs, ter vervanging van de rustgevende medicijnen, die heel langzaam afgebouwd moet worden.
Met de beademing gaat het wel goed. Hij heeft vandaag 3 keer zelf geademd om te oefenen. In totaal heeft hij ruim 4 uur geoefend. Dat heeft hij heel goed gedaan en ze gaan waarschijnlijk nog deze week een poging wagen om de beademingsbuis te verwijderen. Dan zijn we wel weer wat mobieler om met hem te knuffelen. Uiteindelijk is Ruben rond 8 uur vanavond in slaap gevallen, afwachten voor hoe lang?!
Vanmiddag heeft Ruben ook heel even bij Esmi op schoot gelegen. Dat was toch niet zo'n succes omdat hij zo onrustig was, maar de eerste knuffel heeft Esmi wel van hem te pakken.

Groetjes van twee hele moeie ouders en een heeeeeel moe jongentje.

Dag 26

Vandaag hebben wij een gesprek met de kinderarts en de cardioloog gehad. Het positieve nieuws is dat Ruben langzaam aan vooruit gaat. De infuuslijnen zijn er uit. Dit wilde ze ook graag ivm de bacterie die in het bloed zit en hoe minder lijnen in de aders hoe beter. Ruben heeft nog 1 infuus in zijn hoofd. Een aantal medicijnen zijn afgebouwd en daarna gestopt en een aantal medicijnen krijgt Ruben nu via de sonde of via het infuus. Het mindere nieuws is, dat ze toch denken dat in de rechterkant van het hart een bacterie zit. Ze denken toch iets gezien te hebben. Ze hebben alle gemaakte echo's van het hart naast elkaar gelegd en ze denken toch dat daar iets zit. Eind van de week wordt er weer een hartecho gemaakt. De antibiotica die Ruben hiervoor krijgt slaat goed aan. Ruben is niet ziek van de bacterie, heeft geen koorts en de ontstekingswaarde in het bloed daalt ook. Ruben moet de antibiotica 6 weken hebben. Evt. kan dat ook in Zwolle gegeven worden. Ruben heeft vandaag 1 1/2 uur zelf geademt, dit ging erg goed, was wel vermoeiend. Vanavond was Ruben verdrietig en onrustig, waarschijnlijk ontwenningsverschijnselen, wil de beademingsbuis eruit hebben en het verlangen naar ons, als hij ons in de picture heeft. Heb een tijdje achter Ruben gezeten en daar werd hij rustiger van. Als je Ruben zo ziet liggen dan wil je hem het liefste oppakken en knuffelen. Maar helaas, dat kan nog niet. Wie weet over een paar dagen, laten we het hopen. De dag voelt dubbel. Ben een beetje verdrietig omdat ik Ruben vanavond zo gezien heb en om de uitslag van de hartecho. En aan de andere kant ben ik blij en trots over het feit hoe sterk ons mannetje is en hoeveel wilskracht hij heeft. Voor vandaag laat ik het hierbij.

Weltrusten en tot morgen!
Groet Esmiralda

Dag 25: Ons mannetje, onze trots, onze kanjer!!

Ruben is vandaag heeeeel veel wakker geweest. Wij zien steeds meer van ons eigen Rubentje terug. Hij kan zo heerlijk kijken met zijn grote ogen en je zo goed volgen. Echt super! Volgens Andre heeft Ruben twee keer een kleine glimlach laten zien. Helaas kan ik dat niet bevestigen omdat ik net de andere kant op keek. Vanavond ging Ruben met zijn handje langs mijn gezicht, zo lief en mooi. Dat doet mij/ons echt zo veel. Ruben heeft het zo zwaar en moeilijk gehad en als je hem dan nu ziet. Het mannetje is zo sterk, heeft z'on wilskracht, is zo bijzonder. Ruben is nu ongeveer 5 dagen koorts vrij. En elke dag worden er kleine stapjes in de goede richting gezet. Vandaag is de zuurstof weer iets naar beneden gegaan evenals de bloeddrukmedicatie. De artsen zijn erg tevreden over de situatie van nu. De bacterie zit nog wel in het bloed, maar de ontstekingswaarde in het bloed dalen wel. Dus dat is goed nieuws, de antibiotica slaat aan. Zelfs het Nederlands Elftal heeft aan de zieke kinderen in het ziekenhuis gedacht. Ieder ziek kindje heeft een sjaal, een poster en een agenda gekregen. Met Ruben heb ik afgesproken dat het eerste doelpunt wat het Nederlands Elftal scoort voor hem is. Dus laat ze gauw de eerste maken, haahhihihi! Volgens mij was dit het voor vandaag!

Een mooie, goede en leuke oranje avond gewenst!
Groet uit Grun

Dag 24

Vandaag is het zondag, een echte rustdag, zo ook voor Ruben. Net als gisteren heeft Ruben een stabiele, goede en koortsvrije dag. Andre en ik hebben vandaag weer heerlijk naast hem gelegen, o zo fijn. Van de zuurstof en de bloeddrukmedicatie hebben ze weer wat afgesnoept en tot nu toe verdraagt Ruben dat goed. Als Ruben wakker is dan ademt hij af en toe zelf alleen 's nachts laat hij zich volledig beademen. Hij zal wel denken lekker makkelijk, kan ik heerlijk slapen. Haaahh! Wij zijn erg benieuwd wat de week ons zal brengen. Hopelijk wordt het een goede week met een aantal stapjes voorwaarts!

Een fijne zondagavond!

Veel liefs vanuit Grun

Dag 23

Ruben heeft vandaag een goede, stabiele en koortsvrije dag. Vanmiddag is Ruben veel wakker geweest, we hebben hem weer heerlijk in de ogen kunnen kijken. Ons kleine mannetje komt langzaam terug, wanneer Andre en/of ik aan zijn bed staan dat volgt hij ons. En wanneer hij zijn ogen dicht heeft en iets hoort dan checkt hij toch even wie dat is en/of wat ze aan het doen zijn. Echte Ruben trekjes, heerlijk. Vanmiddag heb ik heerlijk naast Rubentje gelegen. Samen zijn we in slaap gevallen, o wat fijn. Ruben heeft zijn eerste voetbalslinger hangen, dus wat hem betreft kan het EK beginnen.

Ruben is ondertussen ook een beroemheid aan het worden. Voor het RMH hebben o.a. wij meegedaan met het maken van een promotiefilm. We zijn geintervieuwd, Andre heeft thee gezet voor Gerda Havertong en ik heb de vaatwasser ingeruimd naast Gerda. Vandaag hebben we samen met andere ouders in het RMH gegeten zodat ze ons konden filmen. En vervolgens hebben Andre en ik in de woonkamer samen met nog twee gasten televisie gekeken en zitten kletsen terwijl dat ook gefilmd werd. De promotiefilm wordt gebruikt voor o.a. sponsers en voor groepen mensen die geinterreseerd zijn zoals de plattelandsvrouwen. De oude film is 15 jaar oud en er is nu een nieuw RMH, dus vandaar deze nieuwe promotiefilm. Als klap op de vuurpijl hebben ze ons manneke ook nog gefilmd. Wij zijn erg benieuwd naar het eindresultaat. Het was erg leuk om te doen en voor ons niet meer dan normaal om hier aan mee te werken mits Ruben stabiel was en dat was gelukkig zo. Wij zijn erg blij dat het RMH er is, wij in het RMH kunnen verblijven en op deze manier dicht bij Ruben kunnen zijn. En daarom hebben wij hieraan meegewerkt.

Op naar dag 24, hopelijk wordt dat ook een goede dag!
Een goede avond en tot morgen!

Veel Liefs Esmiralda

DAG 21 EN 22

Gisteren heeft Ruben de PET-scan gehad. Het was nog een heel gedoe met al die infuzen en met de beademing naar beneden, maar de reis is goed verlopen. Ook de scan zelf heeft hij netjes stilgelegen. Helaas konden de artsen ook op de scan de bron van de infectie niet vinden, dus veel zijn we er niet mee opgeschoten. Wel is hij sinds 2 dagen koortsvrij, dus dat is positief, raar is dan wel weer dat de bacterie nog steeds in zijn bloed zit. De bloedkweek gaf gisteren aan dat deze negatief was, dus dat er geen bacterie meer in zat, maar vandaag bleek de bloedkweek toch bacterieen te vertonen, een positieve bloedkweek. Daarom is vandaag nog maar weer eens gestart met extra antibiotica. Laten we hopen dat dat zijn werk doet.
De afgelopen 2 dagen is wel de beademing wat afgebouwd en een aantal medicijnen gestopt en verminderd. Dat verdraagt Ruben goed. Ook is hij sinds de verslapping is gestopt regelmatig wakker. Hij beweegt dan een beetje en kijkt af en toe eens even wie er allemaal om zijn bedje zitten. Wel is hij nog erg moe van de afgelopen weken, dus het merendeel van de tijd slaapt hij. We hopen dat we zo door kunnen gaan met afbouwen van de medicijnen en de beademing en dat de bacterie vanzelf verdwijnt. De artsen zien wel een steigende lijn, dat Ruben langzaam aan opknapt, niet meer zo ziek is, tot nu toe geen koorts meer heeft en de verzorging goed doorstaat. We zijn er nog niet, maar we zijn wel op de goede weg!

Groetjes van ons !!!

Dag 20

De verslappende medicatie en de NO wat gisteren gestopt is, gaat erg goed. Ruben doet het goed zonder deze hulpmiddelen. Onze kanjer heeft dat goed doorstaan. De artsen maken zich erg veel zorgen over de bacterie in Ruben zijn bloed en dat Ruben daardoor koorts houdt. Ze kunnen niet achterhalen waar de bacterie zit en om die reden gaan ze morgen een PET scan maken. Met behulp van dit onderzoek hopen ze de bacterie te localiseren en daarop gerichte actie te kunnen ondernemen. Voor ons morgen een spannende dag, afwachten hoe Ruben het onderzoek doorstaat en wat de uitslag zal zijn. Het is erg fijn om Ruben zijn ogen weer te zien en dat hij in onze handen knijpt maar het is o zo moeilijk te zien dat hij verdriet heeft of het moeilijk heeft. Voor ons gevoel was Ruben te wakker, hij reageerde erg sterk op ons, Ruben heeft daarom extra rustgevende medicatie gekregen en nog een medicatie om het hem zo comfertabel mogelijk te maken. Wij gaan weer terug naar het Ronald Mc Donaldhuis. Tot morgen, hopelijk met goede berichten.

Groet Andre en Esmiralda

Dag 18 en 19

Helaas hebben we gisteren geen stukje op de site kunnen zetten ivm dat de computer in het RMH kapot is. Dus vandaar een verslag van twee dagen. Gisteren had Ruben toch weer koorts. Het blijkt dat ondanks de anti-biotica er nog steeds een bacterie in het bloed zit. Helaas, kunnen de artsen niet vinden waar hij zit. Gisteren is er een hartecho gemaakt, gelukkig blijkt deze goed te zijn, naar wat ze kunnen zien. De artsen zijn erg tevreden over de gedane operatie en het resultaat ervan! Ik vroeg aan de arts wat er gebeuren moet als de bacterie wel in het hart zit. Volgens de arts wou ik dat niet weten. Dat zou betekenen dat het hart weer open moet. Maar gelukkig is dat niet het geval, het zou toch wat zijn. Waarschijnlijk zit de bacterie op 1 van de infuuslijnen, dat de bacterie aan het plastic vast zit. Maar Ruben kan nog niet zonder deze lijnen. Want dat zou het mooiste zijn, als de lijnen eruit kunnen.

Vandaag is er een echo van de bloedvaten, de nieren en de blaas gemaakt om te kijken of de bacterie daar zit. Hier hebben we nog geen uitslag van. Ze hebben vanmorgen om 11 uur het verslappingsmiddel gestopt. Ruben begint al een klein beetje te bewegen. Wij zijn erg benieuwd hoe hij hierop gaat reageren en of Ruben het dit keer wel aan kan. Het voordeel is nu, dat zijn situatie stabieler is dan twee weken. Langzaam aan proberen de artsen steeds wat van o.a. de zuurstof en de NO (zuurstof en stikstof)af te snoepen. En tot nu toe gaat dat goed.

Vanavond probeer ik weer wat te schrijven maar weet niet of de computer in het RMH gemaakt is en of we nog op de computers in het ziekenhuis kunnen. Wanneer er een dag geen bericht op de site staat moeten jullie niet denken dat er iets ergs is. Het heeft meer te maken met het wel of niet doen van de computers!

Ik ga weer naar mijn mannetje, ben erg benieuwd hoe het gaat of hij al weer wat wakkerder is!!

Veel Liefs Esmiralda

Dag 17

Gisteren ben ik vergeten te vertellen dat ze een foto van Ruben zijn longen gemaakt hadden en dat op deze foto veel sputum in de longen te zien was. In de loop van de dag dachten de verpleegkundigen dat het al beter ging, dat door de beademingsdruk, het vernevelen en het uitzuigen, het sputum een beetje weg was en dat er weer meer lucht door de longen kon. (ik weet niet altijd een andere term voor bepaalde woorden, maar gelukkig hebben we google, dus mochten jullie een woord niet begrijpen, dan.....)

Vandaag heeft Ruben tot nu toe een koorts vrije dag. Dat is echt zo fijn! De artsen hopen dat Ruben nu een beetje de bocht door komt, de goede kant op gaat en dat we kunnen gaan werken aan het afbouwen van bijv. medicatie, de beademingsdruk, ect. Ruben lag prins heerlijk op zijn grote bed. Ze hebben ons mannetje op een volwassenbed gelegd. Echt geweldig, z'on klein ventje in z'on groot bed! Voor de verpleegkundigen en de artsen werkt dat makkelijker maar voor ons is dat o zo fijn, want nu kunnen we heerlijk naast Ruben liggen. Wat voelt dat goed, weer heerlijk je mannetje tegen je aan, wel met wat slangen, maar dat maakt niet uit. Andre en ik hebben daar samen van genoten. Zo bijzonder en zo lief!!!

Morgen weer een nieuwe week, wij zijn benieuwd wat die zal brengen, spannend! Wij hopen dat Ruben komende week een positieve week door gaat maken zonder teveel tegenslagen!!

Lieve mensen, slaap lekker, weltrusten en veel liefs van ons

p.s.: Familie Boelens, bedankt voor de mooie skippybal met tekst. Echt super, erg leuk!