Dag 16

Ruben is een dag koortsvrij geweest, maar helaas, vanmiddag kreeg hij weer koorts. Nadat ik van het rustuur bij Ruben terug kwam vond ik zijn gezicht wat opgezet, zijn handjes voelde koud aan, hij was weer aan het marmeren, de bloeddruk was weer wat verhoogt en de hartslag steeg ook weer wat. Al met al vond ik hem er niet zo fijn uit zien. De verpleegkundige en de arts gaven aan dat zij dat ook vonden. De artsen kwamen vertellen dat zij de infuuslijnen opnieuw gingen verschonen omdat de bacterie toch nog in het bloed zit, dit had de bloedkweek laten zien. Na het verschonen van de infusen knapte Ruben langzaam op. Hij begon er weer beter uit te zien, hij voelde weer warm aan en had geen koorts meer. Ruben heeft meer plasmedicatie kregen omdat hij vocht vasthoudt. Toen wij om 20.00 uur bij Ruben weggingen lag hij er netjes bij en zag hij er beter uit.

Veel liefs vanuit Grun

p.s.: Bertil, Nico, Corne, Robert en Andre, Van Harte Gefeliciteerd met jullie kampioenschap! Super!
p.s.: Oma Boelens, Van Harte Gefeliciteerd met uw verjaardag! Hopelijk heeft u een fijne dag gehad samen met de kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen!

DE LANGVERWACHTE UPDATE !!!

1:HART
zoals we eerder ook al hadden aangegeven heeft Ruben de operatie goed doorstaan. Wel is hier en daar wat kleine lekkage te zien bij de kleppen, maar in principe moet dat geen probleem voor hem zijn. Het is afwachten hoe zijn hartje zich zal gaan ontwikkelen naarmate hij ouder wordt en daarvoor zal hij ook onder controle blijven van een cardioloog.

2: LONGEN
Ruben's longen waren gewend aan een hoge druk. Dit kwam doordat een groot gedeelte van het bloed dat eigenlijk het lichaam in gepompt moest worden via het gat in het tussenschot als het ware een extra rondje door de longen liep. Nu hij geopereerd is en het gat in zijn hart is gemaakt, krijgen de longen dus veel minder bloed te verwerken dan normaal. De longen proberen dat verschil op te heffen door de bloedvaten in de longen samen te knijpen. Daardoor lijkt het alsof de druk in zijn longen weer hoog wordt, maar in feite is dat natuurlijk niet zo. Sterker nog, het is voor Ruben erg gevaarlijk want als de longen heel hard samen knijpen kan er helemaal geen bloed meer door stromen en komt de bloedcirculatie stil te staan. De eerste dag na de operatie leek het allemaal goed te gaan, maar op vrijdagavond daarna knepen zijn longen ineens zo hard, dat alle waarden naar beneden kelderden. Zijn hartslag daalde, en ook zijn bloeddruk en zuurstlofwaarden in het bloed daalden tot een gevaarlijk laag niveau. Op dat moment heeft Ruben heel veel sterk verslappende medicijnen gekregen die ervoor moesten zorgen dat de longen weer ontspannen en dat het bloed weer kon stromen. Gelukkig stegen zijn waarden weer en wat het weer onder controle. Wel was nu duidelijk dat zijn longen langzaam moeten wennen aan de nieuwe lage druk en dat doen ze door een aantal dingen.

3: VERSLAPPING
Ruben krijgt nu standaard verslappingsmedicijnen die ervoor zorgen dat hij zich helemaal niet meer kan bewegen. Zijn hele lichaampje, armen, benen, hoofd is slap. Maar het belangrijkste is dat deze medicijnen ervoor zorgen dat hij zijn longvaten niet aktief kan samenspannen. Zo wordt de kans dat hij weer zo'n "aanval"krijgt zoals de dag na de operatie heel klein. Nadeel is dat zijn hele lichaam dus slap is en daardoor heel makkelijk vocht vasthoud. De spieren helpen normaal, door te bewegen, het vocht uit de weefsels in de bloedvaten te pompen waarna het uit geplast kan worden. Ook heb je kans op doorliggen en smetplekken door het vele stil liggen. Op zijn hoofdje heeft hij een paar doorligplekken en onder zijn kin en in de liezen smetplekken.
Wel heel spannend is het moment dat hij weer wat beter is en dat de verslappingsmiddelen gestopt worden. Dan is er weer een kans dat zijn longen weer zo heftig reageren en dat en naast het feit dat dat levensgevaarlijk kan zijn , ben je dan ook weer terug bij af. Alle beademingsvoorwaarden en medicijnen zullen dan enorm opgesschroefd worden. Je kunt verslapping nl niet afbouwen, het is of helemaal verslapt, of helemaal niet. Het is voor een kind heel angstig als je je wilt bewegen maar je kunt het niet. Heel spannend dus als het zover is.

4: BEADEMING EN STIKSTOFBEADEMING.
Op dit moment wordt Ruben nog steeds volledig beademd. Door de verslapping en de slaapmiddelen kan hij zelf helemaal niets doen, dus ook niet ademen. Een machine perst een bepaalde hoeveelheid lucht in zijn longen, waarna de zwaartekracht er voor zorgt dat hij weer uit ademt. Normaal wordt je beademd met samengeperste lucht. De verpleging kan dan wel regelen hoeveel procent zuurstof ze daar aan toevoegen. Als hij het moeilijk heeft 100 % zuurstof en als hij beter wordt,kan dat percentage weer langzaam afgebouwd. Ruben krijgt ook speciale stikstof beademing. Naast de gewone lucht krijgt hij ook een percentage stikstof. Stikstof zorgt er namelijk ook voor dat de longen zich ontspannen. Dit krijgt hij vanaf het moment dat hij die aanval had de dag na de operatie. Een nadeel van stikstofbeademing is weer dat het langer duurt voor je er van af bent en dat het ook vervelende bijwerkingen kan hebben. Daarom willen ze daar zo snel mogelijk van af. Om het stikstof percentage toch al wat af te kunnen bouwen zonder dat dat gevaarlijk is voor zijn longen krijgt hij vanaf vandaag als medicijn ook viagra. Klinkt misschien een beetje raar, maar viagra zorgt ervoor dat bloedvaten zich verwijden en we willen dat zijn bloedvaten in de longen zich verwijden, zodat dat stikstofbeademing alvast wat afgebouwd kan worden.

5: BEWUSTZIJNSVERLAGENDE MIDDELEN(rustgevende medicijnen, wordt sedatie genoemd)
Ruben krijgt ook medicijnen om hem rustig te houden zodat hij niet bang wordt of in paniek raakt. Deze middelen zijn ook noodzakelijk omdat hij helemaal verslapt wordt. Het is voor een kind heel beangstigend als je wel bij bewustzijn bent, maar je niet kan bewegen. Stel je zelf eens voor dat je wakker bent, maar niks kan doen, alsof je in een nare droom zit. Deze middelen kunnen dus niet gestopt worden voordat de verslappingsmedicijnen gestopt zijn.

6: INFECTIE
Hoe langer je op een I.C. ligt hoe groter de kans op een infectie. Ruben heeft vorige week een infectie opgelopen waarschijnlijk via een infuuslijn. Dat komt wel vaker voor maar is voor hem heel ongunstig. Ten eerste is hij daar erg ziek van met hoge koorts. Ook heeft hij daardoor veel slijm in zijn longen maar doordat hij verslapt wordt kan hij dat niet zelf ophoesten. Ze kunnen dat wel voor een gedeelte uitzuigen, maar niets is zo effectief als een potje lekker rochelen en hoesten. Daardoor moet de beademing weer hoger staan omdat zijn longen minder goed werken en daardoor te weinig zuurstof in zijn bloed kunnen krijgen. Het 1 houdt het ander dus behoorlijk tegen. Gelukkig krijgt hij nu wel de juiste antibiotica, maar er kan altijd een infectie bijkomen.

7: PAPPA EN MAMMA
Met ons gaat het redelijk goed. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis en als we om 8 uur 's avonds naar het Ronals mc Donald huis gaan zijn we allebei doodmoe. Wel heel blij worden we van alle berichtjes op het blog en van de vele kaartjes die Rubens kamertje inmiddels hebben bereikt. Het bord voor de kaartjes is allang vol en we plakken ze nu maar over elkaar anders hadden we al zeker 1 hele wand kunnen vullen. Wel is het zwaar om ons mannetje zo stil en slap te zien liggen. Het enige wat we voor hem kunnen doen is boekjes voorlezen, insmeren met baby olie en kusjes geven en knuffelen. Wel is ons de vrijdag na de operatie tijdens die "aanval" nog maar een heel duidelijk geworden dat we hem kunnen verliezen. Machteloos stonden we toe te kijken toen artste en verpleegkundigen alles deden om hem weer stabiel te krijgen en God zij dank is dat ook gelukt. Met name de onzekerheid en de onmacht op moeilijke momenten maakt het voor ons zwaar. Maar voor ons mannetje moeten we positief blijven en uitgaan van het goede, dat zijn we aan hem verplicht. Ook heeft Ruben laten zien dat hij een vechtertje is. We hebben ook het volste vertrouwen in de behandeling en het medisch personeel. Stuk voor stuk zijn het kanjers, zowel de artsen als de verpleegkundigen, petje af!!! Zelf hebben we zeker wel het vertrouwen en het geloof dat het goed komt met ons ventje.

8: HOE LANG NOG?
Nou dat weten we dus nog echt niet. Er zijn zoveel verschillende factoren die elkaar beinvloeden dat we echt geen idee hebben. Waarschijnlijk zijn we nog wel 2 weken op de I.C. en misschien nog wel langer als er dingen tegen zitten. Daarna ook nog wel een week op de afdeling voordat je weer naar huis mag. We wachten dus geduldig af!

We begrijpen dat het een behoorlijk lang verhaal is geworden, maar we hopen zo wel duidelijk uitgelegd te hebben hoe het is gegaan de afgelopen 2 weken en hoe het nu met hem is. Vanavond heeft Ruben nog wel "even" een nieuwe en dikkere beademingsbuis gekregen omdat er te veel lucht langs liep waar hij niks aan had. Verder heeft hij nog een beetje koorts, hopen dat dat de na-weeen zijn van de infectie en dat hij geen nieuwe infectie heeft opgelopen. Met andere woorden: we hopen dat hij nu weer een paar stapjes vooruit kan zetten. Geloof , hoop en liefde dat is alles wat we nodig hebben.

Iedereen een goed weekend en een hele dikke knuffel van ons drietjes!!!

De update laat nog even op zich wachten!

Andre zou vanavond een update schrijven maar hij komt er even niet aan toe en ik moet toegeven dat mijn inspiratie even op is. Ben erg moe en een beetje verdrietig, mis mijn kleine mannetje heel erg. Morgen zullen wij echt een update schrijven, dan hebben wij ook de intensivist(zaalarts) gesproken. En kunnen wij jullie nog meer vertellen!

Weltrusten en tot morgen!
Groet Esmiralda
p.s.: Het gesprek met de kinderarts en de cardioloog was goed, fijn en duidelijk. De artsen hebben er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen, ook al is er nog een lange weg te gaan!!! Ook zij zijn blij dat ze de bacterie gevonden hebben en dat ze de goede antibiotica al gaven!

DAG 14

Heel kort even een berichtje. Vanavond zal ik even een uitgebreide update plaatsen van hoe het nu precies is. We kunnen ons voorstellen dat het moeilijk is voor jullie om in te schatten hoe het hier precies gaat als je hier nog nooit bent geweest en met al die ups en downs. Het belangrijkste nieuws vandaag is dat de bacterie die ruben zo ziek maakt is gevonden. Dat betekent dat er nu gericht antibiotica gegeven kan worden en laat het nu zo zijn dat de laatste antibiotica wissel van eergisteren nu juist precies goed is. Dat betekent dat hij nu 36 uur de juiste medicijnen krijgt. Vanavond zoals gezegd dus de uitgebreide update.

Doei!!!!

Dag 13

Het positieve nieuws van vandaag: Ruben zijn hoogste temperatuur 38,2 is en de hartecho er goed uit zag. Hier zijn wij erg blij mee! Ons mannetje heeft het vandaag goed gedaan. De acties van gisteren blijken de goede geweest te zijn. Morgen hebben wij een gesprek met de cardioloog, de intensivist en de kinderarts. Erg luxe, maar wel heel fijn. Even goed horen hoe het met Ruben gaat en hoe zij de komende periode zien. Het is wel duidelijk dat wij hier voorlopig nog zitten! Wij hebben 1 doel, samen met Ruben op een goede manier thuis komen!

Tot morgen, groet vanuit Grun

Onze mannetje!

In plaats dat Ruben vanavond koorts kreeg, kreeg hij deze rond 16.00 uur!!! Daarbij zag je de bloeddruk en pols iets meegaan, hij ging weer marmeren, had een naar kleurtje en voelde koud aan. De artsen waren heel erg aan het twijfelen of ze de infuuslijnen in de slagader en in de ader moesten verschonen. De twijfel was er omdat ze Ruben niet teveel willen belasten, maar uiteindelijk hebben ze het wel gedaan i.v.m. het gebeuren van de afgelopen 4 avonden. Ruben heeft de wisselling van de infusen goed doorstaan en nu is alles verschoond. Ruben heeft ook een nieuwe urinekatheter gekregen. Er zijn verschillende kweken(sputum, bloed, urine, ect) afgenomen om te kijken waar de bacterie zit en hoe ze die aan kunnen pakken. Maar eigenlijk hopen we dat het aan de lijnen lag en nu die verschoond zijn, dat het beter gaat. Ruben heeft al de nodige anti-biotica om de bacterieen aan te pakken. Morgen gaan ze een echo van het hart maken om te kijken hoe die eruit ziet en of daar geen bacterie zit. Toen wij bij Ruben weggingen lag hij er verzorgd en goed van kleur bij. De controles waren stabiel op de koorts na, 38.8!

Het is erg fijn om te zien hoe lief de verpleegkundigen en artsen voor Ruben en ons zijn en hoe goed ze voor Ruben zorgen. Ruben is in goede handen! De artsen en verpleegkundigen leven erg met ons mee en hebben het beste met ons voor. Ruben heeft een dagboekje en af en toe schrijven de verpleegkundigen daar iets in. Dat is zo leuk om te lezen.

Ruben is onze kanjer, wij zijn er nog lange niet, hebben nog een lange weg te gaan. Maar wij weten zeker dat we er uiteindelijk komen alleen is het zo jammer dat deze weg voor Ruben zwaar is. Maar met zijn drieen, het verplegend en medisch team en alle steun van jullie komen wij er wel.

Weltrusten, slaap lekker en tot morgen!!!
Andre, Ruben en Esmiralda

Dag 11 en 12

Gisteren heeft Ruben overdag een stabiele dag gehad maar ons mannetje kreeg het 's avonds zwaar te verduren. Vanaf vrijdagavond heeft meneertje elke avond o.a. een koortspiek waardoor de waardes zoals de bloeddruk en de pols stijgen. Gisteravond zijn ze met een andere antibiotica gestart in de hoop dat deze antibiotica meer bacterieen aanpakt. Vanavond moet het zich gaan uitwijzen. Hopelijk gaat het vanavond beter dan de andere avonden ervoor! Net als gisteren is Ruben overdag stabiel. De ontstekingswaarde in het bloed zijn iets gedaald en dat is erg fijn. De artsen vinden de situatie ook erg moeilijk, want wat is dat nu dat bij Ruben 's avonds de waarden omhoog schieten?! Wie het antwoord weet mag het zeggen! Het is moeilijk om je mannetje zo te zien liggen. Het enige wat je kunt is kusjes geven, handje vasthouden, met bodylotion insmeren, voorlezen, lippen insmeren met vaseline en er zijn! Dat willen en doen wij ook zoveel mogelijk!

Voor nu stop ik ermee, misschien dat we vanavond nog verder kunnen schrijven maar dan moet de computer wel vrij zijn!
Wij gaan naar ons mannetje!

Veel liefs van ons

DAG 10

Voor Ruben tot nu toe een redelijk stabiele dag. Hij lijkt zich goed te herstellen van de zware dag gisteren. Alle waardes zijn weer binnen de marges. Wel was er op de rontgenfoto wat vocht- en/of slijm te zien in de longen Ook houdt hij op het moment in de rest van zijn lichaam behoorlijk wat vocht vast. Daarom krijgt hij de plasmedidatie nu weer via het infuus en hij heeft vandaag ook al meer geplast dan gisteren. Vandaag heeft hij een rustdag, er zal geen poging gedaan worden om hem wat wakkerder te krijgen. Kijken wat de dag van morgen weer brengt.

Groetjes en Knuffels van ons!!!

Ons mannetje!

Zo stabiel Ruben vanmiddag was zo anders was het vanavond. Ruben zijn bloeddruk was aan de lage kant, zijn pols hoog en zijn temperatuur steeg. Daarbij werd Ruben weer blauw, grijs, voelde kouder aan, ging weer marmeren en het plassen was ook afgenomen. Vanwege de lage bloeddruk kreeg Ruben meer infuus en een medicatie voor de bloeddruk werd verhoogd. Omdat Ruben koud aanvoelde werd de warmte lamp aangedaan. Waarschijnlijk is dit alles o.a. een reactie van de nieuwe anti-biotica. De nieuwe anti-biotica krijgt Ruben vanwege de hogere ontstekingswaarde in het bloed en een bacterie die ze in het bloed gevonden hebben. Voordat wij naar het Ronald Mc Donaldhuis gingen had Ruben weer een betere kleur, zijn bloeddruk steeg weer en zijn pols was ook minder hoog, Ruben werd weer wat stabieler alleen nu de temperatuur nog. Voordat wij gaan slapen bellen we nog even met de verpleegkundige om te vragen hoe het met Ruben gaat.

Slaap allen lekker!
Groet Esmiralda

Dag 9

Ruben heeft een stabiele nacht achter de rug en voor dit moment is Ruben zijn situatie ook stabiel. De artsen hadden vanmorgen aangegeven dat ze misschien vanmiddag de verslappende medicatie weer zouden stoppen aangezien Ruben een goede nacht had gehad. En ze vonden dat hij voldoende onder zeil was. Wij hadden dat niet verwacht na het gebeuren van gisteren en vinden dat ook erg spannend, we dachten dat ze Ruben wel even bij zouden laten komen. Maar goed, al met al hebben ze toch besloten om de verslappende medicatie niet te stoppen, maar misschien morgen. Ze zijn bij Ruben gestart met een anti-biotica tegen de iets verhoogde bloedwaarde, crp-waarde en vanwege een bacterie die ze in het bloed hebben gevonden. Verder proberen ze het zuurstof weer wat af te bouwen. Wie weet wordt morgen weer een spannende dag en mochten ze besluiten de verslappende medicatie te stoppen dan hopen wij dat het goed gaat. Volgens Andre heeft Ruben 'gezegd' dat we hem over 8 dagen weer vast kunnen houden en kunnen knuffelen??!! Laten we het hopen!

Een fijne zaterdagavond, geniet van het mooie weer!
Veel Liefs uit Grun

Helaas......

Nadat de verslappende medicatie gestopt was en Ruben een paar uur later iets wakkerder begon te worden, weer begon te bewegen, bleek dat de longen de nieuwe situatie toch nog niet aan konden. Ruben zijn lichaampje werd blauw en koud en zijn lichaampje begon weer te marmeren en de controles waren niet meer stabiel. Om deze redenen is de verslappende medicatie weer gestart, maar de bloeddruk en de pols bleven hoog en daarom zijn de zuurstof en de stikstof weer omhoog gegaan en heeft Ruben extra infuus gekregen nadat de bloeddruk weer te laag was. We kunnen nu zeggen dat de situatie onder controle is m.u.v. de hoge temperatuur. Wij zijn net nog even bij Ruben geweest en hij is weer mooier van kleur en ligt er beter bij. Ons mannetje heeft vandaag hard moeten werken en weer een paar stappen terug moeten doen. Maar het had ook goed uit kunnen pakken, maar helaas... Wie weet over een paar dagen. Ons mannetje heeft wel weer laten zien dat hij een knokker is en niet opgeeft. Wij gaan nu slapen want we zijn erg moe van deze dag.

Groetjes uit Grun!!!

DAG 8

Ruben heeft een goede nacht gehad. Vanmorgen tijdens de visite waren de artsen zo tevreden dat besloten is om de verslappende medicijnen te stoppen. Dit betekend dat Ruben de komende uren weer een beetje wakker zal worden en dat hij zich weer kan bewegen. Een behoorlijke stap vooruit, maar meteen ook erg spannend. Het is afwachten of zijn longen inmiddels genoeg gewend zijn aan de nieuwe omstandigheden. Zijn longen kunnen nog erg heftig gaan reageren op prikkels dus het is afwachten hoe het de komende dagen zal gaan.

Dikke kus van ons.

Positieve dag!!!

De artsen zijn erg tevreden over Ruben zijn situatie. Het gaat met kleine stapjes maar op deze manier komen we er uiteindelijk wel. De beademingsdruk en de zuurstof zijn weer iets afgebouwd. De ontstekingswaarde in het bloed was aan de hoge kant maar dat neemt alweer af. Ze dachten dat Ruben een urineweginfectie had maar waarschijnlijk valt dat mee. Allemaal lichtpuntjes!! Vanwege de hoge bloedwaarde en de evt. urineweginfectie waren ze al wel gestart met antibiotica. Ruben had ook last van vies sputum, maar dat begint er ook alweer beter uit te zien. Duszzzzzz.........., met veel rust en de benodigde hulpmiddelen komen we er wel. We moeten er wel rekening mee houden dat we voorlopig nog op de IC zullen verblijven. Ze willen bij Ruben alles rustig afbouwen en vooral niet te snel gaan en niks forceren want daar hebben zij, wij en Ruben niks aan. En soms is het twee stapjes vooruit, 1 stapje terug of de situatie blijft hetzelfde. Per dag bekijken de artsen en de verpleegkundigen de situatie en wat ze kunnen aanpassen c.q. veranderen. Ons mannetje doet het super, alleen verlangen wij erg naar zijn glimlach, zijn armpjes om ons heen, ect.... Maar goed, wij vinden alles best als we maar met zijn drieen op de goede manier een keer naar huis mogen.

Slaap lekker en tot morgen!
Groet uit Grun

Adres:
Ruben Platte, KIC Groen, M3
p.a.:
UMCG
Hanzeplein 1
9700 RB Groningen

DAG 6

Even weer een kleine update hoe het met ons mannetje gaat. Ruben's situatie is op dit moment stabiel. Kleine veranderingen hier en daar, maar geen stapjes voor-of achteruit. Morgenmiddag hebben we een gesprek met de kinderarts en de cardioloog. Even duidelijk krijgen hoe ze het tot nu toe vinden gaan. Thanks voor alle leuke kaartjes, en vooral al die leuke tekeningen van de kinderen, Rubens prikbord is al bijna helemaal vol en dan gaan we verder met de muur.

Dikke kus van ons!!!

Ruben heeft een goede dag!!!

Vanmiddag hebben ze beademingsdruk en de zuurstof iets afgebouwd en met succes . Ruben is gezien zijn situatie stabiel. Samen met Jolanda en Ronald zijn wij er even op uit geweest om een pannenkoek op het pannekoekenschip te eten. Was lekker, leuk en gezellig. Maar uiteindelijk wil je toch gauw weer naar Ruben, maar dat geeft niks. Het was even fijn en goed zo!
Bedankt voor alle kaarten en tekeningen, echt super, dat doet ons erg goed!

Veel liefs uit Grun
p.s.: De uitslag van de echo hebben we nog niet, maar volgens de broeder is geen bericht goed bericht! Deze week krijgen we als het goed is een gesprek met de artsen, dus dan zullen we meer horen. Weltrusten voor straks en tot morgen!

DAG 5

Kleine stapjes, dat is een beetje de tendens. Ruben heeft een goede stabiele nacht gehad. De zuurstof hoeveelheid is weer een klein stapje afgebouwd, de beademingsdruk nog niet. Verder is er overgegaan op een ander antibioticum, in verband met bacterie die in de urine is gevonden. Nog geen uitslagen van de bloedkweken. De cardiologen zijn vanochtend langesgeweest en er wordt zo een echo gemaakt van zijn hartje. We hopen jullie daar vanavond meer over te kunnen vertellen. Bloeddrukondersteunende medicijnen worden ook langzaam afgebouwd, dat gaat ook goed. Je kunt wel zien aan de uitslagen van de bloedonderzoeken, dat zijn lichaam nog erg moet wennen aan de nieuwe situatie. Kortom, kleine stapjes , maar het zijn stapjes vooruit!!!

Dikke kus van ons!

Dag 4

Nadat de bloeddruk van Ruben gisteren een tijd aan de lage kant geweest is, is deze nu stabiel. Dit hebben ze bereikt door Ruben iets minder rustgevende medicijnen te geven. Blijkbaar had deze medicatie ook invloed op zijn bloeddruk. Vanmorgen kwamen we bij Ruben en toen zagen en hoorden we al dat de bloeddruk hoger was en verder alles stabiel. De artsen zijn tevreden over de situatie van nu. De eerste kaarten en tekeningen hebben Ruben al bereikt. Erg leuk, ze hangen bij Ruben op de kamer! Andre en ik gaan nu even eten en daarna weer naar ons mannetje! Tot vanmiddag, groet Esmiralda

Goed en stabiel nieuws!!

Gisteravond hebben ze bij Ruben de beademingsdruk iets verlaagd en met succes. Ruben heeft een stabiele nacht gehad en tot nu toe gaat het vandaag ook goed. Ruben begint goed te plassen waardoor hij o.a. niet meer zo opgezet is. Ruben ligt er rustig en mooi bij, omringt door zijn favourite knuffels. De verpleegkundigen verzorgen Ruben liefdevol en nemen de tijd om ons te informeren over Ruben zijn situatie. Daarbij maken ze ook tijd voor een praatje met ons, wat erg fijn is.

Tot vanmiddag/vanavond!
Groet Esmiralda

Wat zijn wij trots op ons mannetje!!

De artsen hebben aangegeven dat ze Ruben zijn situatie onder controle hebben. Sinds vanmiddag is Ruben stabiel met behulp van de nodige hulpmiddelen, maar heel ziek. Ruben krijgt medicatie tegen de pijn, om tot rust te komen, de spieren te verslapen, bloedrukverhogers, plasmedicatie, twee soorten antibitica en hij ligt aan de NO, beademing met zuurstof en stikstof. Wij zijn erg trots op ons mannetje, hij moet zo vechten en doet dat ook. Het lijkt of zijn lichaam weinig doet door alle rustgevende medicatie maar van binnen moet het lichaam hard werken. Voor nu is rust en de medicatie die hij kijgt het belangrijkste. De komende dagen proberen ze Ruben zijn situatie zo te houden (zodat de longen o.a. kunnen wennen aan de nieuwe situatie) om vervolgens te kijken of ze de NO en de medicatie kunnen afbouwen. Wanneer ze gaan beginnen met afbouwen moeten de longen laten zien dat ze nieuwe situatie aan kunnen. Voor vandaag houden we het hierbij, tot morgen!

Vanuit Grun Veel Liefs!!!

STAPPEN TERUG

Lieve allemaal,

Na een goede middag gisteren heeft Ruben voor het eerst een zware dip gehad. Zijn longen zijn duidelijk nog niet gewend aan de lage druk. Doordat het gat in zijn hart nu gerepareerd is krijgen zijn longen nu veel minder bloed te verwerken en omdat ze dat niet gewend zijn kunnen die vaten reageren door zichzelf dicht te knijpen. Het gevolg daarvan is een heel laag zuurstofgehalte in zijn bloed en een lage bloeddruk. Gisteren rond 20.00 uur had hij voor het eerst zo'n "aanval" Door middel van sterke medicijnen die zijn longen ontspannen en door alert ingrijpen van de verpleegkundigen en artsen is hij er weer bovenop gekomen. Voor ons erg moeilijk om hem zo te zien vechten. De rest van de avond en de nacht ging het redelijk, geen grote aanvallen meer gehad. Er is gestart met antibiotica en medicijnen om de bloeddruk omhoog te krijgen. Ook ligt hij aan een andere beademingsmachine die naast zuurstof ook stikstof geeft. Stikstof zorgt ervoor dat zijn longen beter kunnen ontstannen. We hopen en bidden dat de medicijnen goed aanslaan zodat ons mannetje het wat makkelijker gaat krijgen. Er wordt goed voor hem gezorgd en het is een vechtertje!!!

Dikke knuf van ons.

PS: Lieve Hennita, gefeliciteerd met je verjaardag. Je krijgt van ons en Ruben een dikke knuffel!!

DAG 2

Goedemorgen vriendjes en vriendinnetjes van Ruben,

Ruben heeft vannacht een stabiele goede nacht gehad. Vanmorgen tijdens de verzorging was hij toch onrustig geworden. Meneertje koekepeertje is van mening dat hij zich al kan gaan bemoeien met de dingen die om hem heen gebeuren. Dat is alleen nog niet zo'n goed idee, want zo snel gaat het nu ook weer niet. Hij heeft op dit moment nog behoorlijk zuurstof nodig. Waarschijnlijk komt dat doordat de longvaten af en toe toch een beetje knijpen omdat ze gewend zijn aan meer bloed door de longen. Voor de zekerheid is vanmorgen ook een foto gemaakt van zijn longen om te kijken of daar misschien iets te zien is. Verder zijn ze nog een beetje aan het zoeken naar de juiste dosering pijnmedicatie/slaapmiddelen. Hij is toch regelmatig te wakker en dat is op dit moment niet in zijn belang, een beetje een eigenwijs karaktertje zei de dokter net ( jajaja , nu gaat iedereen natuurlijk reageren: van wie zou hij dat nou weer hebben!) Verder zijn we goed tevreden, hij ligt er lekker bij.
Zelf hebben we vannacht goed geslapen in het splinternieuwe Ronald MC Donald Huis. Veel comfort en luxe en lieve vrijwilligers, maar vooral een rustige plek om te ontspannen na lange dagen in het ziekenhuis. Het adres van Ruben is: UMCG , Hanzeplein 1, 9700 RB, Groningen. De afdeling waar hij op ligt is : KIC, groen (kinder IC, groen )
We zullen proberen om zoals nu tussen 12 en 14 uur (tijdens het rustuur van Ruben) een berichtje te posten op het blog. En als we tijd en zin hebben ook nog in de avond, maar we hebben heel slecht bereik met de laptop in het RMD-huis, dus we zijn afhankelijk van de bezetting van de computers in het UMCG en die zijn 's avonds vaak bezet door patienten, dus dat kunnen we niet beloven.

Groetjes en een dikke knuffel van ons!

PS: als toegift een paar foto's van ruben van gisteren voor de operatie, de eerste staat op de kop, dat krijg ik niet anders voor elkaar, dus veel succes allemaal met op de kop staan om de foto goed te kunnen zien!!!

Goed nieuws!!!

Vanaf vanmiddag 15.00 uur mochten wij bij ons mannetje!! Heerlijk om hem weer te zien, zijn handje vast te houden en hem weer kusjes te kunnen geven. Eind van de middag kwam de chirurg langs om te vertellen dat de operatie geslaagd is. Hij is erg tevreden en uit de echo is gebleken dat alles er van binnen goed uit ziet. Hoogst waarschijnlijk is een derde operatie niet nodig. Ruben ligt er rustig bij en doet het erg goed. Tijdens de operatie was hij wat afgekoeld en zag hij wat grauw. Maar in de loop van de dag knapte dat op. De verpleegkundige en de artsen die over Ruben gaan zijn erg tevreden. De controles zijn stabiel. In december gingen er als wij bij Ruben zaten allemaal alarmbellen af. Nu hebben wij er amper 1 gehoord. Af en toe deed Ruben zijn ogen al open (hij reageerde op onze stem en het zingen van Andre) maar dat was niet echt de bedoeling. Dus hebben ze hem wat extra medicatie gegeven zodat hij nog niet wakker wordt. Het voelt goed hoe Ruben er bij ligt en hoe goed en lief er voor hem gezorgd wordt. Hopelijk verloopt de verdere opname voorspoedig, maar dit hebben we in ieder geval te pakken. Wij gaan nu naar ons bed, bijkomen van de dag. Weltrusten en op naar morgen!!!

Veel liefs uit Grun

p.s.: Juf Jolanda zeg maar tegen de kinderen in de klas dat wanneer Ruben thuis is en stabiel is wij de ijsjes komen brengen!

Eindelijk.....!!!!

Eindelijk....!!!!! De chirurg heeft ons net gebeld!!!!!!!!!!!!!!!! De operatie is goed gegaan!!! Over een half uur mogen we naar ons mannetje!!!! Meer heeft de chirurg ons nog niet verteld, hij spreekt ons vanmiddag.

Tot later!!!

De operatie gaat door!!!

Ons mannetje, onze trots, onze kanjer ligt op de operatietafel! Het was tot vanmorgen spannend of de operatie wel door zou gaan. Maar vanmorgen kregen we groen licht. Ruben heeft goed geslapen en nadat we onze schat geknuffeld en gekust hebben ging Ruben netjes mee met de zuster. Meneertje keek met zijn mooie grote ogen en ging met de zuster mee alsof er niks aan de hand was, gelukkig maar! Voor ons is het nu wachten tot we verlost worden door een telefoontje van de chirurg. Andre en ik verblijven in het nieuwe, mooie Ronald MC Donaldhuis, erg fijn dat er plek was en dat wij op deze manier dicht bij Ruben kunnen zijn!

We houden jullie op de hoogte!
Bedankt voor alle steun op welke manier dan ook!!!!
Veel liefs Andre en Esmiralda

OPERATIE

Vanmorgen vrij onverwacht bericht uit Groningen dat de operatie a.s. donderdag zal plaatsvinden. We moeten ons morgen om 10.00 u weer melden in het ziekenhuis. We dachten eigenlijk dat het deze week nog niet zou gaan gebeuren, maar kennelijk is er nu plaats. Vanaf nu zullen we weer dagelijks de site updaten, zodat iedereeen weer op de hoogte kan blijven.