vrijdag 16 oktober 2009

TOCH WEER SNELLER DAN GEDACHT!


Lieve allemaal,

Een paar weken geleden zijn we weer in Groningen geweest voor een controle echo van Ruben's hartje. In zijn linker hartkamer waar het bloed het lichaam weer ingepompt wordt zit toch nog teveel weefsel in de weg. Hierdoor moet het hart harder werken om het bloed het hart uit te pompen waardoor hij inmiddels een verdikte hartspier heeft. Het team van cardiologen en chirurgen heeft de echo goed bekeken en zij hebben ons geadviseerd om Ruben toch nu al weer te laten opereren. Zij verwachten niet dat verder uitstel van de operatie een beter eindresultaat zal geven. Wel zal hij als we nu niks doen meer klachten gaan krijgen en ook zal zijn hartspier verder gaan verdikken met alle risico's van dien. Wij hebben de arten deze week laten weten dat wij hun advies opvolgen en Ruben is inmiddels op de wachtlijst geplaatst. De operatie staat gepland in November van dit jaar. Als alles goed gaat en er geen complicaties optreden kunnen we met 2-3 weken weer thuis zijn. Wel zal dit weer een open-hart operatie zijn en daar zitten uiteraard altijd risico's aan. Voor ons weer een moeilijke en spannende tijd voor de boeg, zeker gezien het verloop van de 2 vorige hartoperaties.

Het positieve is dat als het deze keer helemaal goed gaat, de cardioloog verwacht dat hij in zijn kindertijd niet meer zo'n zware operatie hoeft te ondergaan. Uiteraard zal Ruben de rest van zijn leven onder controle blijven bij de cardiologen. Als de datum vast is gesteld dan laten we dat weten.

Groetjes van Ruben en ons.


PS: de foto is nog van de afgelopen vakantie op Ameland, maar wij vinden hem zo leuk dat we hem jullie niet willen onthouden.

donderdag 3 september 2009

Het gaat goed met onze Ruben!!!


Er is veel nieuws te melden alleen weet ik niet waar ik moet beginnen, hahahahah. Onze Ruben eet,.......hij heeft al een aantal weken geen sondevoeding meer gehad. Helaas gaat het drinken minimaal, of eigenlijk amper, maar dat komt nog wel. Het eten is ook goed gekomen dus het drinken komt ook een keer. Ruben eet echt van alles. Bambix, fruithapje, banaan, pruim, liga, taart, warm eten, ijs, bibaboerderijtoetje en ga zo maar door. Niks is meer veilig, hahahaha.....het is geweldig om dat mee te mogen maken. Vanavond wilde wij hem een warme maaltijd uit z'on potje geven en echt niet dat meneer dat wou. Hij wou met ons mee eten, bami!!!!!!
Dagelijks bieden wij Ruben een aantal keren drinken aan. Meestal wil meneertje dat niet, hij slaat de beker dan gewoon weg. Een enkele keer krijgen we een slok binnen en dan zijn wij heel blij......!!!!
Ruben kan zelf van lig naar zit komen en hij kan al met zijn kontje naar achteren en voren schuiven, maar het echte grote nieuws(naast het eten) is.........Ruben kruipt, kleine stukjes maar het begin is er. Dat is zo gaaf om te zien. Het kost hem veel kracht en het zweet staat af en toe op zijn voorhoofd maar hij doet het maar mooi even. Wanneer hij iets uit de speelmand wil hebben dan probeert hij zich aan de mand op te trekken en met behulp van pappa of mamma kan hij staan.
Wanneer Ruben iets doet en wij vinden dat goed, knap of goed geprobeert dan klappen wij voor hem maar Ruben doet dat nu zelf al, als hij vindt dat hij zijn best heeft gedaan.
Omdat wij niet weten hoe ver Ruben komt met praten zijn wij bezig om hem gebaren te leren. Ruben kent de gebaren lief, mamma, vogel, vis en aap.
Kortom, het gaat goed met Ruben en wij genieten erg.
Veel liefs van ons

Ruben 2 jaar!!!!!!!!!!!







Gewoon een leuke foto!!!!!!


Pret foto's!!!!! Ons vrolijk mannetje!!!!