Het gaat goed!!!

Foto 1: Voordat we naar Groningen vertrekken.

Foto 2: Net voor het plaatsten van de PEG sonde.

Foto 3: Net na het plaatsen van de PEG sonde.

Foto 4: Samen met papa op de schommel.

Foto 5: Stoer op de driewieler.

Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Vandaag hebben we een stukje met Ruben gewandeld en zijn we naar een speeltuintje geweest. Ruben heel stoer op zijn nieuwe driewieler. Nadat we thuis zijn gekomen zie je Ruben opknappen. De eerste dag vonden we hem nog wat mat maar nu is hij gewoon Ruben. Goed te pas, helder, alert, brabbelen, ect..... Voor het plaatsen van de PEG sonde rolde Ruben de hele kamer door, dat doet hij nog niet. Waarschijnlijk omdat de wond nog te gevoelig is. De wond ziet wel wat rood en pust ook een beetje. Ruben krijgt al antibiotica vanwege een infectie aan zijn bovenste luchtwegen dus de antibiotica kan gelijk zijn werk doen voor de wond. Ruben verdraagt de sondevoeding erg goed. Tot nu toe heeft hij nog niet hoeven over te geven,...gelukkig. Al met al doet Ruben het hardstikke goed, hij hersteld snel. Bedankt voor alle belangstelling op welke manier dan ook. Dit doet ons erg goed,.....dat zoveel mensen ons nog volgen en met ons meeleven. Veel liefs van Andre, Esmiralda en Ruben

Yes, Yes, Yes!!!

Ruben mag naar huis. Gelukkig!!! Hij is nog wel wat mat maar de voeding gaat goed en Ruben heeft geen koorts meer. Heerlijk,..... op naar Dronten! High Five van Ruben

Wat een mannetje hebben wij toch..........!!!

De koorts is weg, geen zuurtsof meer, weer goede saturaties en meneertje is goed te pas. Na alle toestanden van gisteren zien we vandaag een hele andere Ruben. Hij lacht weer, hij brabbelt, hij klapt in zijn handjes, hij knipoogt, hij volgt alles en iedereen. De Clinic Clowns zijn bij Ruben aan bed geweest en hij keek echt zo van.......wie zijn dat en wat doen ze hier, hhaahah. Wanneer Ruben de voeding van vanmiddag goed verdraagt dan mag hij eind van de middag met ontslag. Spannend,........! Ik ben ook nog niet begonnen aan het schoonmaken van onze RMH kamer want je weet maar nooit.

Wat wij nog helemaal niet verteld hebben is dat Ruben zo MOOI is zonder neussonde en pleisters. Met dat alles was ook mooi maar nu zoveel mooier. De uiteinde van de sonde was echt zijn speeltje,dus wij dachten, die zal hij wel gaan missen... maar hij heeft al een nieuw speeltje, de uiteinde van de peg sonde.

Tot vanavond met hopelijk goede berichten, groet Esmiralda

VAN VOOR,NAAR ACHTER VAN LINKS,NAAR RECHTS

Ruben is weer eens lekker bezig. Het laatste berichtje van vanmiddag was dat hij wat extra zuurstof nodig had. Ik had het berichtje net geplaatst en toen we bij hem terug kwamen was hij nog steeds niet lekker. Hij werd echter steeds onrustiger en benauwder. De saturatie ( lees zuurstofgehalte in het bloed ) daalde een aantal keren zelfs onder de 80! Ook was zijn huid weer erg gevlekt en blauwig wat er op duidt dat de zuurstof niet goed aankomt in zijn lichaam. Ruben was zelf ook erg benauwd en was duidelijk in paniek. De kinderarts werd opgetrommeld en ook hij vond dat het de verkeerde kant op ging en stond op het punt om te gaan overleggen met de Intensive Care artsen. Toch nog even proberen of het op de schouder van mamma wat beter ging, vervolgens alle voeding eruit gekotst, waarna meneer vrijwel meteen tot rust kwam en zijn saturatie steeg naar 95. Uiteraard nog wel met zuurstof, maar toch. De rest van de avond redelijk confortabel tot zelfs weer wat brabbelen, spelen en zwaaien naar pappa en mamma en de zusters. Als jullie het nog begrijpen, wij ( dat zijn pappa en mamma,de zusters en de artsen) zijn het spoor af en toe even bijster. Toen we net weggingen lag hij bijna te slapen en had hij een saturatie van 99. Nog wel, net als de rest van de dag rond de 39 graden koorts. Morgen dus zeker niet naar huis, voorzichtig de voeding weer starten en hopen dat de koorts gaat zakken.

Wij gaan slapen, want wij zijn moe( lees verrot ) en morgen weer een nieuwe aflevering in de soap: " Ruben krijgt zijn PEG-sonde."

Kusje van Ruben.

VERRASSING

Het ging gisteren ook een beetje te voorspoedig en Ruben zou Ruben niet zijn als hij niet wat bijzonders in petto had. Vanmorgen ineens 39 graden koorts en een beetje onrustig. Vanmiddag net de echo gehad waaruit inderdaad blijkt dat er nog steeds een behoorlijke vernauwing zit in de linker hartkamer waar het bloed het lichaam in stroomt. Dus voor de zekerheid toch maar even kijken naar het zuurstofgehalte in het bloed en verrassing: onder de 90 ! ( dit zou 95 of meer moeten zijn. ) Na overleg met de cardioloog toch maar besloten dat hij even een zuurstof brilletje nodig heeft en begonnen met antibiotica. Vandaag dus in ieder geval niet naar huis en morgen maar weer afwachten hoe hij zich snel beter voelt.

Groetjes van Ruben.

MOE, MAAR VOLDAAN !!!

Lieve allemaal,

Na een hele ochtend en middag wachten was Ruben rond 4 uur pas aan de beurt. De operatie is goed verlopen en de PEG-sonde is geplaatst. Hij heeft niet veel last gehad van de narcose, dus hij kon vanaf de uitslaapkamer meteen door naar de afdeling. Wel wat huilerig en nog een keer overgegeven, maar net 10 minuten geleden moe in slaap gevallen. Morgen nog een hart echo en even leren hoe we met die PEG-sonde moeten werken en dan hopelijk morgenavond op tijd in ons eigen bedje.

Dikke kus van ons drietjes !!!

Nog even wachten....!!

Indien nodig is er een IC bed vrij! Alleen wachten we nu op het moment dat Ruben naar de operatiekamer kan. De artsen zijn nog bezig met de eerste operatie van vandaag. Wanneer deze operatie klaar is dan is Ruben aan de beurt. Ruben ligt nu heerlijk te slapen. Het mannetje zal ook wel denken waarom zijn we niet gewoon thuis en mag ik niet heerlijk op de grond liggen zodat ik lekker kan rollen. Wij gaan nog even wachten en dan lezen jullie vanavond over hoe de dag verlopen is en hoe het met Ruben gaat. Bedankt voor alle weblog- en hyvesberichten, mails, smsjes en telefoontjes. Liefs van ons

UMCG en RMH

Het is raar, bizar en toch ook weer vertrouwd om hier te zijn. Het was mijn bedoeling om een heel stuk te schrijven maar ik verlang erg naar mijn bed. Wanneer alles morgen doorgaat dan is Ruben eind van de morgen aan de beurt. Zoals het nu lijkt is er nog geen IC bed vrij maar dat kan morgen weer anders zijn. Laten we daar op hopen. We houden jullie op de hoogte! Voor nu weltrusten, slaap lekker en een dikke kus en knuffel van ons

Voor de laatste keer een filmpje met een neussonde!!!!

Het gaat gebeuren!

Dag lieve mensen, komende maandag is het zover dan wordt Ruben opgenomen. Deze dag zullen er verschillende onderzoeken plaats vinden. Vervolgens krijgt Ruben dinsdag de PEG sonde. Wanneer alles volgens plan verloopt gaan wij woensdag weer naar huis. Maar ja,......dan moet ons mannetje geen gekke dingen gaan doen en vooral niet op de IC belanden. Maar dit keer gaat alles vast in 1 keer goed. We houden jullie op de hoogte via de weblog.
Groet Andre, Esmiralda en Ruben
p.s.: Wat zal dat fijn zijn, geen pleisters meer van zijn wangen halen en er geen nieuwe meer op te hoeven doen. Geen slangetje meer uit zijn neus halen of er weer opnieuw in hoeven te brengen. Ruben is al zo mooi, maar zonder de sonde en pleisters is hij zoveel mooier.

Ruben is klaar voor het nieuwe tennisseizoen.

Over twee weken gaat het tennisseizoen weer beginnen. Ruben is er helemaal klaar voor, nu zijn ouders nog. Ruben zal het team van zijn pappa en mamma flink gaan aanmoedigen! En natuurlijk ook de andere teams.

Zomaar even twee leuke foto's!

Een dagje Weerselo!

In het Ronald Mc Donaldhuis te Groningen hebben wij de ouders van Joel, Niek en Minke ontmoet. Vanaf dat moment is onze vriendschap ontstaan en gegroeid tot wat het nu is. Zo fijn, mooi, goed, leuk, bijzonder, gezellig en waardevol. Gisteren zijn wij samen gekomen bij de ouders van Minke. Je weet van elkaar waar je het over hebt, hoe het in Groningen was, ect....Dat voelt zo goed, veilig en vertrouwd.

Liefs van ons

p.s.: Het lukt mij om 1 of andere reden niet om de foto van Niek, Ruben en Joel fatsoenlijk op de weblog te krijgen, jammer!

Onze kanjer!

Foto 1:Kijk eens hoe goed ik kan zitten.....!! Ruben is aan het wachten tot zijn pappa van het werk terug komt.

Foto 2: Wanneer je geen bad hebt en de kleine man is te groot geworden voor het babybad en te zwaar om mee te douchen dan is dit de ideale oplossing. Ruben vindt het geweldig, ...heerlijk spartelen.

Afgelopen week heb ik met Groningen gebeld om te vragen of ze al een idee hebben wanneer Ruben aan de beurt is voor het plaatsen van de PEG sonde. Eigenlijk hadden ze hem voor komende vrijdag gepland maar om 1 of andere reden is dat afgezegd. Een andere chirurg had de OK nodig of een PEG plaatsen mocht niet op de desbetreffende OK. Volgens de OK planning plaatsen ze Ruben zo spoedig mogelijk..... alleen kan het nog wel even duren.

Momenteel is Ruben erg verkouden en hoesterig. Dit is hij al drie weken. Ruben heeft nu anti-biotica daarvoor. Normaal geeft de kinderarts dat liever niet maar omdat wij gebeld kunnen worden voor het plaatsen van de PEG sonde wou hij juist dat Ruben de antibiotica kreeg. Stel dat we gebeld worden, dan moeten we zeggen dat Ruben zo verkouden is en dat het daarom niet door kan gaan. Dan kunnen we weer een poos wachten. Ruben ontwikkeld zich goed. Hij kan al zitten, drinkt water uit een beker(Ruben komt dan zelf naar de beker toe en neemt een slok), Ruben zegt dag met zijn handje, kan klap eens in je handjes, blij, blij, blij, kan een hand geven. Ruben zijn hobby's: sokken uittrekken, haren trekken, bril van het gezicht trekken, ipv met potloden te tekenen trommelt hij er mee, zingen, dansen, kleien, muziek maken, zwaaien, lachen, gekke gezichten trekken, spelen, kiekeboe, de kamer door rollen, wandelen, in de bakfiets zitten en ga zo maar door. Ruben is echt een chameur, zodra hij door heeft dat er iemand naar hem kijkt dan zet hij toch een blik op. Zo doet hij ook als hij weet dat er een foto gemaakt wordt. O,o....het is echt genieten en voor Ruben geldt.....hoe gekker hoe beter!

High five van Ruben

Veel Liefs van Andre en Esmiralda

Genieten van het mooie weer!!