Het gaat goed....!!!!!!

Heb ik net mijn hele tekst klaar, wil ik hem op de weblog plaatsen, alles kwijt!!! Nu sla ik het telkens in kleine stukjes op zodat ik straks niet weer overnieuw hoef te beginnen. Nadat Ruben het weekend in het ziekenhuis heeft gelegen is ons mannetje weer thuis. Erg fijn en gelukkig!! De bovenstaande foto's zijn genomen toen vader en zoon op het knuffelbed lagen en een moment samen hadden. Echt super om te zien hoe Ruben daarop reageert. Zaterdag was Ruben nog echt niet lekker, steeds overgeven en hij had last diarree. Er kon geen lachje vanaf en brabbelen deed hij ook niet meer. Gelukkig ging dat zondag beter, hij begon weer te lachen en hij kon weer brabbelen als de beste. Maandag kwam de kinderarts vertellen dat de ontstekingswaarde gedaald was en wel naar 6. Ruben heeft dat helemaal zelf gedaan, zonder hulp van medicatie. Dat betekende dat Ruben weer naar huis mocht. Dat waren nog eens goede berichten. Morgen, donderdag moet Ruben weer bloed laten prikken om te kijken hoe de ontstekingswaarde dan is. Wanneer Ruben nog koorts heeft dan willen ze ook weer een bloedkweek afnemen. De bloedkweek van zaterdag is tot nu toe negatief, er zijn nog bacterien gevonden. De uitslag van de ontlasting is nog niet binnen, geen bericht is goed bericht. Ben erg benieuwd wat de onstekingswaarde morgen zal zijn, ook omdat Ruben nog steeds koorts heeft. Ruben heeft geen last van de koorts. Hij lacht, brabbelt, speelt, ect.. Sinds hij thuis is heeft hij 1 x overgeven, dus dat is ook prettig. Gisteren ben ik met Ruben en mijn nicht naar Groningen geweest, Ruben moest voor controle naar de cardioloog. De arts was erg tevreden over Ruben zijn hart, maar maakte zich wel zorgen over zijn gewicht ondanks dat Ruben in de groeicurve goed zit, maar het gaat zo hard. Ze laat het nu even zo, maar is wel benieuwd hoe zijn gewicht zich in de loop der tijd zal ontwikkelen. Ruben zal onder controle blijven bij de cardioloog. om in de gaten te blijven houden hoe het hart zijn werk doet, hoe het hart zich ontwikkeld of het meegroeit met Ruben, ectttt. Wij vinden dat alleen maar een prettig idee. Verder zijn de logopdiste en de fysiotherapeut van Ruben weer benadert dus dat wordt ook weer opgepakt. Zo reilt en zeilt alles weer door.

Groet Esmiralda

SOMS ZIT HET TEGEN, VANDAAG ZIT HET MEE!!!

Even kort een berichtje. Ruben is net weer thuisgekomen. Hij heeft nog wel koorts, maar zijn ontstekingswaarden zijn gezakt van 61 naar 6. Hierdoor wordt eigenlijk het vermoeden bevestigd dat het in ieder geval niet die bacterie is in zijn hart, maar een virus/ buikgriepje of zoiets. Wij vinden het prima, vervelend voor Ruben, maar niet gevaarlijk.

Dikke kus van 2 blije ouders en een klein dapper kereltje!!!

Een goed bericht voor de nacht!

Nadat ik het hele bericht op de weblog had gezet heb ik met de kinderafdeling gebeld(wij bellen altijd voor we gaan slapen) om te vragen hoe het met Ruben gaat. Meneertje heeft de hele avond geslapen, niet overgegeven en de koorts is gezakt naar 38.6! Voor de nacht zijn dit fijne berichten. Hopelijk komt hij de nacht goed door en verloopt het morgen ook goed en mag hij gauw weer naar huis. Maar nu ga ik wel heel snel, dag voor dag en uiteindelijk komt het weer goed en mag hij mee naar huis! Nu ga ik echt slapen, groet Esmiralda

Ruben is een KANJER!

Ruben heeft van de week een nieuwe sonde gehad en zoals jullie zullen begrijpen moest zijn mamma weer vele foto's maken en veel zijn wang kussen! De eerst dagen van Ruben zijn thuis zijn gingen erg goed. Wij genoten erg van ons mannetje. We moesten wel erg onze weg vinden in de medicijnen en de sondevoeding maar uiteindelijk hadden we alles op orde. We hebben lekker met hem gewandeld en hem weer in zijn eigen badje gedaan. Hier wordt hij haast te groot voor, maar was wel even fijn. Verder veel geknuffeld, gekust, gezongen, gedanst, lekker gelegen, ect... Ruben lachte en brabbelde veel en ja, we hebben het toch echt een paar keer gehoord. Ruben zei: MAMMA!!!!!!!!! De eerste dagen dat Ruben thuis was gaf hij niet over, wat hij in het ziekehuis dagelijks 1 of 2 keer deed. Donderdag begon het eigenlijk toen heeft hij een keer overgegeven, hij zweette veel en was moe. Maar het was deze dag ook erg mooi weer, dus ja. Vrijdag was Ruben erg vroeg wakker, gaf over, onrustig, zweten. Uiteindelijk heb ik hem getemperatuurd omdat hij zo warm aanvoelde. Kortom Ruben is vanwege de koorts weer opgenomen in Zwolle. Ruben zijn ontstekingswaarde waren zowel gisteren als vandaag verhoogd. Deze moeten onder de 5 zijn en gisteren waren de ontstekingswaarde 51 en vandaag 61. Vandaag heeft Ruben tot nu toe 1 keer overgegeven. Ruben heeft ook last van diarree en verder heeft hij koorts. Bij de laatste meting had hij 39.8. Ruben is in 1 dag tijd veel afgevallen. Toen wij vanmorgen bij hem kwamen zagen wij het al. Zijn wangen waren minder opgezet/dik en zijn buikje was minder aanwezig. Omdat Ruben was afgevallen, overgegeven had en last van diarree heeft heeft hij ORS(water met suiker) voeding gehad. Om te verkomen dat hij uitdroogd. De artsen denken niet dat de evt. bacterie aan het opspelen is, waarschijnlijk een virus. Ze hebben bloedkweken afgenomen om te kijken of er een bacterie in het bloed zit. Ze hebben ook een kweek van de ontlasting genomen om te kijken of daar iets van een bacterie in zit. Morgen gaan ze Ruben weer wegen en ik neem aan dat ze ontstekingswaarde in het bloed weer gaan controleren. Je merkt aan Ruben dat hij zich niet goed voelt, hij lacht niet zoals we hem kennen en hoe ze hem op de afdeling kennen. En ons mannetje had van de week hele verhalen maar dat heeft hij ook niet meer. We zijn in goede handen en Zwolle heeft met Groningen contact over het beleid voor Ruben en dat voelt goed. Ook omdat ze hem in Groningen goed kennen en i.v.m. de evt. bacterie in het bloed. Volgens mij heb ik nu alles verteld en anders komt het morgen!

Weltrusten!
Ruben, Andre en Esmiralda

p.s.: Lieve mensen, bedankt voor alle kaarten, bloemen, cadeaus, het versieren van het huis (zowel binnen als buiten) en de taart. Het was weer een warm welkom!

Opnieuw opname ivm koorts!!!

Dag lieve mensen, na een aantal heerlijke dagen(fijn gewandeld, Ruben weer in bad gedaan, ecttttt.........) thuis te zijn geweest met Ruben is hij gisteren weer opgenomen in Zwolle. Wanneer Ruben 38,5 graden of hoger zou hebben moesten wij contact opnemen met het ziekenhuis. Dat was gisteren helaas het geval, eerst 38,6 en een uur later 38,9, dus toen het ziekenhuis gebeld. In het ziekenhuis had Ruben 39,8. De artsen uit Zwolle hebben contact gehad met Groningen. In Groningen denken ze niet dat de evt. bacterie in het hart aan het opspelen is. Dan had Ruben zieker moeten zijn. Misschien een virus, buikgriep......??!!! Ruben was de laatste twee dagen wel vermoeider en gaf af en toe over. Daar had hij de eerste dagen thuis geen last van terwijl hij in het ziekenhuis dagelijks 1 of 2 keer over moest geven. Maar vanavond zal ik er meer over schrijven. Wij gaan nu weer naar ons mannetje!!!!

Liefs Esmiralda

Hiep Hiep Hoera!

Hiep Hiep Hoera.......mijn papa is 28 jaar!!!!!!!!!!!!!!

Gefeliciteerd met jouw verjaardag en nog vele jaren samen met mij en mijn mama!!!!

High five van Ruben

Veel Liefs van mijn mama

Welkom Thuis!!!!

Ruben zijn CRP waarde was gisteren onder de 1 en dat is erg goed. Dus wij kregen groen licht om naar huis te gaan! Yes, eindelijk!!! Maar de kinderarts gaf aan dat ze Ruben toch nog even wou controleren op zijn schildklier. De reden hiervoor was dat Ruben de laatste twee weken veel aangekomen is. En de dietiste zou ook nog even langs komen om afspraken te maken m.b.t. de voeding. Ruben zijn schildklier werkt iets vertraagd, maar voor nu geen reden om te starten met medicatie. Over een maand moeten wij opnieuw bloed laten prikken om te kijken hoe het dan met de schildklier gaat. Ondertussen had ik al verschillende mensen op de hoogte gebracht dat we naar huis kwamen. Maar ja, dat werd later dan gedacht omdat het extra prikken er nog bij kwam en we moesten nog op de dietiste wachten. Niet wetende dat er een heel ontvangstcomite thuis zat! Erg lief! Het ontvangstcomite is uiteindelijk eind van de middag terug gekomen. Toen wij thuis kwamen was het huis van binnen en buiten erg mooi versierd, echt super!!! En als klap op de vuurpijl, een prachtige taart!!!!! Helemaal super en erg lekker!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Het is erg fijn om weer thuis te zijn. Ruben heeft de weg van Zwolle naar Dronten heerlijk naar buiten gekeken en viel net voor Dronten in slaap. Gisteravond hebben wij als vanouds heerlijk op het grote bed gelegen. Dat is zo fijn en genieten. Maar meneertje was erg moe en viel gauw in slaap. Ruben heeft tot half 8 geslapen(was tussendoor af en toe even wakker). Daarna heb ik Ruben heerlijk bij mij in bed gelegd zodat we konden spelen en knuffelen. Ruben gebruikt acht soorten medicijnen en daar moeten we even handigheid in krijgen. Ook omdat de dosering niet altijd even makkelijk is en hij overdag om de twee uur medicatie krijgt. Ruben krijgt om zes uur de eerste sondevoeding en de eerste medicatie. Zes uur is weer even wennen maar het is voor het goede doel. Wij hebben ons mannetje weer thuis! Super! Het is wel anders thuis komen dan in december. Toen kwamen we met zijn drieen vanuit Groningen thuis. Nu waren wij al twee weken thuis en Andre was gisteren aan het werk. Hij kon gelukkig wel even tussendoor naar huis zodat we bij thuiskomst even samen waren. Maar het is niet minder fijn, prettig en goed! Lieve mensen, ik ga kijken of onze kleine man al wakker is. Hij neemt het er gelijk van en gooit het ritme van het ziekenhuis overboord.

Veel Liefs vanuit Dronten

DAG 67

Goedemorgen lieve mensen,

Eindelijk is het dan zover, het groene licht is gegeven. Vanmiddag mag Ruben naar huis!!!

Hij heeft vannacht een goede nacht gehad en zijn bloedwaarden zijn goed. Super blij, dankbaar en opgelucht. Dat zijn de gevoelens die overheersen op dit moment. Eindelijk na 67 dagen in het ziekenhuis mag onze kanjer weer naar zijn eigen plekkie!!!

Heel veel liefs van ons drietjes!!!

Een toegift!!!!!

Dag 65 en 66

De afgelopen dagen zijn wij er niet aan toe gekomen om iets op de weblog te zetten. Maar hier dan eindelijk een bericht. Ruben heeft donderdagmorgen in de speelkamer gespeeld, dat was erg leuk. Hij was daar in zijn bedje heen gereden en heeft daar geknuffeld met een pedagogische medewerkster en hij heeft een speeltje in zijn bed gekregen waar hij leuk mee kon spelen. Het was een mooi gezicht om te zien. 's Middags werden Ruben en ik blij verrast door vier collega's van D3. Namens al mijn collega's heeft Ruben een beer met een t-shirt gekregen. Op het shirt stond: Ruben is een kanjer, een berengroet van D3! Ik was helemaal verrast. Echt super! Donderdagavond hebben ze de lange infuuslijn eruit gehaald. Helaas heeft Ruben de laatste antibiotica gift niet meer gehad omdat de infuuslijn dicht zat. Maar dat moet niet uitmaken op de zes weken antibiotica die hij gekregen heeft. De afgelopen dagen heeft Ruben af en toe overgegeven en zowel vrijdag als zaterdag heeft Ruben even 38,2 en 38,0 koorts gehad. Vrijdagavond hadden wij hem wel even zitten, zo van, het zal toch niet waar zijn. Maar de rest van het weekend bleef de temperatuur laag, gelukkig! Het is bekend dat downtjes erg kunnen wisselen van temperatuur. Dus ook onze Ruben. De pap, fruithapjes en de groentenhapjes willen nog niet zo lukken. Vandaag heeft Ruben 6 hapjes van de pap gehad en dat was het meest van de afgelopen dagen. Ruben heeft zijn mama nu ook in uniform gezien. Hij keek echt zo van, ik weet dat het mijn mama is, maar die kleren...........! Het werken ging goed, mede dankzij de collega's die aanwezig waren, doordat Ruben in hetzelfde gebouw verbleef, zijn papa het hele weekend bij hem was en ik in de pauze even naar hem toe kon. Nog 1 nachtje slapen en dan hopen wij groen licht te krijgen om onze Ruben mee naar huis te nemen. Wij hopen dat de nacht snel voorbij gaat! Morgen is het wachten op de bloeduitslagen en dan krijgen wij te horen of Ruben echt met ontslag mag. Zodra wij meer weten en er is gelegenheid dan zal ik dat z.s.m. op de weblog vermelden.

Lieve Allemaal, bedankt voor al jullie steun in de afgelopen weken op welke manier dan ook. Het is heel bijzonder om te ervaren hoeveel mensen er aan ons gedacht hebben en met ons meegeleefd hebben. Dank jullie wel!!! Heel veel liefs van ons, Andre, Esmiralda en onze kanjer Ruben

Een fijn samen zijn, op en top genieten!!!!!!!

Dag 63 en 64

Lieve mensen, waarschijnlijk zitten jullie in spanning te wachten op het volgende bericht. Maar wij zijn zo moe dat het bericht even tot morgen moet wachten. Ik ga nu naar bed want morgen is mijn eerste werkdag sinds de tijd dat Ruben in het ziekenhuis ligt. Andre is alweer een tijdje aan het w rk en morgen is het mijn beurt. Met Ruben gaat het naar omstandigeheden goed, moet af en toe nog overgeven. Maar morgen daar meer over!

Weltrusten! Esmiralda

Dag 62

Het is wat met ons mannetje, meneertje eigenwijs!!! Op de kinderafdeling hebben ze gevraagd of ze van Ruben een foto mogen maken voor in het Beterboek. Het beterboek krijgen zieke kinderen wanneer ze opgenomen worden. Hierin staan puzzels, stripverhaaltjes, de zieke kinderen kunnen opschrijven wie er op bezoek is geweest, welke artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ect hun geholpen hebben. Ze kunnen er kaarten in plakken, een foto van de persoon die ze missen, ect! Echt een heel mooi en goed boek. Meneertje lacht de hele dag behalve op het moment dat ze de foto wilde maken. En ze waren nog niet weg of de glimlach was er weer! Het is wat, maar morgen gaan ze het weer proberen samen met verpleegkundige Anja op de foto. Dat moet toch lukken!!! Met Ruben gaat het erg goed. De saturatiemeter(waar ze de zuurstofgehalte in het bloed mee meten) is nu helemaal van Ruben zijn teentje af. En morgen om 20.00 uur wordt de lange infuuslijn uit Ruben zijn arm gehaald en dan heeft hij alleen nog de sonde. De medicijntijden en de sondevoedingtijden zijn aangepast, zodat wij om die reden er 's nachts niet uit hoeven. Nog een paar dagen en nachten en dan hopen wij onze zoon weer thuis te verwelkomen!!!! We houden jullie op de hoogte!

Groet Esmiralda

Dag 61

Onze Ruben heeft een super dag gehad. Hij was zo goed te pas, veel lachen, brabbelen, knuffelen, kussen, spelen, muziek luisteren, zingen, plaatjes kijken en draaien op zijn zij. Wat er ook gebeurt, meneertje volgt alles, maakt niet uit wie het is en/of wat het is! Vanmiddag stonden er vier vrouwen om zijn bed en mooi dat hij dat vond! Het kan wat Ruben betreft niet gek genoeg. Ruben moet nog twee dagen antibiotica en dan gaat vrijdag de infuuslijn eruit en dan wordt het spannend! Blijft hij koortsvrij, wat gaat de onstekingswaarde in het bloed doen, ect.... Spannende dagen! Wanneer alles goed blijkt te gaan en de bloeduitslagen van maandag zijn goed dan mag Ruben hoogst waarschijnlijk maandag met ontslag. Wanneer alles niet goed uitpakt dan zal Ruben nog moeten blijven en volgt er een plan der campagne. Maar dat is vooruit lopen op de komende dagen. Wij kijken per dag hoe het gaat en tot nu toe gaat het goed. Vanmorgen heeft Ruben weer een paar hapjes pap gehad. Het leek goed te gaan totdat hij zich verslikte en de pap er weer uit kwam. Helaas......! Maar morgen proberen we het gewoon opnieuw. De zuurstof hebben ze gisteren bij Ruben gestopt en tot nu toe gaat het goed. Gisteren had hij er nog moeite mee, maar hij is de nacht goed door gekomen en de rest van de dag ging het ook goed. Voor vandaag laat ik het hierbij. Een fijne avond en tot morgen!

Veel Liefs Esmiralda

Isala Klinieken
Locatie Sophia
Dokter van Heesweg 2
Postbus 10400
8000 GK Zwolle
Kinderafdeling K3, kamer 307
Ruben Platte

DAG 60

Ruben is goed bezig!! Vandaag is de extra zuurstof die hij nog kreeg via een neusbrilletje stopgezet. Hij heeft er af en toe nog wel even moeite mee, vooral als hij slaapt is zijn zuurstofwaarde nog een beetje aan de lage kant. Maar voorlopig doet onze kanjer het toch maar weer even. Vandaag verder op zich een goede dag. Wel wat moe, maar dat ligt denken we toch een beetje aan het stopzetten van de zuurstof, dat hij daar wat harder voor moet werken. Verder goed te pas, geen zin in zelf hapjes eten, dus morgen maar weer een poging met worteltjes ofzo. De zusters zijn allemaal gek met ons kereltje en hij sjanst er lustig op los. Aan aandacht dus geen gebrek!!!

Groetjes en een dikke kus van Ruben!!!

Dag 58 en 59

Het weekend is weer bijna voorbij en wat hebben wij het fijn gehad met Ruben. Vanmorgen heb ik Ruben in bad gedaan en vanavond hebben wij met z'n drieen op een groot bed gelegen, echt super en genieten!!! Zoals jullie zullen begrijpen hebben wij daar weer vele foto's van. Ruben is het weekend zo goed in zijn doen, hij lacht, knuffelt, speelt en brabbelt! Gisteren heeft Ruben nog twee keer overgegeven maar vandaag nog niet, gelukkig en hopelijk blijft dat zo. We zijn tot de conclusie gekomen dat Ruben fruithapjes niet zo lekker vindt maar pap en groentehapjes lust hij wel. Het zijn kleine beetjes maar het is in ieder geval de moeite waard. Van de week ben ik vergeten te vertellen dat Ruben proefpersoon is geweest bij een praktijkstudieles voor co-assistenten. En Ruben vond het allemaal prima. Er stonden vier co-assistenten aan zijn bed en een kinderarts en 1 van hen moest de pompfuncties van het hart behandelen. Ruben liet zich gewillig onderzoeken maar hield het allemaal wel in de gaten met zijn mooie, grote ogen. Morgen begint weer een nieuwe week. Wij zien uit naar donderdag en gaan de dagen daarna positief tegemoet. Een goede week en tot morgen!

Groet Esmiralda

Foto: Ruben zijn grootste hobby, brillen afpakken en dan bij zichzelf op laten zetten. Hahaahahh! Dit is opa Boelens zijn bril!

Enkele foto's!!!

Z'on kleine ventje op z'on grote brancard!
Ruben volgde echt alles, wat de broeders deden, wat gaan we allemaal doen en vooral, waar gaan we heen!!!!!

Ruben met zijn paps en Nijntje!

Dag 56 en 57

Het gaat heel goed met Ruben, hij ziet er goed uit en voelt zich goed. Dit alles is aan hem te zien en te merken. Wanneer wij 's morgens bij hem komen dan is hij aan het spelen of aan het brabbelen en wanneer hij ons ziet dan komt er een glimlach. Echt een super en veilig gevoel geeft dat. Het is alleen jammer dat Ruben toch nog een enkele keer moet overgeven en of dat komt door de voeding of een afkickverschijnsel dat weten we eigenlijk niet. Verder vertoont Ruben geen afkickverschijnselen. Vier keer per dag wordt er een schema bijgehouden om te kijken of Ruben afkickverschijnselen vertoont. De laatste dagen heeft Ruben geen koorts en de ontstekingswaarde van het bloed is beneden de 1 en hij moet beneden de 5 zijn, dus dat is erg goed. Donderdag is bij Ruben een Clinic Clown aan zijn bed geweest. Hij lag echt zo te kijken met zijn grote ogen en hij volgde de Clinic Clown in alles wat hij deed. Van een bedrijf wat 5 jaar bestond heeft Ruben een Nijntje gekregen. Ik was er een beetje stil van toen hij dat kreeg. Ruben vindt hem erg leuk en mooi. Donderdag hebben wij een gesprek gehad met de kinderarts om kennis te maken en om een aantal dingen te bespreken, o.a. hoe gaat het met Ruben(voeding, medicatiegebruik) en het plan van aanpak, hoe nu verder. Het was een duidelijk en prettig gesprek. Verder is er weinig nieuws. Nog een paar dagen antibiotica en dan is het afwachten..................

Groet uit Dronten

Dag 54 en 55

De eerste twee nachten in het Sophia ziekenhuis heeft ons mannetje goed doorstaan. Aan het eind van deze nachten werd hij wel even wakker, ging hij om zich heen kijken, een beetje brabbelen en wat spelen om vervolgens weer in slaap te vallen. Gisteren heeft Ruben even koorts gehad en om 1 of andere reden heeft hij gisteren veel overgegeven. Vandaag gelukkig maar 1 keer en hopelijk blijft het daarbij. Waar dat overgeven opeens vandaan komt weten we niet. Ruben was vandaag erg goed te pas. Hij heeft veel gelachen, gespeeld en gebrabbeld en dat is echt genieten!!! De verpleegkundigen op de afdeling zijn helemaal gecharmeerd van onze man. Erg leuk om te horen en te zien. In Zwolle zijn ze door gegaan met het afbouwen van de zuurstof en dat doet Ruben erg goed. Hij zit nu op 0,3 liter zuurstof en heeft daar saturaties op tussen de 95 en 100 %. M.b.t. het afbouwen van de Lorazepam doet Ruben het ook goed en t.n.t. hebben wij nog geen afkickverschijnselen waargenomen. Voor vandaag hou ik het hierbij. Ik merk dat ik erg moe ben en ga daarom eens op tijd naar bed!!

Slaap lekker! Esmiralda

Dag 52 en 53

Ruben is overgeplaatst naar het ziekenhuis in Zwolle. Het is allemaal erg snel en raar gegaan. Vanmorgen kreeg ik te horen dat Ruben over mocht naar de kinderafdeling. Toen kwam de cardioloog langs en die hoorde dat Ruben naar de kinderafdeling ging en vervolgens gaf zij aan dat ze met Zwolle zou gaan bellen i.v.m. de overplaatsing naar Zwolle. Ondertussen werd Ruben overgeplaatst naar de kinderafdeling en daar kregen wij te horen dat Ruben met een half uur met de ambulance naar Zwolle zou gaan. Prima dat ons mannetje naar Zwolle gaat maar waarom op deze manier. Ruben had een zware ochtend achter de rug, eerst wassen, toen een hartecho(volgens de eerste berichten zag dat er goed uit), vervolgens bloed prikken, wat erg moeizaam ging, toen zijn bedje verschonen en vervolgens de overplaatsing en dan vergeet ik de koorts nog. Maar goed, ze vonden het zelf ook snel, raar en apart verlopen, maar Ruben is nu in Zwolle en hij ligt daar erg goed. Wij zijn goed ontvangen en Ruben ligt daar nu rustig te slapen, hij is aan het bijkomen van deze dag. In Groningen ben ik erg lief opgevangen door onze RMH vrienden. Want ja, hoe ging ik dat doen. Andre was op het werk, Ruben ging met de ambulance mee en de RMH spullen moesten nog ingepakt worden en onze kamer moest nog schoon. Maar Marloes had de oplossing. Andre vangt Ruben op in Zwolle, ik zwaai hem uit, zet hem op de ambulance, pak de spullen in en samen met Marloes heb ik onze kamer schoon gemaakt om vervolgens door Jacco naar Zwolle gebracht te worden. Lieve Marloes en Jacco, dank jullie wel!!! Wij waren er vanuit gegaan dat we morgen naar Zwolle zouden gaan en dan was alles anders gelopen, hadden we iedereen netjes kunnen bedanken en goedendag kunnen zeggen, maar goed, het is even niet anders. Met onze RMH vrienden en hun geweldige, dappere, sterke en mooie kinderen, Han, Petra en Joel, Jacco, Marloes en Niek, Elles, Robert, Siem en Minke zullen wij contact houden. Samen hebben wij heel wat meegemaakt en begrijpen wij elkaar erg goed. Onze kinderen zijn stuk voor stuk kanjers en vechters, zij geven niet zomaar op!! Terwijl Ruben heerlijk in zijn bedje lag te slapen moest ik natuurlijk even naar mijn afdeling Neurochirurgie. Wat een welkom, werd daar erg warm ontvangen, wat mij erg goed deed. Natuurlijk te weinig tijd om echt bij te praten, maar dat komt wel weer. Voorlopig zijn wij nog in Zwolle. Ruben krijgt tot 17 juli de antibiotica en moet dan nog een paar dagen blijven ivm controle koorts en evt. andere klachten. En dan hopen wij 22 juli naar huis te kunnen. Het is fijn om weer thuis te zijn, het huis is erg mooi geschilderd en is heerlijk schoon. Wilson is goed verzorgd evenals de planten. Maar zonder Ruben is er eigenlijk niks aan. Maar goed, hij komt als het goed is spoedig thuis.

Lieve mensen bedankt voor al jullie steun op welke manier dan ook!! Echt super! Leonie en Rutger, bedankt voor het oppassen op ons huis, het verzorgen van Wilson en de planten. Pa en Martien bedankt voor het schilderen van het huis en ma en Martien bedankt voor het schoon maken van het huis. Dat was erg fijn thuis komen!!!

Voor vandaag hou ik het hierbij! Wij gaan zometeen naar de afdeling bellen om te vragen hoe het met Ruben gaat en dan gaan wij in ons eigen bed slapen!

Weltrusten!
Veel Liefs Andre, Esmiralda en Ruben

DAG 50 en 51

Afgelopen vrijdagmiddag een gesprek met de cardioloog gehad. Zij zijn eigenlijk heel tevreden over hoe Ruben het doet. Maandag krijgt Ruben nog een laatste echo om te kijken of de druk in de longen niet meer oploopt nu de bloedvat verwijdende medicijnen zijn gestopt. Als de druk in de longen niet hoger is geworden mag Ruben dinsdag naar Zwolle. Ja, ja dames en heren , u hoort het goed: onze superster mag dan naar Zwolle!!!!!!!

Daar moet hij nog wel even blijven omdat de antibioticakuur via een lange lijn gegeven wordt. Die kuur moet hij afmaken en op 17 of 18 Juli wordt die gestopt. Dan is het natuurlijk afwachten of Ruben niet weer ziek wordt, want er is nog steeds een kans dat die bacterie (klepsiella) toch ergens in zijn hartje zit. Na een paar dagen controle en observatie mag hij dan rond 22 Juli naar huis. Ondertussen kan dan de zuurstof worden afgebouwd, want daar heeft hij nog steeds een beetje van nodig en ook een gedeelte van de Lorazepam ( rustgevende middelen ) worden afgebouwd. De rest van het afbouwen van de medicijnen kan dan thuis. Dat zal dan nog ongeveer 2 maanden in beslag nemen.

Al met al dus goede berichten. Ruben is eigenlijk over het algemeen goed te pas. Hij gaat steeds meer zelf eten, waar we erg verbaast over zijn na 5 weken beademing en hij brabbelt er lustig op los. Wel moet hij nog een beetje wennen aan het zelf eten, maar hij vindt het wel interessant.

Als toegift nog een paar foto's en filmpjes.

Groetjes van ons drietjes!!!

Dag 49

Ruben is de dag weer begonnen met koorts en tot nu toe is daar nog geen oorzaak voor gevonden. Ruben is er niet ziek van en is in goede doen. Ruben heeft vandaag voor het eerst bambix gehad en hij vond het best lekker, 60 cc zo in het mondje. 's Middags heeft ons meneertje nog een fruithapje en appelmoes gehad, daar heeft hij een paar hapjes van genomen. Hij vond het niet zo lekker als de wortelhap. Morgen krijgt Ruben een longecho, gaan ze weer een bloedkweek afnemen vanwege de koorts en gaan ze bloedprikken om te kijken of de ontstekingswaarde verhoogt is. Wanneer er morgen op de kinderafdeling plek is dan zal Ruben daarheen verhuizen. Dat zouden ze vanavond doen maar bij nader inzien was daar toch geen plek.

Een aantal weken gelden hebben wij meegedaan aan het maken van een promotiefilm voor het Ronald Mc Donaldhuis. Deze is klaar en hebben wij nu in ons bezit. Hij is erg mooi geworden en Ruben staat er voor zijn situatie van toen mooi op!

Nu het einde in zicht komt van ons verblijf in Grun merken wij dat we het hier zat zijn en erg moe zijn. Maar dat is denk ik ook logisch na deze weken. Op naar morgen, kijken wat vrijdag ons zal brengen!

Groet Esmiralda

Dag 47 en 48

De afgelopen dagen had Ruben 's morgens koorts maar dat trok in de loop van de dag bij. Maar vandaag heeft Ruben de hele dag koorts. Het begon met 39,9 en eind van de middag had Ruben 38,7. De artsen weten niet waar de koorts vandaan komt. De ontstekingswaarde in het bloed is goed en om de dag nemen ze een bloedkweek bij Ruben af om te kijken of er ergens een bacterie zit. Maar deze geven tot nu toe geen reactie, dus een negatieve bloedkweek. Eind van de dag was Ruben wat onrustig. Vanmiddag is de fysiotherapeut geweest maar Ruben had daar niet z'on zin in. Dat de pedagogische medewerkster met hem kwam spelen dat vond meneertje wel leuk. Gisteren zijn de clinic clowns bij Ruben geweest. Hij ligt dan met zijn grote ogen te kijken. Ons mannetje heeft gisteren een wortelhap gehad. Echt super, hij at bijna het hele potje leeg, z'on 100cc! Dat heeft hij nog nooit gedaan, echt leuk om te zien. Blijkbaar smaakte het goed. Gisteren hebben Andre en Ruben samen op het speelkleed gelegen, maar dat was wel vermoeiend voor Ruben, zo eind van de dag. Maar zeker weer een poging waard. Als het goed is hebben we deze week nog een gesprek met de cardioloog over het verdere plan van aanpak. Wij zijn erg benieuwd of we volgende week echt naar Zwolle gaan.

Terwijl wij in Groningen vertroeven wordt er op de Venkel hard gewerkt voor het geval wij volgende week thuis komen. Het huis is schoon en o.a. is de buitenboel geverfd. Echt super, zijn wij erg blij mee!!! Echt veel te gek, maar het doet ons wel goed! Dank jullie wel!!

Mocht ik nog wat vergeten te vertellen zijn dan zal ik dat morgen toevoegen aan het bericht! Andre is sinds een paar dagen ook weer beter, gelukkig!
Groet uit Grun