Nog meer foto's!!!

Terwijl Ruben lekker aan het badderen was trok hij de sonde eruit. Moeders moest natuurlijk weer veel foto's maken van Ruben zonder sonde!!! Ruben heeft z'on ander gezicht zonder sonde. Zo mooi en lief! Maar dat is hij natuurlijk ook met sonde. Het specialistische team van de thuiszorg kwam een nieuwe sonde inbrengen. Ruben liet dat gewoon toe, hij vertrok geen spier, o, zo knap!

We hebben zoveel leuke en mooie foto's, het is moeilijk om een keuze te maken, hahahah!!

Nog meer foto's van onze Ruben!!!!

Enkele foto's van onze KANJER!!!

Een klein berichtje!!!

Lieve, lieve mensen, even een klein berichtje...! Ik wil al een hele tijd een bericht op de weblog zetten maar het komt er steeds niet van. Van het weekend of de dagen erna zal ik echt proberen een stuk op de weblog te schrijven. De dagen cq weken gaan zo snel. Maar.......het gaat goed met Ruben. Wij genieten erg van het thuis zijn, het samen zijn. Ruben doet het erg goed. Ruben heeft nog wel problemen met de eerste voeding, vaak geeft hij dan over, de andere voedingen gaan wel goed. Geen idee waarom de eerste voeding zo slecht valt. De hapjes zijn geen succces meer bij Ruben, hij begint het ook echt af te weren. Nog 1 week en dan is de logopediste weer terug van vakantie. Hopelijk kan zij ons een helpende hand bieden. Ruben krijgt twee keer in de week fysiotherapie en dat gaat erg goed. Je ziet hem daarin vooruit gaan. Zo wie zo zien wij Ruben prachtig ontwikkelen en daar genieten wij erg van. Gisteravond heeft Ruben de laatste gift Lorazepam gehad. Van de week leek hij even last te hebben van afkickverschijnselen, huilen, overgeven, zweten over het hele lichaam, klam aanvoelen. Was echt niet fijn en zielig om te zien. Nu mogen wij gaan afbouwen met de Clonidine en daarna met de Methadon. Van de week eerst overleggen met de arts hoe wij het gaan afbouwen, met welke hoeveelheden en dan starten wij daarmee. Woensdag moet Ruben voor controle naar dr. van Unen om te kijken of zijn schildklier traag werkt. Ruben is deze week ook weer aangekomen, gelukkig, want hij was afgevallen, nu kan hij wel wat missen maar ja, dat is niet echt de bedoeling. Het bericht is toch nog langer geworden dan ik dacht. Voor nu stop ik ermee, ga heerlijk naar mijn bed want morgen begint mijn werkweekend en dan hebben Andre en Ruben mannenweekend, ben benieuwd wat ze allemaal gaan ondernemen!

Weltrusten, groet Esmiralda

Een erg lage CRP!!!

Dit berichtje heeft even op zich laten wachten maar we hebben goed nieuws. Vorige week

vrijdag was de ontstekingswaarde van Ruben 51,

die zaterdagmorgen 61, afgelopen maandag 6 en afgelopen donderdag moesten wij weer voor controle naar Zwolle om bloed te laten prikken. Jullie voelen hem al...... de ontstekingswaarde, ook wel CRP waarde genoemd, was lager dan 1!! Dat is gewoon hardstikke goed. Ruben heeft dit zelf gedaan, hij heeft geen hulp gehad van antibiotica. Echt heel fijn. Wij proberen de draad weer een beetje op te pakken. Andre heeft met zijn tennismaat weer heerlijk getennist, helaas liet zijn conditie hem in de steek. Maar het voelde wel weer goed en ook om ontspannen bezig te zijn. Zelf ben ik vrijdagavond even het centrum in geweest, gewoon even neuzen. Het weekend heb ik gewerkt en Andre en Ruben hebben een mannenweekend gehad. Met Ruben gaat het goed. Af en toe moet hij nog overgeven, vnml. de ochtenvoeding maar daar hebben we nu ook onze weg in gevonden(de eerste voeding meer verdunnen of iets minder geven zodat je zeker weet dat het erin blijft ipv alles erin proppen en het er weer uitkomt) en verder doet hij het goed. Hij kan goed zelf spelen in de box, het spelletje kiekeboe vindt hij erg leuk en zo gaat hij steeds meer ontdekken. Wanneer wij aan het wandelen zijn, dan kijkt hij zijn ogen uit. Vrijdag is de fysiotherapeut bij Ruben geweest. Ruben is nog niet erg belastbaar. Daarom komt de fysio komende week 2 x 10 min. om oefeningen met hem te doen. Ruben draait erg goed op zijn zij, zowel naar rechts als naar links en in 1 keer draaide hij zo op zijn buik. Geweldig, wat een actie! Ruben kan ook speeltjes in zijn handjes vasthouden maar houdt dat niet lang vol. Maar dat geeft ook niet. Alle begin is moeilijk. Ruben en de hapjes dat wil nog niet zo. Hopelijk kunnen we gauw een afspraak maken met zijn logopediste zodat zij misschien tips heeft of wonderen kan verrichten. Komende week ga ik echt proberen om eens een bericht te schrijven over hoe het in Groningen was, vnml. het verblijf in het RMH en hoe het met Ruben zijn vriendjes gaat. Voor nu, een fijne avond, weltrusten en tot van de week! Esmiralda

p.s.: Ruben had even de sonde uit en na de vele foto's die zijn mama maakte had hij niet wel gehad. Hij kijkt niet zo blij, maar ja, wat wil je met z'on moeder, hahah!

Het gaat goed....!!!!!!

Heb ik net mijn hele tekst klaar, wil ik hem op de weblog plaatsen, alles kwijt!!! Nu sla ik het telkens in kleine stukjes op zodat ik straks niet weer overnieuw hoef te beginnen. Nadat Ruben het weekend in het ziekenhuis heeft gelegen is ons mannetje weer thuis. Erg fijn en gelukkig!! De bovenstaande foto's zijn genomen toen vader en zoon op het knuffelbed lagen en een moment samen hadden. Echt super om te zien hoe Ruben daarop reageert. Zaterdag was Ruben nog echt niet lekker, steeds overgeven en hij had last diarree. Er kon geen lachje vanaf en brabbelen deed hij ook niet meer. Gelukkig ging dat zondag beter, hij begon weer te lachen en hij kon weer brabbelen als de beste. Maandag kwam de kinderarts vertellen dat de ontstekingswaarde gedaald was en wel naar 6. Ruben heeft dat helemaal zelf gedaan, zonder hulp van medicatie. Dat betekende dat Ruben weer naar huis mocht. Dat waren nog eens goede berichten. Morgen, donderdag moet Ruben weer bloed laten prikken om te kijken hoe de ontstekingswaarde dan is. Wanneer Ruben nog koorts heeft dan willen ze ook weer een bloedkweek afnemen. De bloedkweek van zaterdag is tot nu toe negatief, er zijn nog bacterien gevonden. De uitslag van de ontlasting is nog niet binnen, geen bericht is goed bericht. Ben erg benieuwd wat de onstekingswaarde morgen zal zijn, ook omdat Ruben nog steeds koorts heeft. Ruben heeft geen last van de koorts. Hij lacht, brabbelt, speelt, ect.. Sinds hij thuis is heeft hij 1 x overgeven, dus dat is ook prettig. Gisteren ben ik met Ruben en mijn nicht naar Groningen geweest, Ruben moest voor controle naar de cardioloog. De arts was erg tevreden over Ruben zijn hart, maar maakte zich wel zorgen over zijn gewicht ondanks dat Ruben in de groeicurve goed zit, maar het gaat zo hard. Ze laat het nu even zo, maar is wel benieuwd hoe zijn gewicht zich in de loop der tijd zal ontwikkelen. Ruben zal onder controle blijven bij de cardioloog. om in de gaten te blijven houden hoe het hart zijn werk doet, hoe het hart zich ontwikkeld of het meegroeit met Ruben, ectttt. Wij vinden dat alleen maar een prettig idee. Verder zijn de logopdiste en de fysiotherapeut van Ruben weer benadert dus dat wordt ook weer opgepakt. Zo reilt en zeilt alles weer door.

Groet Esmiralda