Ruben's Story

zaterdag 5 december 2009

FOTO'S

Ruben vlak na O.K.

Ruben weer op de Afdeling

Samen met pappa op een grote zitzak lekker liggen, avond voor O.K.

Ruben in bad de avond voor de O.K.

Ruben heeft de gang erin gezet. Vanmiddag om 3 uur van de I.C. af en naar de afdeling. Even wat moeilijke woorden voor de insiders: Inmiddels heeft hij ook al geen zuurstof meer nodig. We verwachten dat morgen of overmorgen de drain eruit kan, dan mag ook de morfine gestopt worden het laatste infuus eruiten de catheter verwijderd. Hij ligt nog wel aan de moniter, maar eigenlijk is dat ook al niet meer nodig. Inmiddels heeft Ruben al weer wat praatjes. Eigenlijk niet te geloven dat hij net 24 uur geleden een open hart operatie heeft gehad. Hij eet kleine beetjes en we vullen aan met sondevoeding zodat hij snel sterk wordt. Als het zo door blijft gaan zijn we in de loop van deze week thuis.

Veel liefst van ons

PS: het filmpje hoop ik vanavond nog even te plaatsen als we terug zijn in het Ronald MC Donald huis.

GOEDE NACHT

Lieve allemaal,

Ruben heeft een goede nacht gehad. Hij heeft goed geslapen. De controles zijn ook prima. We wachten nog op overleg van de arts met de cardioloog, maar zoals het er nu uitziet zou hij vandaag al weer van de Intensive Care af mogen naar de afdeling toe. Hij ligt nu lekker te slapen en heeft net al zijn eerste potje appelmoes gegeten met de lepel. Daarnaast krijgt hij vandaag ook alweer sondevoeding. Omdat i.v.m. de mexicaanse griep er verder geen bezoek is toegestaan zullen we proberen om vanavond een kort filmpje op de site te zetten. Dan kunnen jullie hem even zien.

Bedankt voor alle lieve reacties. Het doet ons goed te weten dat er zoveel mensen zijn die zo meeleven met Ruben.

Hele dikke knuffels van ons!

vrijdag 4 december 2009

HET GAAT WONDERLIJK GOED

Lieve allemaal,

Het is bijna niet te geloven, maar het gaat tot nu toe wonderlijk goed. De operatie heeft "maar"3 uur geduurd en is goed verlopen. Er is behoorlijk wat weefsel weggehaald en de chirurg is erg tevreden. Ruben ligt nu op de I.C. bij te komen. Hij heeft wel een beetje haast, want hij is ook al van de beademing af en ademt nu al vanaf 4 uur zelfstandig. Af en toe wordt hij even wakker en moet dan huilen. Ook heeft hij al een beetje gekletst en beweegt zich al weer. Uiteraard is hij nog erg moe en krijgt nog medicijnen tegen de pijn. We hopen dat hij de avond en nacht lekker veel kan slapen. Het contrast met de vorige keer is voor ons erg groot. Toen ene complicatie na de andere en nu gaat het zo goed. We zijn ontzettend dankbaar en heeeeel erg trots op ons mannetje.

Heel veel liefs van ons 4-tjes uit Groningen.

Ruben in naar O.K.

Ruben is vanmiddag om 12.15 uur naar de operatie kamer gegaan. De chirurg verwacht tussen de 3 en 5 uur nodig te hebben voor deze operatie. Wachten duurt lang!!!

donderdag 3 december 2009

Zoals het nu lijkt............

Zoals het nu lijkt wordt Ruben morgen geopereerd. Ruben zou als eerste aan de beurt zijn maar dat wordt nu eind van de ochtend, begin van de middag. Op dit moment is er een IC bed voor Ruben. Hopelijk blijft dit zo en komt er geen spoedgeval op zijn bed te liggen. Ruben is goed te pas, hij is sterk en krachtig. Zijn ontstekingswaarde is beneden de 5 en dat is hardstikke goed. De arts heeft er alle vertrouwen in en denkt goed bij de vernauwing te kunnen. Daar hebben wij dan ook alle vertrouwen in en wij weten dat Ruben in goede handen is.

Heel erg bedankt voor de lieve kaarten, smsjes, hyvesberichten, mails, telefoontjes en de berichten op de weblog. Het doet ons goed dat er zoveel mensen met ons en in het bijzonder met Ruben meeleven. Dank jullie wel!!!

Tot morgen!
Liefs Andre, Esmiralda en Ruben

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.