Ruben's Story

vrijdag 4 december 2009

Ruben in naar O.K.

Ruben is vanmiddag om 12.15 uur naar de operatie kamer gegaan. De chirurg verwacht tussen de 3 en 5 uur nodig te hebben voor deze operatie. Wachten duurt lang!!!

donderdag 3 december 2009

Zoals het nu lijkt............

Zoals het nu lijkt wordt Ruben morgen geopereerd. Ruben zou als eerste aan de beurt zijn maar dat wordt nu eind van de ochtend, begin van de middag. Op dit moment is er een IC bed voor Ruben. Hopelijk blijft dit zo en komt er geen spoedgeval op zijn bed te liggen. Ruben is goed te pas, hij is sterk en krachtig. Zijn ontstekingswaarde is beneden de 5 en dat is hardstikke goed. De arts heeft er alle vertrouwen in en denkt goed bij de vernauwing te kunnen. Daar hebben wij dan ook alle vertrouwen in en wij weten dat Ruben in goede handen is.

Heel erg bedankt voor de lieve kaarten, smsjes, hyvesberichten, mails, telefoontjes en de berichten op de weblog. Het doet ons goed dat er zoveel mensen met ons en in het bijzonder met Ruben meeleven. Dank jullie wel!!!

Tot morgen!
Liefs Andre, Esmiralda en Ruben

maandag 16 november 2009

Operatie Ruben

Zoals het nu lijkt wordt Ruben 3 december opgenomen en 4 december geopereerd. Tot op het laatste moment zal het weer spannend zijn of het echt doorgaat. Dit zal afhangen van het feit of er een IC bed vrij is en of Ruben in goede doen is. Wij houden jullie op de hoogte!

Groet Esmiralda

vrijdag 13 november 2009

Sinterklaas en Zwarte Piet moeten nog in Nederland aankomen maar wij hebben ons pietje al thuis!!!

Op de driewieler in het ziekenhuis.

Onze mannetje houdt wel van lekker eten!!!

Een ijsje,...hmmmmm,...dat smaakt.

Ruben is voor het eerst mee uit eten dat hij ook heerlijk zelf mee kan eten. Hmmmmmmm,....pannenkoeken!!!

Een toetje gaat er altijd in.

donderdag 12 november 2009

Wij zijn weer thuis!!

Ruben zou morgen geopereerd worden maar dit gaat niet door. De IC ligt te vol met zieke kinderen, er is geen bed vrij om Ruben neer te leggen nadat hij geopereerd is. Wij krijgen volgende week of de week erop weer een oproep. Ruben heeft het vandaag hardstikke goed gedaan. Hij moest verschillende onderzoeken (ECG, lichamelijk onderzoek, rontgenfoto) ondergaan en er is twee keer bloed bij hem geprikt. Wij waren Goningen nog niet uit of meneertje sliep al. Hij was zo moe van alle indrukken, de verschillende mensen aan zijn bed en de verschillende onderzoeken.

Graag wil ik iedereen vragen die zelf ziek is of zieke gezinsleden heeft om niet bij ons langs te komen. Ook mensen die de afgelopen week in aanraking geweest zijn met de mexicaanse griep of de gewone griep wil ik vragen om contact met ons en met Ruben te vermijden. Ruben zal zelfs als hij verkouden is niet worden geopereerd omdat het risico dan al te groot is, laat staan wanneer hij in aanraking komt met andere infecties of ziektes. Ik hoop dat iedereen hier rekening mee wil houden. Inmiddels is er overleg geweest met Groningen over de planning. De chirurg die Ruben de vorige keer geholpen heeft heeft aangegeven dat hij toch liever zelf deze operatie weer uitvoerd. Hij is over 2 weken beschikbaar, dus vanaf dan zal er gepland worden. De reden waarom er gisteren geen bed vrij was is dat er 8 van de totaal 16 bedden op de kinder intensive care bezet worden door kinderen die de mexicaanse griep hebben. In groningen is de kinder intensive care opgedeelt in 2 aparte gedeeltes van 8 bedden. Kinderen met de mexicaanse griep liggen apart van de kinderen zonder. De capaciteit van de operaties is dus behoorlijk gedaald.

Liefs van ons

woensdag 11 november 2009

Het is weer zover!!!

Vanmiddag zijn wij door het UMCG gebeld dat wij morgenochtend in het ziekenhuis verwacht worden. Ruben zal morgen opgenomen worden om vervolgens vrijdag geopereerd te worden. Ondanks dat we wisten dat we opgeroepen konden worden, overvalt het ons toch een beetje. Ruben is in goede doen, hij is goed te pas. Maar ondanks dat is en blijft het spannend. De komende periode houden wij jullie via de weblog op de hoogte!

Groet Andre en Esmiralda
High Five van Ruben

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.