Ruben's Story

maandag 16 maart 2009

Ruben is klaar voor het nieuwe tennisseizoen.

Over twee weken gaat het tennisseizoen weer beginnen. Ruben is er helemaal klaar voor, nu zijn ouders nog. Ruben zal het team van zijn pappa en mamma flink gaan aanmoedigen! En natuurlijk ook de andere teams.

Zomaar even twee leuke foto's!

zondag 15 maart 2009

Een dagje Weerselo!

In het Ronald Mc Donaldhuis te Groningen hebben wij de ouders van Joel, Niek en Minke ontmoet. Vanaf dat moment is onze vriendschap ontstaan en gegroeid tot wat het nu is. Zo fijn, mooi, goed, leuk, bijzonder, gezellig en waardevol. Gisteren zijn wij samen gekomen bij de ouders van Minke. Je weet van elkaar waar je het over hebt, hoe het in Groningen was, ect....Dat voelt zo goed, veilig en vertrouwd.

Liefs van ons

p.s.: Het lukt mij om 1 of andere reden niet om de foto van Niek, Ruben en Joel fatsoenlijk op de weblog te krijgen, jammer!

dinsdag 10 maart 2009

Onze kanjer!

Foto 1:Kijk eens hoe goed ik kan zitten.....!! Ruben is aan het wachten tot zijn pappa van het werk terug komt.

Foto 2: Wanneer je geen bad hebt en de kleine man is te groot geworden voor het babybad en te zwaar om mee te douchen dan is dit de ideale oplossing. Ruben vindt het geweldig, ...heerlijk spartelen.

Afgelopen week heb ik met Groningen gebeld om te vragen of ze al een idee hebben wanneer Ruben aan de beurt is voor het plaatsen van de PEG sonde. Eigenlijk hadden ze hem voor komende vrijdag gepland maar om 1 of andere reden is dat afgezegd. Een andere chirurg had de OK nodig of een PEG plaatsen mocht niet op de desbetreffende OK. Volgens de OK planning plaatsen ze Ruben zo spoedig mogelijk..... alleen kan het nog wel even duren.

Momenteel is Ruben erg verkouden en hoesterig. Dit is hij al drie weken. Ruben heeft nu anti-biotica daarvoor. Normaal geeft de kinderarts dat liever niet maar omdat wij gebeld kunnen worden voor het plaatsen van de PEG sonde wou hij juist dat Ruben de antibiotica kreeg. Stel dat we gebeld worden, dan moeten we zeggen dat Ruben zo verkouden is en dat het daarom niet door kan gaan. Dan kunnen we weer een poos wachten. Ruben ontwikkeld zich goed. Hij kan al zitten, drinkt water uit een beker(Ruben komt dan zelf naar de beker toe en neemt een slok), Ruben zegt dag met zijn handje, kan klap eens in je handjes, blij, blij, blij, kan een hand geven. Ruben zijn hobby's: sokken uittrekken, haren trekken, bril van het gezicht trekken, ipv met potloden te tekenen trommelt hij er mee, zingen, dansen, kleien, muziek maken, zwaaien, lachen, gekke gezichten trekken, spelen, kiekeboe, de kamer door rollen, wandelen, in de bakfiets zitten en ga zo maar door. Ruben is echt een chameur, zodra hij door heeft dat er iemand naar hem kijkt dan zet hij toch een blik op. Zo doet hij ook als hij weet dat er een foto gemaakt wordt. O,o....het is echt genieten en voor Ruben geldt.....hoe gekker hoe beter!

High five van Ruben

Veel Liefs van Andre en Esmiralda

zaterdag 7 maart 2009

Genieten van het mooie weer!!

donderdag 12 februari 2009

De Overwinningstaart!

Omdat Ruben van de rustgevende medicijnen af is hebben we dat gevierd met een taart. Ruben mocht ook een stukje proeven, alleen het proeven werd er opslaan, er meespelen en op de grond gooien. Haahahahhihihi! Al met al heeft Ruben twee hapjes van de taart gehad.

zaterdag 7 februari 2009

Onze knapperd!!

Voor ons is het vandaag een heel klein feestje. Ruben heeft de allerlaatste rustgevende medicatie gehad. We hebben erg lang over het afbouwen van de rustgevende medicatie gedaan maar eindelijk is het zo ver. Ruben heeft nu alleen nog plasmedicatie en medicijnen voor de traag werkende schildklier.

Ruben is vandaag naar de kapper geweest en met succes. In december zijn we ook een keer geweest maar toen wou meneertje echt niet. Vandaag vond hij het allemaal prima, het ging ook erg goed. Ruben is weer echt een kleine knapperd!!!!! Wij mochten kiezen tussen rode en blauwe gel. Ik had zoiets van, laat maar, maar Andre vond dat natuurlijk geweldig en koos voor de rode gel. Zie resultaat!

Tot nu toe hebben wij nog geen oproep voor het plaatsten van de PEG sonde gehad. Wij hopen zelf dat het gauw zal gaan gebeuren. Zodra wij meer weten houden we jullie op de hoogte.

Een goed weekend, liefs van ons

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.