Enkele foto's!!!

Z'on kleine ventje op z'on grote brancard!
Ruben volgde echt alles, wat de broeders deden, wat gaan we allemaal doen en vooral, waar gaan we heen!!!!!

Ruben met zijn paps en Nijntje!

Dag 56 en 57

Het gaat heel goed met Ruben, hij ziet er goed uit en voelt zich goed. Dit alles is aan hem te zien en te merken. Wanneer wij 's morgens bij hem komen dan is hij aan het spelen of aan het brabbelen en wanneer hij ons ziet dan komt er een glimlach. Echt een super en veilig gevoel geeft dat. Het is alleen jammer dat Ruben toch nog een enkele keer moet overgeven en of dat komt door de voeding of een afkickverschijnsel dat weten we eigenlijk niet. Verder vertoont Ruben geen afkickverschijnselen. Vier keer per dag wordt er een schema bijgehouden om te kijken of Ruben afkickverschijnselen vertoont. De laatste dagen heeft Ruben geen koorts en de ontstekingswaarde van het bloed is beneden de 1 en hij moet beneden de 5 zijn, dus dat is erg goed. Donderdag is bij Ruben een Clinic Clown aan zijn bed geweest. Hij lag echt zo te kijken met zijn grote ogen en hij volgde de Clinic Clown in alles wat hij deed. Van een bedrijf wat 5 jaar bestond heeft Ruben een Nijntje gekregen. Ik was er een beetje stil van toen hij dat kreeg. Ruben vindt hem erg leuk en mooi. Donderdag hebben wij een gesprek gehad met de kinderarts om kennis te maken en om een aantal dingen te bespreken, o.a. hoe gaat het met Ruben(voeding, medicatiegebruik) en het plan van aanpak, hoe nu verder. Het was een duidelijk en prettig gesprek. Verder is er weinig nieuws. Nog een paar dagen antibiotica en dan is het afwachten..................

Groet uit Dronten

Dag 54 en 55

De eerste twee nachten in het Sophia ziekenhuis heeft ons mannetje goed doorstaan. Aan het eind van deze nachten werd hij wel even wakker, ging hij om zich heen kijken, een beetje brabbelen en wat spelen om vervolgens weer in slaap te vallen. Gisteren heeft Ruben even koorts gehad en om 1 of andere reden heeft hij gisteren veel overgegeven. Vandaag gelukkig maar 1 keer en hopelijk blijft het daarbij. Waar dat overgeven opeens vandaan komt weten we niet. Ruben was vandaag erg goed te pas. Hij heeft veel gelachen, gespeeld en gebrabbeld en dat is echt genieten!!! De verpleegkundigen op de afdeling zijn helemaal gecharmeerd van onze man. Erg leuk om te horen en te zien. In Zwolle zijn ze door gegaan met het afbouwen van de zuurstof en dat doet Ruben erg goed. Hij zit nu op 0,3 liter zuurstof en heeft daar saturaties op tussen de 95 en 100 %. M.b.t. het afbouwen van de Lorazepam doet Ruben het ook goed en t.n.t. hebben wij nog geen afkickverschijnselen waargenomen. Voor vandaag hou ik het hierbij. Ik merk dat ik erg moe ben en ga daarom eens op tijd naar bed!!

Slaap lekker! Esmiralda

Dag 52 en 53

Ruben is overgeplaatst naar het ziekenhuis in Zwolle. Het is allemaal erg snel en raar gegaan. Vanmorgen kreeg ik te horen dat Ruben over mocht naar de kinderafdeling. Toen kwam de cardioloog langs en die hoorde dat Ruben naar de kinderafdeling ging en vervolgens gaf zij aan dat ze met Zwolle zou gaan bellen i.v.m. de overplaatsing naar Zwolle. Ondertussen werd Ruben overgeplaatst naar de kinderafdeling en daar kregen wij te horen dat Ruben met een half uur met de ambulance naar Zwolle zou gaan. Prima dat ons mannetje naar Zwolle gaat maar waarom op deze manier. Ruben had een zware ochtend achter de rug, eerst wassen, toen een hartecho(volgens de eerste berichten zag dat er goed uit), vervolgens bloed prikken, wat erg moeizaam ging, toen zijn bedje verschonen en vervolgens de overplaatsing en dan vergeet ik de koorts nog. Maar goed, ze vonden het zelf ook snel, raar en apart verlopen, maar Ruben is nu in Zwolle en hij ligt daar erg goed. Wij zijn goed ontvangen en Ruben ligt daar nu rustig te slapen, hij is aan het bijkomen van deze dag. In Groningen ben ik erg lief opgevangen door onze RMH vrienden. Want ja, hoe ging ik dat doen. Andre was op het werk, Ruben ging met de ambulance mee en de RMH spullen moesten nog ingepakt worden en onze kamer moest nog schoon. Maar Marloes had de oplossing. Andre vangt Ruben op in Zwolle, ik zwaai hem uit, zet hem op de ambulance, pak de spullen in en samen met Marloes heb ik onze kamer schoon gemaakt om vervolgens door Jacco naar Zwolle gebracht te worden. Lieve Marloes en Jacco, dank jullie wel!!! Wij waren er vanuit gegaan dat we morgen naar Zwolle zouden gaan en dan was alles anders gelopen, hadden we iedereen netjes kunnen bedanken en goedendag kunnen zeggen, maar goed, het is even niet anders. Met onze RMH vrienden en hun geweldige, dappere, sterke en mooie kinderen, Han, Petra en Joel, Jacco, Marloes en Niek, Elles, Robert, Siem en Minke zullen wij contact houden. Samen hebben wij heel wat meegemaakt en begrijpen wij elkaar erg goed. Onze kinderen zijn stuk voor stuk kanjers en vechters, zij geven niet zomaar op!! Terwijl Ruben heerlijk in zijn bedje lag te slapen moest ik natuurlijk even naar mijn afdeling Neurochirurgie. Wat een welkom, werd daar erg warm ontvangen, wat mij erg goed deed. Natuurlijk te weinig tijd om echt bij te praten, maar dat komt wel weer. Voorlopig zijn wij nog in Zwolle. Ruben krijgt tot 17 juli de antibiotica en moet dan nog een paar dagen blijven ivm controle koorts en evt. andere klachten. En dan hopen wij 22 juli naar huis te kunnen. Het is fijn om weer thuis te zijn, het huis is erg mooi geschilderd en is heerlijk schoon. Wilson is goed verzorgd evenals de planten. Maar zonder Ruben is er eigenlijk niks aan. Maar goed, hij komt als het goed is spoedig thuis.

Lieve mensen bedankt voor al jullie steun op welke manier dan ook!! Echt super! Leonie en Rutger, bedankt voor het oppassen op ons huis, het verzorgen van Wilson en de planten. Pa en Martien bedankt voor het schilderen van het huis en ma en Martien bedankt voor het schoon maken van het huis. Dat was erg fijn thuis komen!!!

Voor vandaag hou ik het hierbij! Wij gaan zometeen naar de afdeling bellen om te vragen hoe het met Ruben gaat en dan gaan wij in ons eigen bed slapen!

Weltrusten!
Veel Liefs Andre, Esmiralda en Ruben

DAG 50 en 51

Afgelopen vrijdagmiddag een gesprek met de cardioloog gehad. Zij zijn eigenlijk heel tevreden over hoe Ruben het doet. Maandag krijgt Ruben nog een laatste echo om te kijken of de druk in de longen niet meer oploopt nu de bloedvat verwijdende medicijnen zijn gestopt. Als de druk in de longen niet hoger is geworden mag Ruben dinsdag naar Zwolle. Ja, ja dames en heren , u hoort het goed: onze superster mag dan naar Zwolle!!!!!!!

Daar moet hij nog wel even blijven omdat de antibioticakuur via een lange lijn gegeven wordt. Die kuur moet hij afmaken en op 17 of 18 Juli wordt die gestopt. Dan is het natuurlijk afwachten of Ruben niet weer ziek wordt, want er is nog steeds een kans dat die bacterie (klepsiella) toch ergens in zijn hartje zit. Na een paar dagen controle en observatie mag hij dan rond 22 Juli naar huis. Ondertussen kan dan de zuurstof worden afgebouwd, want daar heeft hij nog steeds een beetje van nodig en ook een gedeelte van de Lorazepam ( rustgevende middelen ) worden afgebouwd. De rest van het afbouwen van de medicijnen kan dan thuis. Dat zal dan nog ongeveer 2 maanden in beslag nemen.

Al met al dus goede berichten. Ruben is eigenlijk over het algemeen goed te pas. Hij gaat steeds meer zelf eten, waar we erg verbaast over zijn na 5 weken beademing en hij brabbelt er lustig op los. Wel moet hij nog een beetje wennen aan het zelf eten, maar hij vindt het wel interessant.

Als toegift nog een paar foto's en filmpjes.

Groetjes van ons drietjes!!!

Dag 49

Ruben is de dag weer begonnen met koorts en tot nu toe is daar nog geen oorzaak voor gevonden. Ruben is er niet ziek van en is in goede doen. Ruben heeft vandaag voor het eerst bambix gehad en hij vond het best lekker, 60 cc zo in het mondje. 's Middags heeft ons meneertje nog een fruithapje en appelmoes gehad, daar heeft hij een paar hapjes van genomen. Hij vond het niet zo lekker als de wortelhap. Morgen krijgt Ruben een longecho, gaan ze weer een bloedkweek afnemen vanwege de koorts en gaan ze bloedprikken om te kijken of de ontstekingswaarde verhoogt is. Wanneer er morgen op de kinderafdeling plek is dan zal Ruben daarheen verhuizen. Dat zouden ze vanavond doen maar bij nader inzien was daar toch geen plek.

Een aantal weken gelden hebben wij meegedaan aan het maken van een promotiefilm voor het Ronald Mc Donaldhuis. Deze is klaar en hebben wij nu in ons bezit. Hij is erg mooi geworden en Ruben staat er voor zijn situatie van toen mooi op!

Nu het einde in zicht komt van ons verblijf in Grun merken wij dat we het hier zat zijn en erg moe zijn. Maar dat is denk ik ook logisch na deze weken. Op naar morgen, kijken wat vrijdag ons zal brengen!

Groet Esmiralda

Dag 47 en 48

De afgelopen dagen had Ruben 's morgens koorts maar dat trok in de loop van de dag bij. Maar vandaag heeft Ruben de hele dag koorts. Het begon met 39,9 en eind van de middag had Ruben 38,7. De artsen weten niet waar de koorts vandaan komt. De ontstekingswaarde in het bloed is goed en om de dag nemen ze een bloedkweek bij Ruben af om te kijken of er ergens een bacterie zit. Maar deze geven tot nu toe geen reactie, dus een negatieve bloedkweek. Eind van de dag was Ruben wat onrustig. Vanmiddag is de fysiotherapeut geweest maar Ruben had daar niet z'on zin in. Dat de pedagogische medewerkster met hem kwam spelen dat vond meneertje wel leuk. Gisteren zijn de clinic clowns bij Ruben geweest. Hij ligt dan met zijn grote ogen te kijken. Ons mannetje heeft gisteren een wortelhap gehad. Echt super, hij at bijna het hele potje leeg, z'on 100cc! Dat heeft hij nog nooit gedaan, echt leuk om te zien. Blijkbaar smaakte het goed. Gisteren hebben Andre en Ruben samen op het speelkleed gelegen, maar dat was wel vermoeiend voor Ruben, zo eind van de dag. Maar zeker weer een poging waard. Als het goed is hebben we deze week nog een gesprek met de cardioloog over het verdere plan van aanpak. Wij zijn erg benieuwd of we volgende week echt naar Zwolle gaan.

Terwijl wij in Groningen vertroeven wordt er op de Venkel hard gewerkt voor het geval wij volgende week thuis komen. Het huis is schoon en o.a. is de buitenboel geverfd. Echt super, zijn wij erg blij mee!!! Echt veel te gek, maar het doet ons wel goed! Dank jullie wel!!

Mocht ik nog wat vergeten te vertellen zijn dan zal ik dat morgen toevoegen aan het bericht! Andre is sinds een paar dagen ook weer beter, gelukkig!
Groet uit Grun