Ruben's Story: VERLOOP DAG 2

zondag 6 december 2009

VERLOOP DAG 2

In het ziekenhuis telt men aan de hand van het aantal dagen na de operatie dag. Dus nu is het het einde van dag 2. En om maar even meteen met de deur in huis te vallen: over het algemeen gaan kinderen die dit soort operaties ondergaan op zijn vroegst dag 7 of 8 naar huis. Wij waren in gedachten onze koffers al aan het pakken, maar het is toch wel nodig dat er i.v.m. eventuele complicaties een week gekeken wordt hoe het gaat. Dat was voor ons dan ook de enige tegenvaller vandaag, want Ruben gaat onvermoeibaar goed door. Vanmiddag is de morfine gehalveerd en daarna zijn de drains verwijderd. Vervolgens is de morfine helemaal gestopt en is ook zijn catheter eruit gehaald. Voor de zekerheid toch het infuusje maar even laten zitten voor het geval hij toch koorts krijgt en antibiotica nodig heeft. Hij heeft een heel klein beetje verhoging, nog geen koorts, maar we zullen zien hoe zich dat verder ontwikkeld. Verder heeft hij vandaag zelf gegeten en ook is hij in de buggy al een rondje wezen rijden op de afdeling. Ook is hij al zelf in bed gaan zitten. Eigenlijk gaat hij steeds meer zijn eigen ding doen en we zijn er van overtuigd dat hij, als we hem op de grond zouden zetten met speelgoed, hij gewoon lekker gaat zitten spelen. Misschien morgen of overmorgen even proberen. Hier nog even een filmpje, waar hij lekker bij mamma op schoot zit.

Liefs van ons !!!

11 opmerkingen:

Anoniem zei: Wat een lieve knul
groetjes van
tante neeltje; 6 december 2009 om 23:39
Anoniem zei: Hoi Esmiralda, André en Ruben,

fijn dat alles zo voorspoedig verloopt, hopelijk blijft dat zo.

leuke filmpjes hoor, dat is genieten.

groetjes Joke.; 7 december 2009 om 09:03
Anoniem zei: Hoi André, Esmiralda en Ruben,

wij vallen van de ene verbazing in de andere, wat fijn dat het zo goed vooruit gaat.
Bedankt voor de leuke filmpjes, erg leuk om te zien hoe goed het met de kleine man gaat.

Groetjes Jannes, Margriet en Berdine.; 7 december 2009 om 09:32
Jenet zei: Geweldig dat het zo goed gaat! Onvoorstelbaar ...... Als je die filmpjes ziet is het haast niet te geloven dat hij net een hartoperatie heeft gehad! Dit vasthouden zo Ruben. Moet jullie ook ongetwijfeld goed doen. Geweldige filmpjes! Geniet van jullie mannetje en die paar dagen die jullie nog moeten blijven zijn het toch wel waard als het zo goed blijft gaan!
Liefs en een dikke, dikke, dikke, dikke, dikke knuffel van ons allemaal: Eric, Jenet, Jasper, Bertil en Rick; 7 december 2009 om 10:35
buurman zei: tjonge, hallo Vriendje, eindelijk zie ik je dan weer, en het gaat goed, lees ik. het duurde even voor ik je had gevonden, mijn hoofd wilde niet mee werken, maar met jullie gaat het gelukkig goed en daar ben ik blij mee, we zien elkaar dus binnenkort weer vriendje, groet buurman T; 7 december 2009 om 11:26
Anoniem zei: Heeeeeeeee ga zo door in Grun
Liefs wietske en nynke; 7 december 2009 om 12:02
Berta zei: Je zou verliefd worden op z'on knulletje! vooral dat laatste filmpje wat kan die goed knipogen!
Fijn dat alles zo goed mag gaan,
dan kun je alleen maar dankbaar zijn.Wat een geschenk in de Decenber maand.
Gr. uit Nunspeet; 7 december 2009 om 12:34
Weerselo zei: Dag lieve Ruben, Emiralda & Andre,

Als wij naar het laatste schitterende filmpje kijken is het bijna niet te geloven, dat Ruben een hartoperatie heeft ondergaan.
Wat een kanjer!

Dat is zeker een mooi Sinterklaas cadeautje.

Veel liefs uit Weerselo
High five van Siem; 7 december 2009 om 19:30
Anoniem zei: Hallo luitjes,
We hebben elkaar al even gesproken en nu maar even ingelogd. We zijn blij dat het zo goed gaat en hopen dat jullie snel weer thuis zijn.
Tot gauw,
Liefs van Martijn en natuurlijk zijn ouders!; 7 december 2009 om 20:05
gerline zei: Ach, wat een mannetje zeg! Echt een heerlijkheid! Wat fijn dat het zo goed gaat na de operatie... Hoe kan het ook anders dat hij alweer lacht met twee van zulke sterke kanjers van ouders! Wat schattig andre, jij en ruben in dat badje :) haha, Heel veel respect voor jullie en een dikke knuffel!

Liefs Gerline; 7 december 2009 om 20:31
Unknown zei: Lieve allen,
Wat een ingrijpende gebeurtenissen toch allemaal. En wat heerlijk dat het dan zo uitpakt en jullie weer lekker thuis zijn! Trots op jullie!
x Geranda; 14 december 2009 om 07:21

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 6 december 2009

VERLOOP DAG 2

11 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief