Ruben's Story: Dag 3

maandag 7 december 2009

Dag 3

Met Ruben gaat het erg goed. De artsen zijn erg tevreden en verbazen zich er over hoe goed Ruben het doet. Ruben heeft vandaag twee onderzoeken gehad waarvan we de uitslagen nog krijgen. Vrijdag krijgt Ruben een hartecho en als deze goed is mogen wij hoogstwaarschijnlijk naar huis. Ruben komt de dag door met zingen, teletubbies, zandkasteel en sesamstraat kijken, kleuren, knuffelen, een middagdutje, eten, een beetje drinken, een boek lezen en brabbelen met zijn vriendje. Ruben gedraagt zich als een echt charmeur, naar iedereen zwaaien en lachen. Ik wil nog veel meer schrijven maar ik weet het even niet meer, dus stop ik er maar mee. Het belangrijkste is dat het goed gaat met Ruben en dat is zo,....gelukkig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Weltrusten, slaap lekker en tot morgen.
Groet van ons

18 opmerkingen:

Han, Petra, Joël, Jonna zei: Dat is zeker gelukkig, dat is SUPERDESUPER!!!! Wat geweldig fijn allemaal toch!!!! We zijn zo ontzettend blij voor jullie (en voor onszelf!) !!!!
Go Ruben, go Ruben!! Op naar huis!!

Veel liefs van ons!!; 7 december 2009 om 22:26
Jos en Annemiek zei: Hey,

Dat zijn de berichten!!! Daar worden we inderdaad gelukkig van!!!

Wat zijn we blij, samen met jullie!

Op naar dag 4.

Hele dikke kus en een knuf voor Ruben van jullie broertje en schoonzusje; 8 december 2009 om 00:14
Anoniem zei: Fantastisch dat het zo goed gaat. Ga zo door Ruben! Het knipoog-filmpje is onze favouriet, wat een charmeur.
Take care!
liefs uit NZ; 8 december 2009 om 01:04
Eddy en Manon zei: Heey,...

Wat super fijn, dat het goed gaat met Ruben. Egt geweldig.
Wij erg blij voor jullie. Ga zo door Ruben!!!!

Dikke knuffel van ons, vannuit de nachtdienst.

Liefs Eddy en Manon; 8 december 2009 om 05:52
Anoniem zei: wat fijn!
PCYF; 8 december 2009 om 08:42
Anoniem zei: Wat een KANJER is het toch he!!!

Fijne dag gewenst vandaag!!

Marlous; 8 december 2009 om 09:02
Jet zei: Hoi,

Fijn dat het zo goed gaat, hopen dat dit zo door zal gaan en dat jullie in de loop van de week weer lekker met Ruben naar huis mogen.

Jet.; 8 december 2009 om 10:09
Unknown zei: Deze reactie is verwijderd door de auteur.; 8 december 2009 om 10:13
Unknown zei: Hiephoi!
Wat een geweldige berichten! Dus al spelend wachten jullie op vrijdag, heerlijk zeg, dat het zó boven verwachting goed gaat!
We denken veel aan jullie!
Dikke knuffel,
Emiel en Marieke

PS. zeg maar tegen Ruben dat we trots op hem zijn!; 8 december 2009 om 10:15
Anoniem zei: Wat super en olntzettend fijn dat het zo goed gaat!!!
Dikke knuffel voor jullie alle drie..van de Amelanders...; 8 december 2009 om 10:45
Anoniem zei: Daar word je zeker heel gelukkig van. Wat ontzettend fijn om te lezen dat alles nog steeds zo goed gaat.
Mijn duimen draaien voor nog meer goede berichten, zodat jullie snel weer naar huis kunnen!

groet,
Henriëtte; 8 december 2009 om 12:38
Anoniem zei: Hoi,hoi
Wat geweldig fijn dat het zo goed gaat!! Ruben is een kanjer.
We zijn heel blij voor jullie.
Dikke knuffels van Edwin,Corrie, Nienke en Niels; 8 december 2009 om 14:04
Anoniem zei: Hoi,

Wat super dat het zo goed gaat met Ruben. Wat een kanjer is het toch zeg!
Hopelijk snel weer naar huis; ik duim voor jullie.

Groetjes, Sonja; 8 december 2009 om 14:05
Anoniem zei: Wat ontzettend gaaf dat het zo goed gaat. Blijf heerlijk genieten van jullie mannetje, want een lach van Ruben is beter dan wat dan ook!!
Groeten, Marco, Bertine en Kars Lohuis; 8 december 2009 om 14:07
Anoniem zei: Wat fijn dat het zo goed gaat!

groetjes nelleke; 8 december 2009 om 16:17
Anoniem zei: Helemaal top!!!!
Ik geniet ook dagelijks van jullie berichtjes en hoop o zo dat het goed mag blijven gaan
Liefs Wietske; 8 december 2009 om 17:11
Anoniem zei: hi there,
hoop dat de uitslagen van de onderzoeken gister inmiddels al binnen zijn. we duimen dat ze goed zijn.
fijn om te lezen hoe het met ruben is, maar eh: hoe is het met z'n pappie en mammie? is het vol te houden daar? af en toe even klagen mag hoor, ondanks de positieve berichten.
groetjes joep en lien; 8 december 2009 om 21:05
Anoniem zei: Ga zo door stoere kerel!
en snel weer naar huis hopen we hier met z'n allen.
groetjes Esther U en familie; 8 december 2009 om 22:07

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

maandag 7 december 2009

Dag 3

18 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief