Ruben's Story: Het gaat goed!!!

zondag 29 maart 2009

Het gaat goed!!!

Foto 1: Voordat we naar Groningen vertrekken.

Foto 2: Net voor het plaatsten van de PEG sonde.

Foto 3: Net na het plaatsen van de PEG sonde.

Foto 4: Samen met papa op de schommel.

Foto 5: Stoer op de driewieler.

Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Vandaag hebben we een stukje met Ruben gewandeld en zijn we naar een speeltuintje geweest. Ruben heel stoer op zijn nieuwe driewieler. Nadat we thuis zijn gekomen zie je Ruben opknappen. De eerste dag vonden we hem nog wat mat maar nu is hij gewoon Ruben. Goed te pas, helder, alert, brabbelen, ect..... Voor het plaatsen van de PEG sonde rolde Ruben de hele kamer door, dat doet hij nog niet. Waarschijnlijk omdat de wond nog te gevoelig is. De wond ziet wel wat rood en pust ook een beetje. Ruben krijgt al antibiotica vanwege een infectie aan zijn bovenste luchtwegen dus de antibiotica kan gelijk zijn werk doen voor de wond. Ruben verdraagt de sondevoeding erg goed. Tot nu toe heeft hij nog niet hoeven over te geven,...gelukkig. Al met al doet Ruben het hardstikke goed, hij hersteld snel. Bedankt voor alle belangstelling op welke manier dan ook. Dit doet ons erg goed,.....dat zoveel mensen ons nog volgen en met ons meeleven. Veel liefs van Andre, Esmiralda en Ruben

14 opmerkingen:

Anoniem zei: He Supermannetje,

Ga zo door!!!

Groetjes, Sonja; 29 maart 2009 om 17:49
Anoniem zei: Top foto's weer en een top bericht
GA zo door
Liefs Wietske; 29 maart 2009 om 20:35
Harry zei: Lieve familie, wat fijn dat het goed gaat! geniet van jullie mooie kerel! Dikke kus en liefs uit Leiden.; 29 maart 2009 om 20:56
Anoniem zei: Net jullie hele verhaal gelezen. Ik had helemaal niet door dat het al zover was. Het leek gister dat we even hebben staan kletsen met ruben lekker in de bakfiets! Wat fijn dat het achter de rug is en jullie weer lekker thuis zijn. Een super foto van Ruben op zijn 3 wieler. En wat heerlijk dat de pleisters van zijn wangetje zijn. Nog meer ruimte voor kusjes en knuffels :)

Hopelijk geneest de wond mooi en voorspoedig en rolt jullie kleine boef weer snel de hele kamer door.

Liefs Bas Marjon Maartje en Joep; 29 maart 2009 om 21:34
annemarie zei: Heej Cool Binkie!

heerlijk zo'n snel herstel thuis
het mooie weer komt eraan dus hou die driewieler maar in de startblokken!!!

Dikke XXXX; 30 maart 2009 om 08:12
jenet zei: Goede berichten! Fijn om te lezen en te zien!

Liefs en veel knuffels (komen we echt zelf nog wel een keer brengen hoor!) van ons allemaal: Eric, Jenet, Jasper, Bertil en Rick.; 30 maart 2009 om 10:11
Unknown zei: Hey lieve mensen!!!
Heerlijk dat gezichtje zonder pleisters! En fijn dat het zo snel zo goed gaat! En tja, rollen op je buik met een wond erin lijkt mij ook niet zo prettig, maar dat gaat ongetwijfeld binnenkort ook weer beter! Supernieuws van jullie mannetje: GEWELDIG! Kom jullie binnenkort opzoeken!
Dikke knufflel!!! Marieke; 30 maart 2009 om 12:32
Anoniem zei: wat een extra mooi koppie zo zonder pleisters. Genieten!!
groetjes
PCY; 30 maart 2009 om 13:23
Anoniem zei: wat een mooie foto's! En wat fijn dat het goed gaat met Ruben!

Geniet lekker van elkaar!

LFs, Marlous; 30 maart 2009 om 14:34
Anoniem zei: Wat fijn om zulke mooie dingen van jullie te lezen.

groetjes Jannes, Margriet en Berdine; 30 maart 2009 om 20:08
Anoniem zei: He toppertje
Wat mooi dat het zo goed gaat. Geniet deze week van het mooie weer op je fiets. Je ziet er op de foto geweldig uit.
Groetjes aan je pa en ma en een knuffel van Kars aan Ruben.
Groeten, Bertine en Marco; 30 maart 2009 om 20:24
Anoniem zei: Hoi,

Even op de site gekeken en gelezen dat Ruben de peg heeft gekregen en jullie weer lekker thuis zijn.
En heerlijk genieten van het mooie weer.

Groetjes Bianca; 31 maart 2009 om 23:37
Anoniem zei: hallo dronten,

Fijn om te lezen dat het goed gaat en wat een leuke foto's van de kleine.

groetjes uit nijmegen
-wilma & ronald; 6 april 2009 om 21:17
tijs kouwen zei: Hé Ruben en papa & mama,

al een tijdje niet meer op de site geweest, dus weer even bijgelezen. Het plaatsen van de PEG is goed gegaan zo te lezen (wel een paar kleine hobbeltjes genomen, maar ja, zo gaat het bijna altijd..haha).
Je ziet er nu helemaal super stoer uit, zo zonder pleisters op je gezicht. Coole foto op je fiets.

Geniet nog van het mooie weekend.
Gr.Tijs, Marjan & Dick; 25 april 2009 om 14:17

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 29 maart 2009

Het gaat goed!!!

14 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief