Ruben's Story: BERICHT UIT GRONINGEN

vrijdag 18 april 2008

BERICHT UIT GRONINGEN

Het is zover!! Vanmorgen zijn we gebeld dat Ruben a.s. dinsdag geopereerd zal worden. De operatie zal uitgevoerd worden door prof. dr. Ebels, hoofd Thoraxcentrum van het UMCG. Een zeer ervaren chirurg met name ook op het gebied van Ruben's hartaandoening. Wat dat betreft hadden we het dus niet beter kunnen treffen. Wel is ons in het gesprek met Ruben's cardioloog van afgelopen woensdag duidelijk geworden dat het een zware tijd gaat worden voor ons ventje. De operatie zelf zien ze met veel vertrouwen tegemoet. Echter de complcaties die kunnen optreden na de operatie kunnen gevaarlijk en heftig zijn. We moeten dan ook rekening houden met een I.C. -periode van 2 weken en als er dingen tegenzitten, nog veel langer. Ook gezien het feit dat Ruben het de vorige keer zo moeilijk had na de operatie maakt het er voor ons niet makkelijker op. We kunnen niet meer doen dan hopen en bidden dat het voor Ruben mee zal vallen en dat het uiteindelijk allemaal goed komt. Vanaf maandag zullen we weer proberen om dagelijks wat op de site te zetten zodat iedereen op de hoogte kan blijven.

Dikke knuffels van ons!

27 opmerkingen:

Anoniem zei: He lieve schatten!

We denken aan jullie en hopen en bidden met jullie mee!!!

Hele dikke X van Jos & Annemiek; 18 april 2008 om 19:15
Anoniem zei: He Andre en Essie
Spannende tijd voor jullie breekt aan
Je weet dat het er aan komt maar toch nu definitief
Alle goeds gewenst voor de komende tijd en Ruben Kanjer zet hem op!!!
Veel liefs wietske en de rest hier; 18 april 2008 om 19:42
Anoniem zei: Hoi Ruben

Wat een spannende tijd breekt er weer voor jou en je ouders aan. Zal niet meevallen.
Alle goeds voor de komende weken en op voor een spoedig herstel.
We zullen aan jullie denken.

Heel veel liefs Paul en Stephanie
Dikke knuffel van Jasper aan Ruben; 18 april 2008 om 20:11
Anoniem zei: Hoi,
heftige tijden komen eraan!
Wens jullie heel veel sterkte en goeds toe. Zal aan jullie denken.

Groetjes Erika; 18 april 2008 om 20:29
Anoniem zei: Hoi hoi,

Hier vanuit de WZL hou ik jullie ook in de gaten hoor!
Heel veel sterkte de komende periode. Ik denk aan jullie.

Groetjes van Bianca; 18 april 2008 om 21:03
Anoniem zei: Hallo

Voor de komende tijd wil ik jullie heel veel sterkte toewensen , denk aan jullie .
groetjes , Janny; 18 april 2008 om 22:33
Anoniem zei: Hoi Ruben en zijn papa en mama
Ik wens jullie heel veel sterkte moet en vertrouwen toe, en bovenal Gods zegen in deze komende tijd.

Groetjes Ria; 19 april 2008 om 10:18
Anoniem zei: Zoals ik al zei; we denken aan jullie!!
Patrick en Christel, Yonne; 19 april 2008 om 13:02
Unknown zei: Dag lieve Es en André en niet te vergeten jullie mooie vent!
We vonden het heerlijk dat je er, ondanks de heftige tijd, bij was op het belangrijkste moment van ónze dag! Dank daarvoor, dapper van je! We willen jullie heel veel sterkte wensen en denken aan jullie! Heel veel liefs en een dikke knuffel, in our prayers...
Emiel & Marieke Pronk; 19 april 2008 om 18:15
Anoniem zei: Liefs en sterkte vanuit Raalte voor jullie allemaal.
Dikke kus; 19 april 2008 om 18:26
twentyland zei: Go, go, go!
jc.; 20 april 2008 om 06:19
Anoniem zei: Hi Andre en Esmiralda, heel veel sterkte dinsdag en de spannende tijd daarna. Jullie manneke is zo'n vechtersbaasje, wat een kanjer. Zet 'm op. WE denken aan jullie!
liefs Dave en Sjors; 20 april 2008 om 09:31
Anoniem zei: We denken aan jullie. Heel veel sterkte.

Henriëtte W; 20 april 2008 om 10:31
Anoniem zei: Hoi alle drie,

Nog ruim een dag knuffelen, genieten in eigen omgeving en dan moet het gebeuren we bidden om kracht voor jullie en jullie binkie!!

Heel veel sterkte de komende tijd!

Liefs van Richard, Annemarie en de kids; 20 april 2008 om 20:11
Anoniem zei: Hoi alle 3,

Er breekt weer een heftige en spennende periode voor jullie aan. We denken aan jullie en hopen dat Ruben goed herstelt. Succes!

Groetjes Bas Marjon Maartje en Joep; 20 april 2008 om 20:29
Anoniem zei: hoi kanjers,

Heel veel sterkte de komende tijd en ik blijf heeeeeel erg veel voor jullie duimen.
Toi,toi en toi en een hele dikke knuffel voor Ruben.
Heel veel groetjes, Bertine; 20 april 2008 om 20:52
Anoniem zei: Wat heb ik gisteren HEERLIJK met je geknuffeld...en super dat je breed lachte naar je tante!!!!!Lieverd..ik denk veel aan je en aan je papa en mama. Ook wij zullen voor je bidden dat alles goed mag gaan. Dikke dikke kus en knuffel van tante Alona; 20 april 2008 om 21:06
Anoniem zei: Heel veel sterkte voor de komende spannende tijd!!!

Groetjes Willy; 20 april 2008 om 21:07
Anoniem zei: Lieve mensen
Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen en weet dat we aan jullie denken.
liefs Esther U.; 20 april 2008 om 22:08
Anoniem zei: Ik denk aan jullie. Sterkte

liefs Stijnie; 21 april 2008 om 10:36
Anoniem zei: Lieve mensen,

Wat kan ik zeggen, behalve dat we jullie heeel veel sterkte en succes wensen....Het word vast weer een zware tijd..Maar jullie hebben al bewezen met zn 3en dt jullie het kunnen. Dus zet hem op!!
En Ruben....laat iedereen maar versteld staan van hoe sterk je bent!!Zet hem op kanjer!!!

Liefs Robin, Cristel, Niek en Tim; 21 april 2008 om 10:39
Anoniem zei: Hoi Esmiralda, André en Ruben,

wij willen jullie heel veel sterkte toewensen de komende tijd en we zullen duimen dat alles goed mag gaan.
we denken aan jullie.

groetjes Roos en Joke; 21 april 2008 om 15:45
Anoniem zei: He lieve mensen!

Wat een heftige tijden komen er weer aan. Heel veel sterkte toegewenst.
Ruben, zet hem op hoor!!

Liefs, Henriëtte S.; 21 april 2008 om 16:36
Anoniem zei: Lieverds
Morgen is de grote spannende dag voor jullie
Heel veel kracht toe gewenst want het wachten is ook erg spannend
Er word hier aan jullie gedacht en ik zal een kaarsje aan steken
Heel veel goeds gewenst en veel liefs wietske en de rest; 21 april 2008 om 19:31
Anoniem zei: ha andre en esmiralda
Hier even een berichtje van ons om te laten weten dat we aan jullie denken.
We hopen op een spoedig herstel voor Ruben.
Groetjes en Liefs Jan Joantine Sven; 21 april 2008 om 20:32
Anoniem zei: Hey allemaal!
De afgelopen 20 minuten heb ik van Ruben genoten op jullie weblog..wat een heerlijk ventje zeg! 'k heb alle foto's bekeken en verhalen gelezen..
indrukwekkend! ik hoop dat alle geweldige momenten die jullie met jullie kanjer hebben meegemaakt energie zullen geven in de komende periode in het ziekenhuis. Ruben, Esmiralda en André: zet 'em op!
Weet dat je er niet alleen voor staat, God gaat met jullie mee!

'n lieve groet van jeannet
(ja, ik heb de weblog gevonden..knap hè?!? Nu nog de hyves...); 21 april 2008 om 20:35
Anoniem zei: Hoi Ruben, Esmiralda en Andre,
Heeeeeeeeeel veel sterkte gewenst voor de operatie van Ruben en de komende periode. Ik hoop dat hij zich er goed doorheen slaat.
Ik denk aan jullie en leef met jullie mee.
TOI,TOI, TOI!!!!!!
Groetjes, Sonja; 22 april 2008 om 03:11

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

vrijdag 18 april 2008

BERICHT UIT GRONINGEN

27 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief