Ruben's Story: 1e ZWEMLES

zondag 6 april 2008

1e ZWEMLES

Hallo allemaal,

Nu maar eens een berichtje zonder vervelende mededelingen of nare berichten. We hebben nog steeds geen oproep gehad vanuit Groningen. Voorlopig zitten we dus nog lekker in Dronten. Wel is er een datum geprikt voor het gesprek met Ruben's behandelend cardioloog nl: 16 april. Dan zullen we meer duidelijkheid krijgen over het te volgen traject. Met Ruben zelf gaat het op het moment redelijk goed. De afgelopen week geen gekke dingen. Wel is hij behoorlijk verkouden geweest, maar dat gaat nu ook alweer de goede kant op.

Verder heeft Ruben deze week 3 kleine stapjes gezet naar zelfstandigheid!!!
Ten eerste heeft hij afgelopen zaterdag vanaf half 12 tot ongeveer 8 uur het helemaal zonder zijn vader en moeder gedaan. Die moesten namelijk tennisen. Wel hadden ze oppas geregeld, nl ome Jos en tante Annemiek. Ook kwam er een verpleegkundige aan huis voor de sondevoeding en de medicijnen. Dat is allemaal prima verlopen, dikke schik met Jos en lekker veel geknuffelt met Annemiek, dus Ruben's dag kon niet meer stuk.
Ook heeft Ruben voor het eerst in het zwembad gezwommen!! We hadden verwacht dat hij in brullen uit zou barsten omdat het water wat kouder was dan zijn kinderbabybadje, maar meneer had het prima naar zijn zin. Sterker nog, voordat we er erg in hadden deed hij al mee aan een wedstrijdje en op de foto is te zien hoe Esmiralda hem moet tegenhouden terwijl hij net, met ruime voorsprong , aan zijn 25e baantje wilde beginnen. Een echt klein waterratje, wat hij duidelijk van zijn moeder heeft, want die was vroeger het zwembad ook niet uit te slaan. In ieder geval voor herhaling vatbaar dus. Als bewijs van deze grootse prestatie hebben we een foto toegevoegd.
En vanavond eigenlijk toch wel een kleine doorbraak op het bebied van zelf slikken, want hij heeft voor het eerst na de operatie weer een speen in zijn mond toegelaten. Hij lag zo lekker op bed te smakken en te spelen dat we dachten: laten we het proberen en dat lukte ook nog!!! Hij was nog niet echt aan het zuigen, maar hij liet het wel toe en moest er af en toe zelfs een beetje om lachen, dus weer een stapje vooruit, op weg naar dikke biefstukken en frikandellen speciaal, lang leve de fopspeen!!!

Tot de volgende keer en dikke knuffels van ons en ons kereltje!!!

16 opmerkingen:

Anoniem zei: He familie,

Wat een leuk bericht om te lezen! En een pracht foto!
En weer op de tennisbaan gestaan! Heel goed! Tot woensdag!

Groet, Marlous; 7 april 2008 om 13:11
Anoniem zei: Goed zeg! Ik kan heel erg goed frikadellen bakken, dus als het zover is, dan hoor ik het wel!
(niets is lekkerder dan een frikadel speciaal na het zwemmen...); 7 april 2008 om 13:31
Anoniem zei: O wat fijn!!! Goede berichten te lezen
Kun je even weer mee vooruit
Nou ik blijf jullie volgen
Groetjes Wietske; 7 april 2008 om 13:46
Anoniem zei: Heej leuk trio,

nou lekker is een keer zoveel goeie berichten
k zou zegge ga zo door!!

liefs het kwartet uit Elburg; 7 april 2008 om 14:53
Unknown zei: Hey!!!
Wat heerlijk, wat een leuk bericht!!! En wat een coole foto zeg, hij showt wel flink met zijn six-pack, hahahahaha!!!!
En dan die speen: GEFELICITEERD!!!
Het is jullie gelukt, een glimlach op mijn gezicht!
Geniet er heerlijk van met elkaar en tot snel horens of ziens maar weer!!!
Dikke knuffel met een kusje op Rubens haren!
Marieke; 7 april 2008 om 17:34
Anoniem zei: He hoi,
Voor we het weten staat hij met z'n pa en ma ook op de tennisbaan. Wat zie je er goed uit Ruben. Nog een knipoog en je bent een echte charmeur in je zwembroek.

Groetjes, Bertine; 7 april 2008 om 19:24
Anoniem zei: Hey,

Wat een topper!!!

Hij ligt daar echt zo van:

"kijk, zo doe je dat, drijven!!!"

Dikke kus; 7 april 2008 om 20:45
Anoniem zei: Hoi luitjes,

Wat een mooie berichten. Gaaf om te lezen. Spannend zo'n dagje weg voor papa en mama??? Maar ook lekker of niet? We denken aan jullie....
liefs, Marlies; 8 april 2008 om 09:07
Anoniem zei: He Zwem Champ! Wat leuk zeg dat jullie hebben gewatersparteld in het grote bad! GAAF DAT JE HET GAAF VOND! En wat fijn dat je papa en mama een dagje zijn gaan tennissen - heel goed en heel knap van hen jou zo toch even een keertje een beetje 'los te laten' / de zorg voor jou even over te dragen aan anderen'! Heel verstandig want ook zij moeten er af en toe even uit om t vol te kunnen houden! Je zult wel trots zijn op jouw stoere papa en mama Ruben! En fijn dat t allemaal te regelen viel op deze manier en zij het als positief ervaarden!
Lieve ZwemKampioen en lieve Esmiralda en Andre; een hele dikke kus van het klusteam van Zeewolde!; 9 april 2008 om 08:30
Anoniem zei: Hé, helemaal super, deze berichten! Goed ook om te lezen dat jullie weer lekker zijn gaan tennissen, SAMEN!!!! En dan die speen, wat een stap!

groetjes
Patrick en Christel, Yonne; 9 april 2008 om 13:08
Anoniem zei: Dag lieve alledrie, wat een fijn bericht om te lezen! En niet 1, maar wel 3 positieve dingen! Zo hoort het! We duimen voor jullie de 16e! liefs uit Utrecht; 9 april 2008 om 17:16
Anoniem zei: Superleuk!
Nico, Hetty & co; 9 april 2008 om 19:29
Anoniem zei: Echt leuk om zo jullie verslag te lezen! Super.
Ik blijf het volgen hoor!

groetjes
Alja; 9 april 2008 om 23:02
Anoniem zei: Jee zeg....Kan Ruben al zwemmen joh?? Hij gaat idd met sprongen vooruit!! Tim is nog lang niet zover!!Nou ja...
En wat goed van dat speentje zeg!! Leuk om te horen.

Nou rustig aan lieve mensen!

Groetjes Cristel en co; 14 april 2008 om 14:08
Anoniem zei: Goed om te lezen dat Ruben zo goed gaat. Alleen maar goede berichten.
Ik blijf jullie volgen.

Monique; 16 april 2008 om 11:28
Anoniem zei: Lieve Ruben,

Wat ben je toch een macho zo in je zwembroek, prachtig hoor!
Geniet er maar van want je moet ook weer naar het ziekenhuis las ik.
En lekker he zuigen op een speen? oefen maar goed dan kan je misschien over een poosje uit een flesje drinken en mag het slangetje uit je neusje.
doe je de groetjes aan papa en mama

Dikke knuffel van
Martiene; 16 april 2008 om 22:35

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

zondag 6 april 2008

1e ZWEMLES

16 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief