Ruben's Story: OPERATIE NU DEFINITIEF

donderdag 20 maart 2008

OPERATIE NU DEFINITIEF

Hallo allemaal,

Vanmiddag is er een telefonisch overleg geweest tussen ons en Dr. Elzenga, Ruben's cardioloog. Ruben is woensdag besproken in het team in Groningen en alle artsen waren het er over eens dat de operatie nu niet langer meer uitgesteld kan worden omdat het bandje zo goed als geen functie blijkt te hebben. Dat betekent concreet dat hij op de wachtlijst is geplaatst en binnen nu en 6 weken voor O.K moet. Alhoewel we na de vorige echo eigenlijk al wisten dat dit zou gaan gebeuren, is het voor ons toch een grote teleurstelling. We hadden zo gehoopt dat er meer tijd gerekt kon worden, maar dat is helaas niet het geval. Volgende week moeten we een afspraak maken met Dr. Elzenga voor een gesprek in Groningen. Dan zullen we uitleg krijgen over wat er precies gaat gebeuren en wat verwachtingen en de risico's zullen zijn. Het zal voor ons mannetje en voor ons een moeilijke periode worden, maar we prijzen ons gelukkig met zoveel lieve familie, vrienden, collega's en kennissen die allemaal op zijn of haar eigen manier met Ruben en ons meeleven. Dat geeft ons veel steun.

Groetjes van Ons en tot gauw.

14 opmerkingen:

Anoniem zei: He alweer nieuws en ik moet toch ook even slikken
Een hele spannende tijd voor jullie en voor Ruben
Fijn dat het medeleven jullie zo goed doet maar wezelijk kunne we zo weinig voor jullie doen
Alle goeds maar weer en sterkte deze komende tijd
Liefs wietske arie NYNKE; 20 maart 2008 om 19:17
Anoniem zei: hè bah! Geniet van elkaar tot de operatie en heeeel veel sterkte!
groetjes
Christel en Patrick, Yonne; 20 maart 2008 om 19:43
Anoniem zei: Lieve mensen, hoewel het eraan zat te komen toch moeilijk als het bericht nu definitief wordt.... We leven met jullie mee en zijn in gedachten bij jullie! liefs uit Utrecht; 21 maart 2008 om 11:55
Anoniem zei: We volgen Ruben trouw en willen jullie bij deze nieuwe ontwikkelingen heel veel sterkte wensen voor de komende spannende tijd. We denken aan jullie!!

Groeten Alice Stegehuis; 21 maart 2008 om 12:09
Anoniem zei: Heel veel sterkte toegewenst , voor de komende operatie leef met jullie mee.; 21 maart 2008 om 16:12
Anoniem zei: Wens jullie fijne paasdagen toe, het berichtje hierboven is ook van mij maar was mijn naam vergeten te vermelden .
groetjes , Janny; 21 maart 2008 om 16:14
Anoniem zei: Heel erg veel sterkte we denken aan jullie! H+A van Riesen; 22 maart 2008 om 19:21
Anoniem zei: We denken veel aan jullie!!Zeker in deze spannende tijd van aanhoren hoe eea zal gaan verlopen.Heel veel sterkte en liefs van ons.
Groetjes van Ben, Alona Edwin, Hennita en Ylsa.
En ook een dikke knuffel van ons voor Ruben!!; 22 maart 2008 om 21:17
Anoniem zei: Dag alledrie,

Nou, ik lees net het bericht en zie dus dat het bijna zover is. Héél spannend allemaal. De foto heb ik even groot bekeken, maar die is superleuk !! Ik spreek je denk ik nog wel, maar anders wensen we jullie heel erg veel sterkte !!

Groeten, de Esselink-family; 26 maart 2008 om 13:23
Anoniem zei: Heej familie,
k kreeg gewoon kippevel van jullie laatste berichtje, het had voor jullie alle drie zo goed geweest als er nog min. een half jaar tijd geweest was maar helaas. T wordt een zware tijd voor jullie maar tot die tijd maar extra genieten en uitrusten!
En als je er eens eff uit wil zijn jullie natuurlijk van harte welkom bij ons in Elburg!!
Liefs Annemarie, Richard en de kids; 26 maart 2008 om 18:45
Anoniem zei: Hoi Andre en Esmeralda

Ik had vandaag onze (schoon)zus Alona aan de lijn en die vertelde over de spannende tijd die jullie nu voor de boeg hebben.

Deze blog heb ik van haar gekregen en heb een aantal stukken gelezen en de prachtige foto's bekeken van jullie prachtige mannetje.

Wij wensen jullie heel veel sterkte voor de komende vreselijk spannende en moeilijke tijd!!

Groetjes Arjan en Willy; 27 maart 2008 om 21:03
Anoniem zei: Lieve drie,
Wat maken jullie toch veel mee. Spannend hoe het gesprek met de cardioloog zal gaan. We blijven aan jullie denken.
Liefs, Marc, Geranda, Thomas en Sofie; 1 april 2008 om 20:39
Anoniem zei: heej Ons,
een dikke knuffel voor jullie
xxx joep en carolien; 3 april 2008 om 17:41
Anoniem zei: hallo andre en esmeralda en ruben
Ook wij leven met jullie mee in deze moeilijke periode.

groetjes uit Epe; 6 april 2008 om 14:07

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

donderdag 20 maart 2008

OPERATIE NU DEFINITIEF

14 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief