Ruben's Story: Controlebezoek bij dr. van Unen

woensdag 20 februari 2008

Controlebezoek bij dr. van Unen

Afgelopen maandag moest Ruben weer voor controle naar dr. van Unen. Dr. van Unen was erg tevreden over Ruben. Ruben weegt nu 6215 gram, houdt geen vocht vast, de lever is niet vergroot en Ruben ziet er goed uit. De arts gaf aan dat we samen eens moesten nadenken of we bij Ruben een PEG sonde willen laten plaatsen. De sonde zal toch een langer verhaal worden dan we hadden gedacht. Samen met logopedie zijn we hard aan het oefenen om Ruben weer aan het slikken te krijgen. Het gaat wel steeds beter, dat Ruben meer toe laat in zijn mondje, maar nog niet afdoende. Hij laat geen flesje melk toe en geen hapje fruit. Dus ja!!!! Het nadeel van een PEG sonde is, is dat deze geplaatst wordt onder narcose. Ruben en narcose zijn geen vriendjes van elkaar. Het plaatsen van de PEG sonde zal ook in Groningen plaats vinden omdat ze in Zwolle Ruben niet onder narcose willen brengen vanwege het hartprobleem. Maar goed, het is nu nog niet aan de orde. Een andere reden voor het plaatsen van de PEG is omdat Ruben tijdens de voeding veel last van krampen heeft en zich overstrekt. De ene keer gaat het beter dan de andere keer. Maar hij heeft dan echt last van de voeding en dat is echt zielig om te zien. Vanaf volgende week zullen we ook regelmatig naar fysiotherapie gaan. Volgens mij hebben we dan ook alles gehad. De logopediste, dietiste en fysiotherapie. Geeft niks! Want wij doen alles wat voor Ruben het beste is. 13 Maart gaan we weer naar van Unen en dan zal de cardioloog uit Groningen er ook zijn. Hopelijk krijgen we dan antwoorden op bepaalde vragen, o.a. wat de maatstaven zijn voor de volgende operatie. Wanneer gaat dat plaats vinden, ecttt.............. 13 Maart zal Ruben ook weer een echo krijgen om te kijken hoe het met het bandje om de longslagader gaat en hoe het verder met het hartje gesteld is. Volgens mij heb ik nu alles wel verteld en anders komt dat later nog.

High Five van Ruben

Groet Esmiralda

en vast ook van Ruben zijn papa die nu aan het werk is.

10 opmerkingen:

Unknown zei: Hallo lieve drie!!!
Goed nieuws!!! Jullie kleine man wordt al groot!!! Leuke foto weer!
Ik zie jullie vrijdag en dan praten we verder!!!!
Dikke knuffel en high five terug!!!
Marieke; 20 februari 2008 om 11:11
Anoniem zei: Hoi,
fijn dat Ruben is gegroeid en geen vocht vast houdt. Een hele geruststelling moet dat zijn voor jullie.
Mooie foto hoor! Wat een moppie!

Groetjes Erika; 20 februari 2008 om 12:51
Anoniem zei: Wat een prachtige blauwe ogen heeft jullie mannetje!!; 20 februari 2008 om 13:36
Anoniem zei: Fijn dat jullie goed nieuws hebben gehad, dat de dokter ook tevreden is. Alleen jammer dat het slikken nog niet echt wil.
Prachtige foto!

Farah zegt... dank je wel Ruben voor het kusje, ik voel me al wat beter!!!

Groet,
Henriëtte en Farah; 20 februari 2008 om 15:05
Anoniem zei: hoi Ruben
Zo wat een nieuws weer he vent
Goede berichten dat het zom maar door mag gaan
wij wensen jullie alle goeds toe
Groetjes wietske
Ps wat een pracht foto echt mooi; 20 februari 2008 om 18:58
Anoniem zei: Hoi,

Wat een ventje is het toch.
Geweldig.
Groeten uit Wezepkkmpy; 21 februari 2008 om 11:56
Anoniem zei: Het blijft iedere keer weer bijzonder om te lezen hoe het met jullie alle 3 gaat.

Houd ons vooral op de hoogte!

Knuffel voor Ruben.

groeten,

Alja; 21 februari 2008 om 15:35
Anoniem zei: Hoiiii
De foto's van Ruben zijn echt heel leuk, maar in 't echie is ie nog veel leuker. Ik vond het erg leuk om hem laatst weer te zien. Hij is echt gegroeid.

Succes verder en lekker blijven genieten van Ruben.
Groetjes Bertine en een knuffel van Kars; 21 februari 2008 om 15:50
Anoniem zei: Hey Ruben,

Wat zie je er weer lekker uit!! Ik hou wel van kakkers hoor!! ;-)
Daarom wil ik je vragen.....
Wil je met me trouwen??

Liefs Cristel; 22 februari 2008 om 01:36
Anoniem zei: Wat een lieve schat hebben jullie! En een betere papa en mama kan Ruben zich niet wensen! Ruben ziet er hartstikke stoer uit, wat een kereltje! Super om deze positieve ontwikkelingen te kunnen lezen.
groetjes Geranda.; 25 februari 2008 om 14:58

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 20 februari 2008

Controlebezoek bij dr. van Unen

10 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief