Gisteren een klein kakkertje, vandaag een stoere vent!

De foto is genomen net voordat we voor logopedie richting Zwolle zouden vertrekken. Zoals jullie zin had Ruben er niet echt veel zin in. Logopedie ging redelijk, geen vooruitgang met de vorige keer. Ruben was vandaag even belastbaar, maar daarna was het gebeurd.

Wij wensen jullie allen een goed en gezellig weekend toe en tot volgende week!!!

Groet Esmiralda

Geweldig, .....deze kleren. Ik noem Ruben al, ons kakkertje!!!! Jullie zullen wel gedacht hebben heeft Ruben geen andere kleren dan het LIEF en STOER shirt en het gestreepte shirt. Jawel hoor, een kast vol!

Controlebezoek bij dr. van Unen

Afgelopen maandag moest Ruben weer voor controle naar dr. van Unen. Dr. van Unen was erg tevreden over Ruben. Ruben weegt nu 6215 gram, houdt geen vocht vast, de lever is niet vergroot en Ruben ziet er goed uit. De arts gaf aan dat we samen eens moesten nadenken of we bij Ruben een PEG sonde willen laten plaatsen. De sonde zal toch een langer verhaal worden dan we hadden gedacht. Samen met logopedie zijn we hard aan het oefenen om Ruben weer aan het slikken te krijgen. Het gaat wel steeds beter, dat Ruben meer toe laat in zijn mondje, maar nog niet afdoende. Hij laat geen flesje melk toe en geen hapje fruit. Dus ja!!!! Het nadeel van een PEG sonde is, is dat deze geplaatst wordt onder narcose. Ruben en narcose zijn geen vriendjes van elkaar. Het plaatsen van de PEG sonde zal ook in Groningen plaats vinden omdat ze in Zwolle Ruben niet onder narcose willen brengen vanwege het hartprobleem. Maar goed, het is nu nog niet aan de orde. Een andere reden voor het plaatsen van de PEG is omdat Ruben tijdens de voeding veel last van krampen heeft en zich overstrekt. De ene keer gaat het beter dan de andere keer. Maar hij heeft dan echt last van de voeding en dat is echt zielig om te zien. Vanaf volgende week zullen we ook regelmatig naar fysiotherapie gaan. Volgens mij hebben we dan ook alles gehad. De logopediste, dietiste en fysiotherapie. Geeft niks! Want wij doen alles wat voor Ruben het beste is. 13 Maart gaan we weer naar van Unen en dan zal de cardioloog uit Groningen er ook zijn. Hopelijk krijgen we dan antwoorden op bepaalde vragen, o.a. wat de maatstaven zijn voor de volgende operatie. Wanneer gaat dat plaats vinden, ecttt.............. 13 Maart zal Ruben ook weer een echo krijgen om te kijken hoe het met het bandje om de longslagader gaat en hoe het verder met het hartje gesteld is. Volgens mij heb ik nu alles wel verteld en anders komt dat later nog.

High Five van Ruben

Groet Esmiralda

en vast ook van Ruben zijn papa die nu aan het werk is.

Valentijnsbloemen van mijn allerliefste zoontje!!!

Onze eerste Valentijnsdag samen en dan zo verrast worden!

Wat doe je als je zoon even geen sonde heeft...........

heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel foto's maken! Ik durf haast niet te zeggen hoeveel!!! Haahahahah! Vorige woensdag moest Ruben zijn sonde verwisseld worden. Voordat de nieuwe ingebracht werd hebben wij Ruben zijn wang flink gekust en geknuffeld. Ook hebben wij geprobeert of Ruben zijn flesje wou. Maar helaas, daar trapte meneertje niet in, dan maar een fruithapje. Een klein dipje op zijn lip of tong lukt wel maar echt een hap van het fruithapje lukt niet. Ruben verslikt zich dan, krijgt het echt niet weg.

Wanneer Ruben zich verslikt moet je hem in zijn gezicht blazen zodat hij daarvan schrikt en alsnog slikt, of je moet hem op de zij draaien, oppakken en/of uitzuigen. Ons mannetje kan dan heel benauwd en angstig kijken.

Gisteren zijn we weer naar logopedie geweest. Ruben laat steeds meer in zijn mondje toe. Hij kijkt nog wel eens zo van wat gaan jullie allemaal doen. We hebben nu een fles mee naar huis gekregen waar alleen melk of water uit komt als je er in knijpt of als je er aan zuigt. Zo heeft Ruben niet gelijk een druppel in zijn mond maar pas echt als hij iets zelf doet.

Om Ruben vertrouwen te geven dat we niks lelijks bij zijn mondje doen, doen wij nog steeds oefeningen. Eerder heb ik al z'on oefening beschreven maar nu moeten wij ook meerdere malen langs zijn tandvlees gaan met onze vinger. Zowel boven als beneden en van links naar rechts. Moet zeggen dat dat steeds beter gaat. Ruben laat dat steeds langer en meer toe.

Maar dat is met alles! Langzaam aan zie je Ruben opknappen en ontwikkelen. Hij volgt je zo mooi, kan super lachen, probeert echt gericht te pakken. Tuurlijk is Ruben ook wel eens verdrietig, maar dan heeft hij bijv. last van krampjes of is hij erg moe.

De afgelopen dagen hebben wij heerlijk genoten van het mooie weer. Vele kilometers hebben wij samen afgelegd, heerlijk! Dat is samen genieten.

Afgelopen weekend zijn papa en zoon samen geweest. Mama is sinds een half jaar weer aan het werk gegaan. I.v.m. onze situatie ga ik twee weekenden per maand werken zodat ik door de weeks thuis ben. Moet zeggen dat het fijn was om weer op het werk te zijn. Ik ben een poos weg geweest maar je zit er ook zo weer. Het voelde goed, weer gezellig onder de collega's en de zorg in.

Komende maandag moet Ruben weer naar dr. van Unen. Wij zijn erg benieuwd wat hij van Ruben vindt.

Ik ga mijn zoon sondevoeding geven, tot zo ver deze update!!!

Tot de volgende keer!

Lieve Valentijngroetjes van Ruben

Groet Esmiralda

Ruben bij zijn papa op het werk, Amevo!!!

Ruben is weer gegroeid!!!

Wat zijn wij toch trots op ons mannetje! Hij doet het zo goed, hij ondergaat alles maar. Van de cardioloog in Groningen, naar de kinderarts in Zwolle, naar logopedie in Zwolle en dan vandaag weer naar het consultatiebureau. 5 maanden oud en dan al een hele geschiedenis op je naam hebben staan. Het is wat!! Maar ons mannetje is dapper en sterk! Hij is weer aangekomen, Ruben weegt nu 6005 gram, jajajaajj!

Wij genieten enorm van Ruben. Hij volgt je al echt, hij pakt met zijn handje je vinger vast en grijpt naar je neus of wang en onze brillen moeten er ook aan geloven. Het is zo mooi om te zien hoe Ruben zich ontwikkeld. Ruben vermaakt zich ook prima in de box en in de wipstoel, kan al lekker koeleloeren en de blaadjes aan de bomen vindt hij ook erg interessant. Dagelijks maken Ruben zijn pappa en Ruben een vreugdedans, Ruth Jacott is hun muziek. Deze dans is echt genieten, zowel voor pappa, mamma als Ruben.

Langzaam aan laat Ruben meer toe in zijn mondje. Door de oefeningen van logopedie maken we vorderingen. Andre heeft ook een fruithapje geprobeert. Ruben zei daar geen nee tegen, alleen het weg krijgen ervoor lukt nog niet. Maar hij liet het in ieder geval toe, wat hij met water en melk niet doet. Hopelijk komt er een dag dat het slikken weer gaat lukken en dat de sonde eruit mag en kan.

Voor nu stop ik, want er moet eten gekookt worden. Vanavond of morgen ga ik weer verder! Een fijne avond en eet smakelijk voor straks!

Dikke kus van Ruben
Groet Esmiralda