dinsdag 8 januari 2008

Wat een dag!!!!


Wat een dag, eerst de accu van de auto kapot, toen een auto van mijn schoonouders geleend, vervolgens naar Groningen en daarna weer naar mijn schoonouders om de auto weg te brengen en om onze eigen auto weer op te halen want die was inmiddels gemaakt! Op het moment dat we naar huis wilden komen we er achter dat de autodeuren niet open gaan, de sleutels blijken nog in de auto te zitten. Raraarraar, hoe kunnen alle deuren dan niet open gaan, als wij hem zelf niet op slot hebben gedaan. Vervolgens is mijn vader naar ons huis geweest om de reservesleutel te halen en een tijd later konden wij naar huis.

Maar goed, hoe was het in Groningen, de arts heeft aangegeven dat hij Ruben zijn situatie niet slecht vindt maar ook niet goed. Ruben was maar iets aangekomen, heeft last van taai slijm, is onrustig, het marmeren in zijn gezichtje, het spugen tijdens en/of na de voeding. Positief is dat Ruben geen vocht vast houdt, is niet uitgedroogd en de lever is niet vergroot. De arts heeft Ruben lichamelijk onderzocht en bloed afgenomen. Na overleg met een collega zijn de volgende afspraken gemaakt, het medicijn clonidine (rustgevend)gaan we afbouwen, de sondevoeding langzaam ophogen, Ruben krijgt een medicijn tegen het spugen en Ruben gaat naar een logopediste omdat het slikken moeizaam gaat. Volgende week gaan wij naar Zwolle om te kijken of Ruben aangekomen is en voor lichamelijk onderzoek en hopelijk kunnen we gauw naar de logopedist. Over 2 a 3 weken moeten we weer naar Groningen en dan krijgt Ruben een echo van zijn hartje. Doordat Ruben niet goed groeit kan het bandje om zijn longslagader zijn werk ook niet doen. Of het bandje effect gaat hebben weten we nog niet, daarbij weten we ook nog niet wanneer de operatie aan Ruben zijn hartje zal plaatsen. Of dat ze eerst dat bandje nog strakker gaan zetten, allemaal vraagtekens. Dat Ruben de laatste tijd onrustig is (ook 's nachts wat wij niet gewend waren) kan te maken hebben met de medicatie(morfine, clonidine en lorazepam) die hij gehad heeft, afkickverschijnselen maar het kan ook zijn dat Ruben moet wennen aan de rust in huis. Op de afdeling en op de IC was het altijd druk en waren er veel geluiden. De arts gaf aan dat dit tijd nodig heeft. Het bezoek aan Groningen heeft ons goed gedaan in die zin dat er naar ons geluisterd werd en dat er afspraken gemaakt zijn. Met het gevoel van gisteren zaten we zo verkeerd nog niet.

Ik ga gauw mijn bed opzoeken, weltrusten en slaap lekker!

Groet Esmiralda

9 opmerkingen:

Anoniem zei

Hey Esmiralda, Andre en Ruben, wat een hectische dag voor jullie gisteren. Fijn dat jullie wat antwoorden op vragen hebben gekregen en wat concrete aktiepunten, dat biedt houvast. Hoop dat Ruben er goed op gaat reageren. Hij blijft in ieder geval lachen, wat een dude!
liefs Sjors

Anoniem zei

Hoi alle drie...
Wat een pittig dagje Grun zeg!!!Het blijft spannend en intensief voor jullie. Maar wel fijn dat hij geen vocht vast houdt en ja medicijnen hebben vaak veel invloed op zo'n klein lichaampje!!Fijn dat er goed naar jullie is geluisterd en dat er afspraken zijn gemaakt. Wat een scheet van een kereltje en een mooie foto!!!!Op wie lijkt hij nou het meest???
Een hele dikke knuffel voor jullie alee drie en toy toy liefs van Ameland

Anoniem zei

Hallo,

wat een dag zeg! Wel fijn dat er naar julie werd geluisterd en dat Ruben goed is onderzocht in Grun. Het blijft wel spannend he?

Succes met alles!

Groetjes Erika

Anoniem zei

Jemig, fijn dagje hoor!Goed dat er weer even goed naar Ruben is gekeken.Geeft weer een rustiger gevoel denk ik.Wat is het een lekker ventje op de foto zeg!!Leuk om te zien!

Groetjes Cristel

Anoniem zei

Hallo...
Toevallig kwam ik op jullie site terrecht van jullie prachtig zoontje toen ik aan het googelen was over de open ductus botali.. Toen ik die foto zag waar jullie zoontje op de bank met sondevoeding ligt, was het net of ik mijn eigen kindje zag.
Mijn zoonje is nu bijna 5 maanden en heeft ook een open ductus botali en een vernauwing bij de aortoa en ook wij lopen bij het umcg in Groningen. Hij is net weer thuis nadat hij weer 4 weken in het ziekenhuis heeft gelegen omdat hij vol met vocht zat en (jawel..) in het ziekenhuis het RS virus had opgelopen. Maar het gaat nu weer goed gelukkig!
Ik las dat het bij jullie zoontje nog veel gecompliceerde ligt allemaal en wil jullie dan ook veel sterkte toewensen en geniet lekker van jullie mannetje!

Gr. Margan

Anoniem zei

Hallo Esmiralda, Andre en Ruben,

Zul je altijd zien he, heb je zo'n belangrijke afspraak, laat de auto jullie in de steek!
Gelukkig naast de zorgelijke dingen wat betreft de gezondheid van Ruben, ook lichtpuntjes.
Fijn dat de puntjes weer even op de i zijn gezet gisteren in Groningen. Daar kunnen jullie weer wat mee. Hopelijk pakt Ruben het goed op.
Hij is wel een schatje zeg!!!
Heel veel succes en sterkte weer.

Groetjes, Sonja

mark en san zei

wat vervelend...al die onzekerheden en vraagtekens en als maar tijd...tijd...

heel veel sterkte!
Blijf doorvechten dappere ruben, paps en mams!

zoen mark en san

Anoniem zei

Pfft, wat een pech kun je hebben idd, en dat de auto dan bijv. ook nog eens niet opengaat als je denkt dat t eindelijk allemaal geregeld is. Lekker handuuuuug allemaal, zit je net op te wachten zeg maar. Valt wellicht onder het mom 'later kunnen we erom lachen' - of zo iets... ???
Wat een mooie foto's toch van Ruben zeg! Ruben ik vind je een knappe vent!
Sterkte met het verwerken van alle info en berichten van het dagje ziekenhuis weer... op naar de volgende, nu eerst weer even op de rit komen en blijven.
Liefs, Carolien

Anoniem zei

Hij is om op te vr*ten! Als jullie een nachtje willen doorslapen breng hem gerust naar Elburg!
liefs en alle goeds!

Nico, Hetty en co