Ruben's Story: Controle afspraak is verplaatst!!!

woensdag 2 januari 2008

Controle afspraak is verplaatst!!!

De controle afspraak van morgen gaat niet door! Deze is verplaatst naar dinsdag 8 januari om 16 uur!!!! Dus nog even een paar dagen wachten en dan weten we meer over hoe ze het in Grun vinden gaan met Ruben.

Veel Liefs Esmiralda

10 opmerkingen:

Anoniem zei: Lieve Esmiralda, Andre en Ruben, wat heerlijk voor jullie dat jullie oud en nieuw thuis hebben mogen doorbrengen; een fantastisch warm welkom zo te zien/lezen. We hopen voor jullie dat Ruben het zo goed blijft doen, en elke dag een stukje verbeterd. Het zal wederom een spannend, bewogen jaar voor jullie worden maar we wensen jullie alle goeds en liefde voor 2008!!
liefs Dave en Sjors; 3 januari 2008 om 05:07
Anoniem zei: Wat balen ofnie dat de afspraak is verplaatst!! Hopelijk word Ruben wel steed een beetje sterker.Nou geniet intussen maar lekker van elkaar.Kan me voorstellen dat het de afgelopen dagen even jullie weg zoeken was. Maar wat is het weer fijn om thuis te zijn he!!Ik hoop dat 2008 een mooi jaar word voor jullie!

Liefs Cristel; 3 januari 2008 om 11:18
Anoniem zei: Hoi Esmiralda, Andre en Ruben,

fijn dat jullie weer thuis zijn met z'n drietjes.
even weer tot rust komen als dat jullie hopelijk goed gezind is.

bij deze wil ik jullie ook de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar meegeven.

sterkte maar weer voor de komende tijd.

groetjes joke.; 3 januari 2008 om 14:36
Anoniem zei: wat fijn dat wij op deze manier jullie kunnen volgen .
jullie hebben al heel wat moeten meemaken als jonge ouders.
wij wensen jullie met je drietjes een gezond en een voorspoedig nieuwjaar.
wij denken aan jullie en blijven jullie volgen veel kracht en sterkte toegewenst.
groetjes uit Urk
Rein en Anneke Kramer.; 3 januari 2008 om 19:23
Anoniem zei: Lieve Esmiralda, Andre en Ruben,

Goed te horen dat jullie het nieuwe jaar met zijn 3en konden beginnen.... en wel thuis!!!
Alle goeds de komende tijd

Liefs Herma van der Vegt; 4 januari 2008 om 11:02
Anoniem zei: Beste alle-3

Hierbij natuurlijk de allerbeste wensen voor 2008 toegewenst! Een goed begin (thuis met z'n 3-en) is het halve werk zeggen ze wel eens maar ik hoop zeker dat dit ook voor jullie geldt dit jaar.

Sterkte met de controle bij de arts volgende week en een hele dikke knuffel voor onze held Ruben.

Groetjes Bertine Lohuis; 4 januari 2008 om 13:49
Anoniem zei: Hoi hoi
nOg een paar dagen en dan weten jullie weer wat meer
Hoe is het verders??
Groet wietske; 6 januari 2008 om 19:48
Anoniem zei: Hallo alledrie,

Fijn om te lezen dat jullie de jaarwisseling thuis konden vieren. En dan heerlijk met z'n drieën, dat moet een bijzonder moment geweest zijn.
Wij wensen jullie vanuit Elburg een 2008 vòl fijne momenten en goede berichten !!! Dat het voor jullie maar een goed jaar mag worden !!

Groeten van "de Esselinkjes"; 7 januari 2008 om 14:31
Anoniem zei: Hallo Esmiralda, Andre en Ruben,

Alsnog de aller allerbeste wensen voor 2008!!!
Ik hoop dat jullie de afgelopen week lekker tot rust zijn gekomen en van elkaar hebben genoten.
Ik wens jullie morgen veel succes toe in Groningen en hoop op goede berichten.

Groetjes, Sonja; 7 januari 2008 om 19:51
Anoniem zei: Lieve alle drie,
Eindelijk jullie site eens helemaal doorgelezen. Volgens mij ben ik weer aardig op de hoogte. Wat een spannende tijd is 2007 voor jullie geweest, maar wat een geweldige kerel is jullie Ruben. Wat moet hij al veel meemaken in zijn jonge leventje, maar wat straalt hij veel plezier uit op de foto's. Dat vond ik nog het allermooiste om te zien, dat gelukkige koppie.
Ook 2008 heeft nog voldoende voor jullie in petto en daar wou ik jullie heel veel sterkte mee wensen.
Kus Annemieke

Hee jullie drie:)
nog gelukkig nieuwjaar en veeel geluk met ruben. STAN

Hee Andre en Esmiralda, ik wens jullie een fijn leven met de stoere Ruben, hopen dat het een topper wordt !
Arne; 23 januari 2008 om 16:07

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 2 januari 2008

Controle afspraak is verplaatst!!!

10 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief