Ruben's Story: ALLEEN MAAR GOED NIEUWS!!!

dinsdag 29 januari 2008

ALLEEN MAAR GOED NIEUWS!!!

Super blij en opgelucht zijn we na de controle van vanmiddag in Groningen. Er is een hartfilmpje gemaakt, maar veel belangrijker, een echo van zijn hartje en dan met name van de longslagader waar het bandje is geplaatst. Uit die echo blijkt dat het drukverschil in zijn longslagader en de longen is toegenomen wat feitelijk inhoud dat het bandje iets strakker is komen te zitten. Ook is Ruben vanmiddag weer gewogen. Ons mannetje is vet goed bezig, want hij weegt inmiddels alweer 5770 gram, wat een gemiddelde groei van ongeveer 130 per week is. Dat mag nog ietsie meer, maar we zijn erg tevreden en blij. Vooral dat het bandje nu toch eindelijk effect lijkt te gaan hebben. Hoe meer het bandje doet, des te langer kunnen we de operatie uitstellen, des te groter de kans dat die goed verloopt. Is al die moeite, spanning en stress toch niet voor niets geweest. Over 3 weken weer naar Zwolle naar dr. van Unen en dan op 13 maart weer naar Zwolle naar dr. van Unen en dr. Elsinga (zij komt 1 x per 2 maanden vanuit Groningen naar Zwolle voor consulten). Maar voorlopig dus even een stukje ontspannen en een beetje last van onze schouders!!!!!!

Blij blij blij blij blij blij blij blij blij.

Dikke knuffels van ons!!!

21 opmerkingen:

Anoniem zei: Geweldig!!!
Het is jullie zo gegund.

Groetjes, Sonja; 29 januari 2008 om 23:11
twentyland zei: vet goed inderdaad! goed bezig die kleine dikkerd. hehe. daar worden veel mensen blij van, vermoed ik.
alle goeds,
jc; 30 januari 2008 om 07:42
Anoniem zei: Joehoeoeoe, Hoera voor Ruben! Wat doe je het goed joh. We zijn super blij voor jullie. Lekker van genieten!

Groetjes Bas Marjon Maartje en Joep; 30 januari 2008 om 08:17
Anoniem zei: heel fijn voor jullie ,nu even rust en even gewoon met zijn drieen , ontspannen .
lieve groetjes
henk en annet vR; 30 januari 2008 om 09:17
Anoniem zei: hallo,

Mooi om te lezen dat het goed gaat. Wij hopen samen met jullie dat het zo door gaat.

groetjes,

Wilma & Ronald; 30 januari 2008 om 09:30
Anoniem zei: He hallo,
Het is goed om te lezen dat het allemaal zo goed gaat met Ruben. Hij ziet er goed uit. Ik blijf het verhaal volgen.

Groetjes,
Monique ( Heerhugowaard ); 30 januari 2008 om 12:55
Anoniem zei: Wij hebben een vreugde dansje gedaan voor Ruben en zijn papa en mama. Goed nieuws zeg!
Ruben ziet er goed uit op de foto's, wat een lekker ventje.
Groetjes Bertine en Kars; 30 januari 2008 om 13:28
Anoniem zei: Wat een fijn, fijn nieuws! We zijn heel blij voor jullie en trots op Ruben!; 30 januari 2008 om 14:11
Anoniem zei: Super. We zijn heel blij voor jullie alledrie. Trouwens, fijn dat Ruben zo goed onder controle staat, geeft vast ook een goed gevoel. Houd moed!
Liefs van Ton en Annelies.; 30 januari 2008 om 15:04
Anoniem zei: Dat is idd goed nieuws!
In de reacties geven mensen aan dat Ruben zo'n fotomodel is, nou z'n mams kan d'r anders ook wat van zie ik wel hoor! Vind t alleen wel jammer dat de tekst op Ruben's trui op die blauwe van haar mist hoor. Zet 'm op de komende drie weken, op naar de volgende controle maar eerst nog even lekker niet!
Carolien; 30 januari 2008 om 18:32
Anoniem zei: Ook vanuit huize berkeveld dit zeer
goede en positieve nieuws gelezen
Het gaat hopelijk nu echt de goede kant op maar dat is jullie dan ook heel erg GEGUNT!!!!!!!!!

GA zo door en we zien elkaar volgende week
Groetjes wietske en de rest; 30 januari 2008 om 19:19
Anoniem zei: Gefeliciteerd met alle goede berichten. Ik wens jullie een paar heerlijk ontspannen weken toe.
Liefs,
Hanny.; 30 januari 2008 om 21:45
Anoniem zei: Wij zijn ook blijblijblij!!!
Geweldig nieuws!

Groet,
Henriëtte; 31 januari 2008 om 13:10
Anoniem zei: Hallo andre, Esmiralda en Ruben,

fijn dat het goed gaat daar bij jullie.
hou dat zo en geniet van elkaar.

groetjes Joke; 31 januari 2008 om 15:40
Anoniem zei: Hey Andre, Esmiralda en Ruben,

Ik ben blij om te lezen dat alles goed gaat. Ik kijk regelmatig ff.
Ruben ziet er goed uit.
Gelukkig groeit hij goed. Ontspan maar lekker even met z'n drietjes.

Groetjes Tamara (tce); 1 februari 2008 om 12:00
Anoniem zei: Nou, eindelijk weer goed nieuws. Fijn hoor!

Groetjes, Henriëtte; 1 februari 2008 om 13:39
Anoniem zei: Super al dat goeie nieuws!!!
Eindelijk tijd om te genieten.

liefs van de vier Beekhuisjes uit Elburg; 1 februari 2008 om 16:19
Anoniem zei: Omdat we jullie al een tijdje niet gesproken hebben, even laten weten dat we Ruben wel bijhouden!
Overigens is dat wat moeilijk met zo'n hardloper in de plus, terwijl in met Sonja B. in de min wil.
Met twee muren en een straatbreedte ertussen lieve groeten en een knuffel.
Alaaf!!; 1 februari 2008 om 16:50
Anoniem zei: Wat fijn al dat goede nieuws!!
Super!

Groetjes Erika; 2 februari 2008 om 22:05
Anoniem zei: Hallo Esmiralda, Andre en Ruben,

Zelfs in de nachtdienst wordt de ontwikkeling van Ruben op de voet gevolgt!!!! Wat fijn die positieve berichten!

de nachtzusters Bianca en Herma; 4 februari 2008 om 03:02
Jessica zei: Hallo,

Wat fijn dat het zo goed gaat met jullie zoontje.
Wel spannend allemaal.

Groetjes,

Jessica
(mama Anne-Belle 4,5 jaar ook geboren met een compleet AVSD en Tijmen); 4 februari 2008 om 13:00

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

dinsdag 29 januari 2008

ALLEEN MAAR GOED NIEUWS!!!

21 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief