Ruben's Story: We zijn weer thuis........Ruben in zijn ziekenhuisbedje!!!!

woensdag 28 november 2007

We zijn weer thuis........Ruben in zijn ziekenhuisbedje!!!!

We zijn weer thuis omdat de CRP waarde in Ruben zijn bloed te hoog is. De waarde is 50 en normaal zit dat rond de 5. Dit houdt in dat er ergens een (beginnende)ontsteking zit. Komende maandag moeten we weer bloedprikken en de uitslag door bellen naar Groningen. Wanneer het CRP goed is wordt er een nieuwe operatiedatum gepland. Deze zal dan zo spoedig mogelijk plaats vinden. Mocht het CRP maandag nog niet goed zijn dan moeten we een paar dagen later weer het CRP laten bepalen.

Dit berichtje geeft ons een dubbel gevoel. Aan de ene kant leef je 2 1/2 week naar het moment dat ze bellen en dan ben je daar...... en dan gaat het niet door. En aan de andere kant wanneer ze nu zouden opereren dan heb je extra kans op complicaties en dat kunnen we niet gebruiken. Het ziekenhuis neemt geen enkel risico en daar kunnen wij alleen maar achter staan.

Dus op naar een goed CRP!

Groet Andre en Esmiralda
Een glimlach van Ruben (want Ruben lacht er niet minder om)

13 opmerkingen:

wij zei: Hallo jullie,

Teleurstellend dat de waardes niet in orde waren, sterkte de komende tijd.

Liefs Jannes, Margriet en Berdine.; 28 november 2007 om 18:34
Anoniem zei: heeeee ik had je sms al ontvangen en ik begrijp heel goed wat je bedoelt met dubbel gevoel
Dit zal rationeel gezien zeker het beste zijn maar goed qua emoties leef je er naar toe
Nou spannende tijd dus weer
Alle goeds maar weer uit zwolle
gewenst door Wietske en de rest hier; 28 november 2007 om 18:59
Unknown zei: Dag lieve mensen!!!

Pfff zeg... wat een emoties zal dit teweeg brengen...
Inderdaad: op naar een goed CRP!!!
Heel veel succes en sterkte...
We denken aan jullie!!!
Dikke knuffel, Marieke en Emiel; 28 november 2007 om 20:02
Anoniem zei: Hallo daar, jammer dat het vandaag niet door kon gaan. Hoor net dat Esmi ook al gebeld had, dank je en we wensen jullie heel veel sterkte. Hopelijk daalt de waarde snel.
groetjes van Jenet en de rest van de familie.; 28 november 2007 om 22:31
Anoniem zei: Ruben had er vandaag gewoon nog niet zo'n zin in denk ik. Ik hoop dat de waardes gauw goed zijn. Hij ligt er wel heel lief zeg, in het ziekenhuis bedje. Heerlijk manneke!

Groetjes van ons 4; 29 november 2007 om 12:24
Alja zei: Hallo!

Jammer dat de operatie nu niet door kan gaan, zeker omdat jullie je er toch op hebben voorbereid.
Sterkte ermee!
Verder heb ik erg genoten van de mooie foto's van Ruben!
Vergeet hem niet te knuffelen....

groeten,

Alja; 29 november 2007 om 17:04
Anoniem zei: Hé alledrie,

Wat jammer dat Ruben niet geopereerd kon worden. Maar het is goed dat de doktoren geen risico's nemen. Ruben is daar duidelijk in goede handen. En nu maar hopen en erop vertrouwen, dat de bloedwaarden gauw weer goed zijn.
Wij blijven jullie volgen en wensen jullie al het goede toe.

Liefs van Ton en Annelies.; 29 november 2007 om 20:17
Anoniem zei: Hoi Esmiralda en andré,

sneu voor jullie dat de operatie niet door kon gaan.
hopenlijk gaat het gauw beter met Ruben,zodat hij spoedig geholpen kan worden.

sterkte de komende tijd.

groetjes Janny en Joke; 30 november 2007 om 12:50
Anoniem zei: Ik sluit mij aan bij wat er allemaal al geschreven is.
Maar ik zie op de foto dat jij wel heel lekker kan slapen in een ziekenhuisbedje. Dag lieve Ruben!

Henriëtte W; 30 november 2007 om 14:14
Anoniem zei: HOi alledrie,
Had even niet op de weblog gekeken en zie dat ik heel wat gemist heb. Jeetje wat een spannende tijd en nu gaat het (voorlopig) niet door.
Heel veel sterkte met wachten en ik hoop (natuurlijk) dat het CRP snel goed is.
Sterkte en heel veel groetjes van Marco, Bertine en Kars

PS wat is Ruben gegroeid sinds ik hem voor het laatst heb gezien. Het blijft echt een schatje; 30 november 2007 om 17:17
Anoniem zei: Lieve Andre en Esmiralda,

Wat vervelend wat er allemaal gebeurt is. Wij hopen dat maandag de bloedwaarde van Ruben weer is gedaalt. We denken aan jullie en een dikke kus aan Ruben.

Veel liefs van Diesmer, Ankie en Jessie; 1 december 2007 om 15:22
Anoniem zei: Wat spannend voor jullie. Ik hoop dat Ruben gauw zo ver is dat de OK door kan gaan.

Liefs Stijnie; 2 december 2007 om 14:37
Anoniem zei: Ruben
Sterkte maar weer morgen als je bloed moet laten prikken
Jij en je mama komen dan even gezellig langs op de afd. ik ben er niet
We gaan voor een goed crp!!!!!
Groet wietske; 2 december 2007 om 19:08

Een reactie posten

OVER RUBEN'S HARTJE

Voor iedereen die graag wil weten wat er nu precies met Ruben aan de hand is, willen we hieronder kort en duidelijk uitleggen wat er nu precies met ons mannetje aan de hand is. We zullen proberen om de moeilijke medische termen zoveel mogelijk over te slaan, of uit te leggen wat het precies betekent. We hopen dat iedereen zo een helder beeld krijgt van wat er nu precies met hem aan de hand is en wat er allemaal staat te gebeuren.

COMPLEET A.V.S.D Tijdens de 20-weken echo is vastgesteld dat ons ventje een Compleet A.V.S.D. heeft. Vrij vertaald betekent dit: volledig atriaventriculair septum defect, of een volledig boezen, kamer, tussenschot defect.
Dit houdt in dat bij Ruben het tussenschot, dat er voor zorgt dat er een linker- en een rechter harthelft ontstaat, in het midden niet volledig is ontwikkeld. Er zit dus een groot gat in het centrum van het tussenschot. Hierdoor zijn ook de hartkleppen die de boezem van de kamer scheiden niet goed ontwikkeld. De hartkleppen horen in het midden nl. aan het tussenschot vast te groeien, maar omdat daar een gat in zijn tussenschot zit is dat niet mogelijk. Hierdoor zijn er geen 2 hartkleppen gevormd, maar 1 grote hartklep die als het ware als “een grote parachute”door het gat in het tussenschot loopt.

Door het gat in het tussenschot en de verkeerd ontwikkelde hartkleppen kan het bloed in Rubens hartje eigenlijk alle kanten op. Het grote probleem is dat ook het zuurstofrijke bloed dat via de longen weer terugkomt in de linker harthelft, en wat eigenlijk de aorta in gepompt moet worden om het lichaam van zuurstof te voorzien, nu via het gat in het tussenschot gewoon weer teruggaat naar de longen. In de rechter harthelft, is de druk nl. lager en omdat er een gat in het tussenschot zit kiest het bloed de weg van de minste weerstand en loopt via het gat in het tussenschot gewoon weer terug naar de rechter harthelft. Daar wordt het vervolgens weer de longen ingepompt om van zuurstof te worden voorzien, een behoorlijk capaciteit verlies dus.( voor meer info: Google op avsd, en dan kindercardiologie)

Ter voorbereiding op de komende operatie moesten Esmiralda en Ruben naar Groningen voor een standaard E.C.G.-controle De bedoeling was dat er alleen een E.C.G. gemaakt zou worden zodat Ruben in het behandelende team besproken kon worden en om te kijken wat zijn huidige hartconditie was. Dit zou ongeveer 15 minuten duren, dus Andre was gewoon naar zijn werk en Leonie was mee voor support en natuurlijk ook voor de gezelligheid, want Groningen-Dronten is toch best ff rijden. Die 15 minuten werden 3 uur van allerlei onderzoeken en wachten. In die 3 uur werden de volgende complicaties ontdekt.

OPEN DUCTUS VAN BOTALLI Dit is een verbindend bloedvat die de longslagader en de aorta met elkaar verbinden. Alle kinderen hebben dit, maar normaal gesproken sluit het lichaam dit bloedvat zelf na een paar dagen af. Dit bloedvat is ervoor om tijdelijk, een gedeelte van het bloed dat via de aorta het lichaam in wordt gepompt, terug te laten stromen naar de longslagader. Hierdoor loopt er dus meer bloed door de longen. Dit is een mooi trucje van moeder natuur omdat de longen het enige organen zijn die tijdens de zwangerschap nog geen functie hebben. Het ongeboren kindje krijgt namelijk zuurstof door de bloedbaan van de moeder. De longen gaan pas werken als de baby geboren wordt en voor het eerst zelf moet ademen. Om de longen goed te laten functioneren, zorgt de openstaande ductus botalli er voor dat er in de eerste levensdagen meer bloed door de longen loopt dan normaal. Dit is om de longblaasjes volledig te vullen en de longen hun maximale capaciteit te geven. Na een paar dagen sluit het lichaam deze ductus vanzelf af en loopt al het zuurstofrijke bloed weer gewoon via de aorta het lichaam in. Bij Ruben is deze ductus botalli nog steeds niet gesloten. Daardoor loopt er dus structureel, veel te veel bloed door zijn longen. Zijn longen, de longslagader en de longvaten reageren hierop door als het ware samen te knijpen waardoor het bloed er minder makkelijk langs kan, maar vervolgens wordt het knijpen definitief gemaakt doordat de longslagaders geleidelijk dichtgroeien. Dit proces wordt door artsen “pulmonale hypertensie “genoemd.
De eerste fase, het knijpen, is gunstig. Het bloed kan moeilijker door de longen, gaat dus makkelijker naar het lichaam en er ontstaat een meer evenwichtige situatie. De klachten die het kind had zullen langzaam verdwijnen.
De tweede fase is ongunstig, want het proces is onomkeerbaar. Ook wanneer het niet meer nodig is, bijvoorbeeld omdat na een hartoperatie er geen extra bloed meer naar de longen kan, gaat het door. Uiteindelijk groeien de longslagaders vrijwel volledig dicht en kan het bloed er nauwelijks meer door.
VERNAUWING AORTA Deze vernauwing zit vlak na de openstaande ductus botalli en na de aftakkingen van de aorta naar de hersenen. Omdat door zijn A.V.S.D. en de openstaande ductus er minder bloed door de aorta stroomt, is zijn aorta niet genoeg gestimuleerd om mee te groeien met de rest van zijn lichaam. Hierdoor vernauwt de aorta zich als het ware en stoomt het bloed nog weer makkelijker naar de longen.

VERNAUWING ONDER IN DE LINKER KAMER Bij het laatste gesprek met de behandelend cardioloog in Zwolle werd ons ook verteld dat tijdens het onderzoek dat toen zo uitliep in Groningen ook een behoorlijke vernauwing in de linkerhartkamer is ontdekt. Deze vernauwing bevindt zich onder in de linker hartkamer waar de overgang naar de aorta zich bevindt. Ook dit zorgt er weer voor dat het bloed nog moeilijker de aorta in stroomt en dus makkelijker via het gat in zijn tussenschot naar de longen gaat.

BEHANDELPLAN

In eerste instantie leek het A.V.S.D. redelijk makkelijk te opereren. Dit ondanks het feit dat de open hart operatie zelf natuurlijk een zware operatie is, maar het leek erop dat Ruben maar 1 keer geopereerd zou hoeven te worden.
Na de uitgebreide controles en het gesprek met cardioloog Dr. Elzinga wat daarop volgde werd ons echter verteld dat Ruben in ieder geval 2 keer geopereerd moet worden. De vernauwing in de linker hartkamer is dusdanig, dat de kans dat de A.V.S.D. correctie in 1 keer lukt hierdoor een stuk kleiner is geworden. Daarom is het nu wenselijk dat Ruben pas na 6 maanden de A.V.S.D. correctie krijgt omdat het hartje dan groter is en de kans van slagen van de operatie dan ook groter is.

Er is echter een probleem. Door de vernauwing in zijn hartkamer, en zijn aorta en door de openstaande ductus botalli loopt ruben het risico dat de veel te hoge druk in de longen en de longvaten de artsen dwingen om al eerder aan het A.V.S.D te opereren. De vraag is dus: hoe winnen we zo veel mogelijk tijd om die operatie uit te stellen.

Het volgende is hiervoor bedacht: Ruben zal eerst een operatie ondergaan om de druk in de longvaten en longen te verlagen. Deze operatie staat op korte termijn gepland. De vernauwing in de aorta zal dan verwijderd worden, de openstaande ductus botalli worden gesloten en er wordt een soort bandje om zijn longslagader geplaatst. Deze ingreep moet er voor zorgen dat zijn longen het niet meer zo zwaar te verduren krijgen en dat de grote A.V.S.D. operatie zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Hoe beter deze 1e operatie slaagt, hoe langer de grote operatie kan worden uitgesteld en hoe groter de kans dat die in 1 keer het gewenste effect geeft.

Deze 1e operatie betekent voor ons in iedergeval een ziekenhuisopname in groningen van ten minste 10 dagen. De eerste tijd na de operatie zal ruben in slaap gehouden worden. Hoelang hij in slaap gehouden wordt hangt af van hoe goed hij op de veranderingen aan zijn vaten reageert, maar in ieder geval 1 dag. Hij zal dan ook aan de beademing
liggen en allerlei controle lijnen en infusen hebben.

Ruben's Story

woensdag 28 november 2007

We zijn weer thuis........Ruben in zijn ziekenhuisbedje!!!!

13 opmerkingen:

Over mij

OVER RUBEN'S HARTJE

BEHANDELPLAN

Blogarchief