Kerst 2009!!!

Lieve mensen

Fijne, goede, leuke, mooie, bijzondere en gezellige kerstdagen, alle goeds, pas goed op elkaar en geniet!!!!!!!!!

Veel liefs Andre, Esmiralda en Ruben

Ook leuk!!!

Gewoon...leuk!!!

Een goed bericht!!!

Vanmorgen zijn wij voor controle naar Grun geweest. De kindercardioloog was erg tevreden, er was weinig tot geen vocht meer te zien op de hartecho. Gelukkig!!!!!! Wij hebben volgens mij nog nooit z'on snel bezoek aan Groningen gebracht. 29 December moeten wij nog een keer die kant voor de nacontrole en volgens mij kunnen we daarna de controles weer in Zwolle laten doen. Voor nu,....een goede week en tot gauw! Groet Andre, Esmiralda en Ruben

Foto: Ruben snoept heerlijk van zijn welkom thuis taart!!!

Welkom Thuis...!!!

Vrijdagmiddag om 15 uur kwam het verlossend woord. Ruben mocht met ontslag mits wij zijn temperatuur goed in de gaten zouden houden. Wanneer Ruben 38,5 graden zou hebben of hoger dan moesten wij direct contact opnemen met de dienstdoende kindercardioloog. De reden hiervoor is dat er op de hartecho vocht in het hartzakje is gezien en het is belangrijk om Ruben goed in de gaten te houden ivm een infectie of een bacterie omdat hij wel een hartoperatie gehad heeft. Het is daarom nog steeds van belang dat wij contact met mensen die verkouden zijn of grieperig zijn vermijden. Je kunt niet alles voorkomen maar als je het al van iemand weet dan weten wij dat wij geen persoonlijk contact met die persoon moeten hebben. Dit geldt in ieder geval nog voor de komende twee weken. Mocht Ruben ziek worden dan wordt er eerst aan problemen met het hart gedacht, van wat zou er aan de hand zijn terwijl het later misschien gewoon zijn tanden die door komen waren of de griep. De artsen zijn heel voorzichtig en zorgzaam. Morgenochtend om 11 uur worden wij weer in Grun verwacht voor een extra hartecho om te kijken of het vocht is toegenomen, gelijk is gebleven of vermindert, wij hopen op het laatste. Mochten het erger zijn geworden dan is de kans groot dat wij moeten blijven. Maar voor alsnog gaan wij daar niet vanuit. Ruben heeft een goed weekend gehad met wel wat verhoging maar hij heeft de 38,5 graden gelukkig niet gehaald.

Na een week ziekenhuis kwamen wij vrijdagavond thuis en wat wij toen zagen.............overweldigend. Waar wij nooit aan gedacht hadden en ook niet op gerekend hadden was dat ons huis zowel aan de buitenkant als aan de binnenkant was versiert. Echt helemaal super en geweldig. Het was z'on verrassing, zo bijzonder. In huis lagen kaarten, stonden er bloemen, een fruitmand en in de koelkast stond een overheerlijke taart. Het is bijzonder om te merken hoeveel mensen er met ons mee leven. Echt waar, dat doet ons zo goed. Via de weblog willen wij iedereen bedanken voor de gekregen kaarten, smsjes, mails, hyvesberichten, weblogberichten, telefoontjes, tekeningen, cadeautjes, ect....... het doet ons zo goed en het is overweldigend. Dank jullie wel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Afgelopen weekend hebben wij genoten van het thuis zijn. Ruben had weer heerlijk de vrijheid om te spelen, te kruipen en te billen schuiven. In het ziekenhuis had Ruben erg moeite met het in slaap komen. Dan was het echt huilen en hij kan dat heel hard. Nu wij weer thuis zijn gaat ons mannetje heerlijk in zijn bedje liggen om uiteindelijk in slaap te vallen. Het warme eten smaakte Ruben in het ziekenhuis echt niet, nu konden wij hem daar geen ongelijk in geven en nu wij weer thuis zijn eet Ruben weer heerlijk met de warme hap mee.

OOST WEST THUIS BEST!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieve mensen, een fijne zondagavond, slaap lekker en tot morgen!!!

Liefs Andre, Esmiralda en Ruben

DAG 7

WE ZIJN THUIS !!!!!!!!!!!

Meer info over hoe het deze dag is gegaan en foto's van het mooi versierde huis toen we vanavond om 6 uur aankwamen volgen morgen, we gaan nu eerst eten en naar bed want we zijn alle 3 erg moe.

Heel veel liefs van ons!!!

Dag 6

Nog 1 nachtje slapen en dan hopen wij vrijdagnacht in Dronten te slapen. Maar voor die tijd moet er nog wel wat gebeuren. Tussen 9 en 12 uur heeft Ruben een hartecho en 's middags hebben wij een gesprek met de kindercardioloog en dan horen wij of Ruben naar huis mag. Vanmiddag heeft Ruben een paar onderzoeken gehad, een bloedonderzoek, een longfoto en een hartfilmpje. Hiervan krijgen wij morgen de uitslag. Verder is Ruben vandaag weer naar de speelkamer geweest. In de speelkamer was een poppentheater en daar heeft hij erg van genoten. Ruben heeft vandaag ook nog een tekening gemaakt voor in de kerstboom in de grote hal. Het UMCG doet erg zijn best om de kerstsfeer er in te krijgen. Verder heeft hij samen met zijn mamma op de fiets de afdeling onveilig gemaakt. Ruben en zijn kamergenootje zijn al echt vriendjes, geweldig om te zien. Veel dingen zijn erg herkenbaar en het is mooi om te zien hoe ze beide reageren bijv.op elkaar, op tekenfilmpjes of op liedjes.

Voor iedereen weltrusten en op naar morgen!!!!

Groet van ons

DAG 5

Alles gaat goed met Ruben. Inmiddels van alle lastige lijnen, infusen, monitoren enzovoorts af. Op zijn kamertje heeft hij vandaag gespeelt met zijn vriendje Marcel, die een dag voor Ruben ook aan zijn hartje is geholpen. De heren hebben een 2-persoons kamer en gaan steeds meer op elkaar reageren. Erg leuk om te zien. Daarnaast heeft Ruben een poging gedaan om handen te wassen, wat meer spelen met het water werd. Uiteraard moet je dan je handen ook afdrogen, ook dat ging niet helemaal zoals het zou moeten ( zie filmpjes.)

Verder geen nieuwe dingen. Vrijdag is de hartecho en als die uitslag goed is mogen we aan het eind van de middag naar huis.

Liefs van ons en veel kijk plezier.

DAG 4

Vandaag is rustig verlopen. Omdag het zo goed gaat ben ik inmiddels weer aan het werk. Overdag is Esmiralda bij Ruben en aan het eind van de middag rij ik weer naar Groningen om even lekker met hem te knuffelen en te helpen met naar bed brengen. De dagen overdag zijn wel lang. Je bent toch behoorlijk beperkt in het ziekenhuis met de dagelijkse gang van zaken. Het lastige is dat je hem eigenlijk niet alleen kan laten omdat hij dan meteen begint te huilen en niet meer stopt totdat je weer terug bent. Hij is nu natuurlijk een stuk ouder dan de vorige keer en hij is gewoon bang dat we weggaan en hem alleen laten. Ook heeft hij inmiddels in de gaten met het naar bed gaan dat wij dan weggaan en hij huilt dan ook veel. En als je dan weggaat schreeuwt hij de hele afdeling bij elkaar dus er zit dan niets anders op dan bij hem te blijven tot hij slaapt. Vandaag de uitslag van de rontgenfoto en de bloedtest gekregen. Beide uitslagen waren goed, geen gekke dingen op te zien. Verder is hij vandaag van de monitor af en het infuus is verwijderd. Vanavond ook voor het eerst even gespeeld in de speelkamer ( zie filmpjes)

Liefs van ons.

Dag 3

Met Ruben gaat het erg goed. De artsen zijn erg tevreden en verbazen zich er over hoe goed Ruben het doet. Ruben heeft vandaag twee onderzoeken gehad waarvan we de uitslagen nog krijgen. Vrijdag krijgt Ruben een hartecho en als deze goed is mogen wij hoogstwaarschijnlijk naar huis. Ruben komt de dag door met zingen, teletubbies, zandkasteel en sesamstraat kijken, kleuren, knuffelen, een middagdutje, eten, een beetje drinken, een boek lezen en brabbelen met zijn vriendje. Ruben gedraagt zich als een echt charmeur, naar iedereen zwaaien en lachen. Ik wil nog veel meer schrijven maar ik weet het even niet meer, dus stop ik er maar mee. Het belangrijkste is dat het goed gaat met Ruben en dat is zo,....gelukkig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Weltrusten, slaap lekker en tot morgen.
Groet van ons

VERLOOP DAG 2

In het ziekenhuis telt men aan de hand van het aantal dagen na de operatie dag. Dus nu is het het einde van dag 2. En om maar even meteen met de deur in huis te vallen: over het algemeen gaan kinderen die dit soort operaties ondergaan op zijn vroegst dag 7 of 8 naar huis. Wij waren in gedachten onze koffers al aan het pakken, maar het is toch wel nodig dat er i.v.m. eventuele complicaties een week gekeken wordt hoe het gaat. Dat was voor ons dan ook de enige tegenvaller vandaag, want Ruben gaat onvermoeibaar goed door. Vanmiddag is de morfine gehalveerd en daarna zijn de drains verwijderd. Vervolgens is de morfine helemaal gestopt en is ook zijn catheter eruit gehaald. Voor de zekerheid toch het infuusje maar even laten zitten voor het geval hij toch koorts krijgt en antibiotica nodig heeft. Hij heeft een heel klein beetje verhoging, nog geen koorts, maar we zullen zien hoe zich dat verder ontwikkeld. Verder heeft hij vandaag zelf gegeten en ook is hij in de buggy al een rondje wezen rijden op de afdeling. Ook is hij al zelf in bed gaan zitten. Eigenlijk gaat hij steeds meer zijn eigen ding doen en we zijn er van overtuigd dat hij, als we hem op de grond zouden zetten met speelgoed, hij gewoon lekker gaat zitten spelen. Misschien morgen of overmorgen even proberen. Hier nog even een filmpje, waar hij lekker bij mamma op schoot zit.

Liefs van ons !!!

FILMPJES

FOTO'S

Ruben vlak na O.K.
Ruben weer op de Afdeling

Samen met pappa op een grote zitzak lekker liggen, avond voor O.K.

Ruben in bad de avond voor de O.K.

Ruben heeft haast!!!

Ruben heeft de gang erin gezet. Vanmiddag om 3 uur van de I.C. af en naar de afdeling. Even wat moeilijke woorden voor de insiders: Inmiddels heeft hij ook al geen zuurstof meer nodig. We verwachten dat morgen of overmorgen de drain eruit kan, dan mag ook de morfine gestopt worden het laatste infuus eruiten de catheter verwijderd. Hij ligt nog wel aan de moniter, maar eigenlijk is dat ook al niet meer nodig. Inmiddels heeft Ruben al weer wat praatjes. Eigenlijk niet te geloven dat hij net 24 uur geleden een open hart operatie heeft gehad. Hij eet kleine beetjes en we vullen aan met sondevoeding zodat hij snel sterk wordt. Als het zo door blijft gaan zijn we in de loop van deze week thuis.

Veel liefst van ons

PS: het filmpje hoop ik vanavond nog even te plaatsen als we terug zijn in het Ronald MC Donald huis.

GOEDE NACHT

Lieve allemaal,

Ruben heeft een goede nacht gehad. Hij heeft goed geslapen. De controles zijn ook prima. We wachten nog op overleg van de arts met de cardioloog, maar zoals het er nu uitziet zou hij vandaag al weer van de Intensive Care af mogen naar de afdeling toe. Hij ligt nu lekker te slapen en heeft net al zijn eerste potje appelmoes gegeten met de lepel. Daarnaast krijgt hij vandaag ook alweer sondevoeding. Omdat i.v.m. de mexicaanse griep er verder geen bezoek is toegestaan zullen we proberen om vanavond een kort filmpje op de site te zetten. Dan kunnen jullie hem even zien.

Bedankt voor alle lieve reacties. Het doet ons goed te weten dat er zoveel mensen zijn die zo meeleven met Ruben.

Hele dikke knuffels van ons!

HET GAAT WONDERLIJK GOED

Lieve allemaal,

Het is bijna niet te geloven, maar het gaat tot nu toe wonderlijk goed. De operatie heeft "maar"3 uur geduurd en is goed verlopen. Er is behoorlijk wat weefsel weggehaald en de chirurg is erg tevreden. Ruben ligt nu op de I.C. bij te komen. Hij heeft wel een beetje haast, want hij is ook al van de beademing af en ademt nu al vanaf 4 uur zelfstandig. Af en toe wordt hij even wakker en moet dan huilen. Ook heeft hij al een beetje gekletst en beweegt zich al weer. Uiteraard is hij nog erg moe en krijgt nog medicijnen tegen de pijn. We hopen dat hij de avond en nacht lekker veel kan slapen. Het contrast met de vorige keer is voor ons erg groot. Toen ene complicatie na de andere en nu gaat het zo goed. We zijn ontzettend dankbaar en heeeeel erg trots op ons mannetje.

Heel veel liefs van ons 4-tjes uit Groningen.

Ruben in naar O.K.

Ruben is vanmiddag om 12.15 uur naar de operatie kamer gegaan. De chirurg verwacht tussen de 3 en 5 uur nodig te hebben voor deze operatie. Wachten duurt lang!!!

Zoals het nu lijkt............

Zoals het nu lijkt wordt Ruben morgen geopereerd. Ruben zou als eerste aan de beurt zijn maar dat wordt nu eind van de ochtend, begin van de middag. Op dit moment is er een IC bed voor Ruben. Hopelijk blijft dit zo en komt er geen spoedgeval op zijn bed te liggen. Ruben is goed te pas, hij is sterk en krachtig. Zijn ontstekingswaarde is beneden de 5 en dat is hardstikke goed. De arts heeft er alle vertrouwen in en denkt goed bij de vernauwing te kunnen. Daar hebben wij dan ook alle vertrouwen in en wij weten dat Ruben in goede handen is.

Heel erg bedankt voor de lieve kaarten, smsjes, hyvesberichten, mails, telefoontjes en de berichten op de weblog. Het doet ons goed dat er zoveel mensen met ons en in het bijzonder met Ruben meeleven. Dank jullie wel!!!

Tot morgen!
Liefs Andre, Esmiralda en Ruben